Une étude européenne confirme l’importance de la tenue de registres de la population des patients SLA

Une étude récente souligne l’importance des registres de populations de malades atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en Europe : ils ont, depuis plus de 20 ans, aidé les scientifiques à comprendre l’incidence et la prévalence de la maladie, ses caractérisations et sa génétique, ainsi que l’évaluation des résultats des essais cliniques.

 L’étude, intitulée  “The changing picture of amyotrophic lateral sclerosis: lessons from European registers” est parue dans le Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry.

Les registres des populations SLA comprennent tous les cas, dans une région donnée, quels qu’en soit l’âge, la santé ou la situation socio-économique. Ils fournissent également des informations utiles sur les différentes caractérisation cliniques, les analyses des risques, la distribution spatiale, la prévalence, l’incidence et l’évolution de la maladie.

L’Irlande et l’Italie ont été les premiers pays européens à tenir ces registres, dans les années 1990 ; La Grande-Bretagne et les Pays-Bas ont suivi peu après. Chaque fois, ces registres propres à chaque pays ont fourni des informations précieuses sur l’épidémiologie, la progression de la maladie, la planification des services de santé, l’évaluation de la qualité de vie et la cartographie des déplacements des patients.

Selon les auteurs, une analyse de la SLA dans les registres européens donne un taux d’incidence moyen SLA de 2,6 personnes/année pour 100 000 habitants et des taux de prévalence de 7 à 9 pour 100 000 habitants, avec une espérance de vie moyenne de 30 mois après les premiers symptômes.

Les données de ces registres peuvent également aider à identifier tout biais caché qui influence sur les estimations de l’incidence ou du taux de survie, rendant le diagnostic de la SLA encore plus inclusif, car connaître les différentes manifestations de la SLA aide les médecins à diagnostiquer avec plus de précision.

Selon les chercheurs : ”Les registres de populations peuvent aussi être utiles pour les services de santé. La description précise de l’incidence, les données des trajectoires actuelles et cliniques peuvent permettre une planification plus détaillée des services et de la projection des besoins futurs de la société. Les registres permettent aussi des études comparatives de haut niveau entre les différentes interventions dans différentes régions géographiques à l’aide de résultats tels que les hospitalisations et la survie. ”

En outre, ces registres peuvent améliorer les essais cliniques, ainsi la collecte de données concernant les résultats, après exposition ou intervention chez les patients SLA, fournit des informations concrètes sur les effet à long terme d’un traitement spécifique.

Les chercheurs ajoutent : “Les registres des populations de malades sont inestimables dans la recherche axée sur les maladies rares. Comme en témoigne le succès des registres européens SLA, les bases de données populationnelles peuvent identifier et attaquer les biais intrinsèques à d’autres types de données. Malgré leurs limites, les registres peuvent fournir un aperçu unique et souvent inattendu de l’épidémiologie et de la biopathologie des maladies et peuvent indiquer les types de soins de santé qui sont les plus bénéfiques pour les patients. “

 Enfin, ils soulignent que les bailleurs de fonds, les fournisseurs de soins de santé et les organes de contrôle institutionnel comprennent la valeur de ces registres et les protègent, afin de pouvoir continuer à fournir des informations importantes qui affectent la vie des patients SLA.

Traduction : Fabien

Source : ALS News Today