Jos Stocquart

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Quand et comment la SLA a-t-elle été constatée?

...Les premiers signaux de dysfonctionnement sont apparus au printemps 2009. Parfois, à table, j’ai laissé tomber de mes mains, sans raison, mon couteau, ma cuillère ou ma fourche. Et parfois, une tasse de café ou un verre d’eau ont chuté de mes mains ou ont été renversés. J’ai commencé à trembler en écrivant et j’avais constamment mal à la gorge, surtout lors de la déglutition. Je m’étranglais souvent, surtout en buvant. La marche devenait aussi plus difficile.

Un second signal plus grave s’est produit en septembre 2009. J’ai perdu sans raison 5 kg en trois semaines. Cela a continué ainsi de suite jusqu’à ce que je perde 10 kg. Les CT-scans et les radiographies n’ont rien mon-tré d’anormal. Après une journée à l’hôpital et de nombreux tests, on constata qu’il n’y a pas de perte de graisse mais bien de masse musculaire et que je souffrais d’une maladie musculaire, à ce moment la SLA ne fut pas encore évoquée. J’ai dû passer des contrôles tous les 2 mois et la Dr Peeters, neurologue à Hasselt, me communiqua en avril 2010 qu’il s’agissait en fait de la SLA...

Connaissiez-vous la maladie? Avez-vous reçu suffisamment d’informations? Est-ce que les informations que l’on vous a transmises correspondaient à votre vécu? Y a-t-il des sujets sur lesquels vous n’avez reçu aucune information?

...J‘avais déjà vu des reportages sur la maladie dans les journaux et à la télévision. La Dr. Peeters nous a très bien informés et a tout expliqué. Y compris les perspectives d’avenir et les conséquences potentielles. Elle nous conseilla de noter toutes nos questions et nous fixa rendez-vous un mois plus tard pour y répondre. Les informations qu’elle nous communiqua à ce moment n’étaient pas bonnes. Aucune amélioration possible, uniquement de la détérioration et de la perte de puissance...

Etre malade change une vie. Quelle influence sur votre vie quotidienne, situation professionnelle, loisirs,...? Ou trouvez-vous le courage?

...La maladie a apporté beaucoup de changements dans nos vies. Je peux moins aider aux tâches ménagères et je ne sais plus faire de shopping. Avant la maladie, nous parcourrions, quand il faisait beau, environ 15 km avec le vélo électrique, maintenant 2 à 3 km sont déjà difficiles. Heureusement, nous vivons déjà depuis quelques années en appartement et il n’y a plus d’entretien à effectuer à l’extérieur...

Comment passez-vous le temps? Est-ce que la famille est très importante pour vous?

...Nous passons notre temps libre à lire et à regarder la télévision. Parfois, un petit tour à vélo. L’aide des enfants est très important pour nous, en particulier pour les courses qui sont trop lourdes comme par exemple les boissons...

Comment êtes-vous entré en contact avec la Ligue SLA? Comment jugez-vous l’offre d’aide et les activités ...? Avez-vous des suggestions pour améliorer l’avenir?

...Nous sommes entrés en contact avec la Ligue grâce à notre pharmacien. Quand ma femme est allée chercher pour la première fois du RILUTEK, il a demandé à quoi cela devait servir. Il n’en avait jamais entendu parler. Il a effectué des recherches internet concernant la SLA et nous a pu ainsi nous informer. Nous nous sommes alors inscrits à la Ligue SLA et sommes très satisfaits de la Ligue, de ses offres et de ses activités...

Pensez-vous réserver de brèves vacances à ‘Middelpunt’? Ou l’avez-vous déjà fait?

...Il y a quelques semaines, lors de notre visite à la Ligue, il a été question de vacance à ‘Middelpunt’. Notre fille va y organiser des vacances pour nous...

Est-ce que le contact avec d’autres pALS est bénéfique?

...Je connais 4 cas de SLA dans notre commune. Une dame consulte aussi régulièrement le physiothérapeute et nous contactons et visitons de temps en temps les 2 autres...

Avez-vous un message positif pour les autres patients?

...Gardez courage, il est possible que l’on trouve un jour (et de préférence le plus rapidement possible) un moyen pour arrêter cette maladie...

Y a-t-il autre chose que vous voudriez ajouter?

...Mon neurologue Dr Peeters m’a recommandé le Centre neuromusculaire du Prof. Van Damme au UZ Gasthuisberg. J’y passe tous les 6 mois pour un contrôle, non seulement pour des examens médicaux, mais aussi pour des entretiens avec le physiothérapeute, l’orthophoniste, le nutritionniste et le médecin de revalidation qui me suivent très bien...

Nous vous remercions pour le temps que vous avez bien voulu consacrer à cette entrevue et vous souhaitons beaucoup de force.

Si vous avez des questions concernant la SLA, sa pathogenèse, les dispositifs d’aide,... n’hésitez pas à nous contacter, nous vous aiderons volontiers.

Jusqu’à la prochaine fois lors d’une activité ou d’une visite au Secrétariat!

 

Source : Bulletin d'informations 159 – janvier, février, mars 2013