Rapport séance d’information nutritions dans la SLA 21-11-2022
Lundi après-midi, 21 novembre 2022, de 12h30 à 16h00, nous avons organisé notre première séance d'information mensuelle gratuite dans nos bureaux du Vaartkom 17 à Louvain, sur le thème de la nutrition dans la SLA.
À leur arrivée, les PALS participants, leur famille, leurs accompagnateurs et les professionnels des soins ont déjà été accueillis avec un déjeuner-sandwich.
Il est rapidement apparu que le thème de la nutrition dans la SLA mérite une attention particulière tout au long du processus de la maladie, depuis le moment du diagnostic jusqu'à l'utilisation éventuelle d'un tube PEG.
La diététicienne Machteld Mattheus du NMRC UZ Leuven a évoqué l'importance de la nutrition et de la SLA en général, indépendamment de tout problème alimentaire. Elle a indiqué qu'une bonne alimentation et le maintien du poids sont de toute façon importants dans la SLA. Il faut être attentif à la perte de poids, due par exemple à une fatigue générale avec diminution de l'appétit, accompagnée ou non de constipation. Machteld a également donné une première série de conseils et d'astuces pratiques dans ce contexte.
En cas de problèmes de mastication et de déglutition, les conseils d'un diététicien et d'un logopède sont appropriés. Cette question a été abordée en détail par la diététicienne Myriam Autphenne et logopède Philippine Bary du NMRC Erasmus. Ils ont notamment mis en évidence l'impact de la déshydratation, la manière d'éviter la salivation et le flegme, les cas où une alimentation complémentaire est indiquée, et les interventions financières qui existent pour cela.
Logopède Cindy Guns du NMRC UZA a ensuite discuté du rôle de logopède dans la rééducation des problèmes de déglutition. Par exemple, saviez-vous que la force des muscles de la langue, des lèvres et du plancher buccal peut être entraînée de manière à ce qu'une déglutition normale reste possible plus longtemps, évitant ainsi les infections respiratoires ?
Après une courte pause, logopède Elke Everaert du NMRC UZ Gent nous a présenté, via un lien vidéo, tout ce qui concerne la sonde PEG pour l'apport entéral d'une alimentation (complémentaire): Qu'est-ce que c'est et quand est-ce approprié? Pourquoi devrait-il être considéré en temps utile? Quels sont les avantages et les risques? Comment insère-t-on une sonde PEG? Combien de temps êtes-vous hospitalisé? Comment fonctionne la pompe associée, où peut-on se la procurer et comment la mettre en place? Quelle est l'alimentation entérale (complémentaire) existante, et quelle est l'intervention financière disponible? Que faire si vous prenez également des médicaments? Enfin, Elke a fait savoir qu'une sonde PEG est discrète et qu'elle peut également être utilisée de manière étanche. Alors, à l'approche de Noël et de la fin de l'année, une sonde PEG n'est pas un frein à la joie festive!
Mille mercis à nos intervenants qui ont fait de cet après-midi un moment agréable et instructif.
Le 19 décembre, notre prochaine session d'information sur la recherche et la SLA aura lieu. Vous pouvez vous inscrire sur symposium@als.be. Toutes les informations et le calendrier sont disponibles ici.
