De waarde van palliatieve zorg

09-02-2021

De waarde van palliatieve zorg 

Er bestaan spijtig genoeg heel wat misverstanden rond palliatieve zorg. Een hardnekkig misverstand is dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Dit is niet het geval!
Palliatieve zorg zijn alle zorgen met als doel om de levenskwaliteit te verbeteren van personen met een ongeneeslijke levensbedreigende ziekte, die evolueert in ongunstige zin.  
Palliatieve zorg betekent dus niet dat je snel zal sterven, en beperkt zich niet tot de laatste momenten van het leven. Het kan ook al eerder ingeschakeld worden, samen met levensverlengende behandelingen en met onderzoeken.
In de bestaande regelgeving en financiering van palliatieve zorg wordt een palliatieve patiënt jammer genoeg nog gedefinieerd als een patiënt met een levensverwachting van 24 uur tot 3 maanden. Mede door deze benadering wordt palliatieve zorg nog vaak te laat opgestart.

Palliatieve zorg is een totaalzorg voor de hele mens. Het gaat dus om meer dan de behandeling van pijn en lichamelijke ongemakken. Het omvat ook alle zorgen voor het psychologische, sociale en existentieel-spirituele welzijn. De zorg richt zich ook altijd op de patiënt én zijn omgeving. Het omvat dus ook de ondersteuning en begeleiding van de naasten tijdens en na de ziekte.

Palliatieve zorg is dan ook niet beperkt tot een ziekenhuissetting, maar kan op veel plaatsen verleend worden.
Zo is palliatieve zorg mogelijk in de thuissituatie. Een patiënt die thuis verblijft, wordt verzorgd door zijn vertrouwde zorgverleners zoals de huisarts, verpleegkundige, zorgkundige, kinesitherapeut, …  Wanneer de noden complexer worden, kan het echter nuttig zijn om beroep te doen op een gespecialiseerd team voor bijkomende expertise en ondersteuning. Hiervoor kunnen de zorgverleners de hulp inroepen van een multidisciplinaire begeleidingsequipe (MBE), of een palliatieve thuiszorgequipe. Dit team is gespecialiseerd in het verlenen van palliatieve zorg in de thuisomgeving en staat 24/24 en 7/7 ter beschikking met advies, ondersteuning en begeleiding. Deze ondersteuning is gratis voor de patiënt!

Ook zijn er de palliatieve dagcentra. Hier kunnen palliatieve patiënten één of meerdere dagen per week terecht. Deze centra zijn een belangrijke aanvulling op de thuiszorg. Door de zorg tijdelijk over te nemen van de naasten, worden zij ontlast en kunnen zij de zorg langer opnemen. Hierdoor kunnen opnames in het ziekenhuis of woonzorgcentrum voorkomen worden en kan de patiënt langer thuis blijven.

Uiteraard wordt palliatieve ondersteuning ook georganiseerd in ziekenhuizen, woonzorgcentra en bij verblijf in een voorziening.

Palliatieve zorg is dus mogelijk op veel plaatsen. Regionale samenwerking en overleg tussen de thuiszorg, de ziekenhuizen en de rusthuizen en andere organisaties is daarbij van groot belang. De netwerken palliatieve zorg zijn overkoepelende samenwerkingsverbanden binnen geografisch omlijnde gebieden die de samenwerking tussen de verschillende echelons bevorderen ten einde de palliatieve zorg in hun regio te ondersteunen.

Patiënten die palliatief zijn en thuis verzorgd worden, hebben recht op een ‘palliatief forfait’. Dit is een financiële tussenkomst voor het vergoeden van de kosten voor thuisverzorging, zoals het remgeld (eigen aandeel) voor bepaalde geneesmiddelen, verzorgingsmateriaal zoals incontinentieverbanden, ontsmettingsmiddelen, sondes, naalden en pijnpompen en hulpmiddelen zoals speciale matrassen en bedden, zelfoprichters en rugsteunen.
Je hebt 2 keer recht op het palliatief forfait. De eerste keer wordt het forfait automatisch toegekend bij de erkenning van het palliatief statuut. Voor de tweede keer moet de huisarts een tweede aanvraag doen door het formulier ‘Medische kennisgeving’ opnieuw in te vullen en  te versturen naar de adviserend arts van het ziekenfonds. Opgelet!  Dit mag pas vanaf 30 dagen na de eerste aanvraag. Om in aanmerking te komen voor het forfait, moet de patiënt dus wel een palliatief statuut hebben.

Let wel, een erkenning palliatief statuut kan meegenomen worden in de totaalbeoordeling van jouw dossier bij jouw regionaal agentschap (VAPH en AVIQ) en kan je aanvraag van hulpmiddelen bemoeilijken. Hou hier rekening mee!
Mobiliteitshulpmiddelen via VSB kunnen nog verkregen worden als je een palliatief statuut hebt. De diagnose SDA overstijgt het palliatief statuut, en heeft bijgevolg geen invloed.

De ALS Liga ijvert al jaren om palliatieve zorg te integreren in de zorg voor patiënten met ALS en pleit voor een herbenoeming naar supportieve zorg, voor meer toegankelijkheid. We hopen hiermee een aantal misverstanden rond palliatieve zorg de wereld uit te helpen en de patiënt te motiveren deze waardevolle en gespecialiseerde zorg vroeger in het ziekteverloop te introduceren of minstens bespreekbaar te maken.
Wens je nog meer uitgebreide informatie rond dit onderwerp? Heb je nog vragen rond palliatieve zorg in jouw specifieke situatie en waar je voor deze zorg terecht kan? Geef gerust een seintje aan onze liaison medewerker via liaison@als.be!