Résumé de « les derniers mois de la vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique avec la ventilation mécanique invasive : une étude qualitative. »

En Italie 10à30% des patients qui meurent avec la sclérose latérale amyotrophique sont ventilés invasivement. Il est difficile de prédire quand les patients mourront et quand un service de soins palliatifs spécialisé pourrait intervenir efficacement. Dix-neuf entrevues semi-structurées informelles avec les aide-soignant de la famille qui s'occupaient de ces patients décédés au cours des 10 dernières années ont été entreprises pour collecter leurs expériences dans les dernières étapes de la maladie. La survie moyenne après la trachéotomie a été de 30 mois (médiane de 24 mois). Cinquante-huit pour cent des patients n’avaient en fait pas voulu être trachéotomisés avant la procédure, mais se sentaient souvent obligés dans la décision d'avoir une trachéotomie. Après la procédure, la qualité de vie individuelle a diminué pour beaucoup de patients et de soignants. Dans les derniers 4à6 mois les soignants et les patients remarquaient une nette détérioration et déficience cognitive de communication, des infections locales et la septicémie, les escarres, la nécessité des cathéters et l'utilisation de médicaments sédatifs-analgésiques à demeure. L'étude montre que la trachéotomie est souvent entreprise avec peu de discussions. La phase de la fin de la vie peut être définie, avec plusieurs indicateurs de dégradation qui pourraient être des déclencheurs pour l'implication des soins palliatifs.

Traduction : Ligue SLA : Anne

Source : BioPortfolio