Europese studie beoordeelt het belang van populatiegebaseerde registers van ALS-patiënten

21-03-2017

RegistersEen recent overzicht beklemtoont het belang van populatiegebaseerde registers voor amyotrofische laterale sclerose (ALS) in Europa, die al meer dan 20 jaar wetenschappers helpen om te komen tot een beter begrip van de incidentie, de prevalentie, de karakterisering en de genetica van de ziekte, alsook de resultatenbeoordeling van klinische tests.

Het overzicht draagt de titel "Het veranderende beeld van amyotrofische laterale sclerose: lessen uit Europese registers" en verscheen in het Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry (Tijdschrift voor Neurologie, Neurochirurgie en Psychiatrie).

Populatiegebaseerde ALS-registers omvatten alle gevallen in een bepaald gebied, ongeacht de leeftijd, gezondheidstoestand of socio-economische status. Ze leveren ook nuttige informatie over de incidentie van de ziekte, de prevalentie, de verspreiding naar locatie, verschillen in klinische karakterisering, de afloop en risicoanalyse.

Ierland en Italië waren de eerste Europese landen die zulke registers aanlegden, in de jaren '90, al snel gevolgd door Groot-Brittannië en Nederland. Registers die specifiek zijn voor een land hebben steeds waardevolle kennis opgeleverd over de epidemiologie, de ziektevoortgang, de planning van gezondheidsdiensten, de beoordeling van de levenskwaliteit en het in kaart brengen van de verplaatsingen van de patiënten.

Volgens de auteurs levert een analyse van ALS op basis van alle Europese registers een gemiddelde ALS-incidendieratio van 2,6 personen-jaren per 100.000 inwoners op en een prevalentieratio van 7 tot 9 per 100.000 inwoners, met een gemiddelde levensverwachting van 30 maanden gerekend vanaf de eerste symptomen.

Gegevens van deze registers kunnen ook helpen bij de identificatie van verborgen factoren die de incidentieschattingen of overlevingsniveaus vertekenen. Op die manier wordt de ALS-diagnose inclusiever, omdat de kennis van de verschillende manifestaties van ALS artsen helpt bij een meer accurate diagnose van hun patiënten.

"Populatiegebaseerde registers kunnen waardevolle informatie opleveren voor de gezondheidsdiensten. De beschikbaarheid van precieze incidentiegegevens en prevalentie- en klinischtrajectgegevens kan een gedetailleerde dienstenplanning en een projectie van toekomstige maatschappelijke behoeften mogelijk maken", zo schrijven een aantal onderzoekers. "Registers maken ook vergelijkende studies op hoog niveau mogelijk van verschillende interventies binnen individuele geografische regio's met behulp van resultaten zoals hospitalisering en overlevingsduur."

Bovendien kunnen zulke registers bijdragen aan betere klinische tests, omdat het verzamelen van gegevens over resultaten na blootstelling of interventie bij ALS-patiënten realistische informatie oplevert over het effect op de lange termijn van een specifieke behandeling.

"Prospectieve populatiegebaseerde ziekteregisters zijn van onschatbare waarde voor patiëntgeoriënteerd onderzoek naar zeldzame ziektes", zo stellen een aantal onderzoekers. "Het succes van de Europese ALS-registers toont aan dat populatiegebaseerde gegevensbanken afwijkingsfactoren kunnen identificeren en aanpakken die intrinsiek zijn voor andere gegevenstypes. Hoewel ze ook beperkingen hebben, kunnen registers unieke en vaak onverwachte inzichten opleveren in de epidemiologie en pathobiologie van de ziekte en nuttige informatie voor de types van gezondheidszorg die het voordeligst zijn voor patiënten."

Tot slot benadrukken ze dat fondsenleverende instanties, zorgverstrekkers en institutionele beoordelingsorganen de waarde van deze registers onderkennen en ze beschermen, zodat ze belangrijke informatie kunnen blijven leveren die een impact heeft op het leven van ALS-patiënten.

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: ALS News Today

Share