“Gelijke rechten voor 65-plussers!” - ALS trekt mee ten strijde op de Freedom Drive in Brussel
Op dinsdag 24 september zal de ALS Liga België zich samen met duizenden Europese deelnemers aansluiten bij de Freedom Drive in Brussel, een internationale protestmars voor de rechten van personen met een handicap. Dit jaar zetten wij ons krachtig in voor een onderbelichte maar cruciale zaak: gelijke rechten en ondersteuning voor 65-plussers met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose), die momenteel uitgesloten worden van essentiële ondersteuning van de overheid. Ook pleiten we voor eerlijke behandeling van mensen met zeldzame ziekten zoals FTD (frontotemporale degeneratie). Deze ziekte, vaak veroorzaakt door dezelfde genetische mutatie als ALS, valt ook buiten deze essentiële zorg. We roepen op tot gelijke toegang tot zorg en benadrukken het belang van genetische testing en counseling voor iedereen met een zeldzame aandoening.
Een oproep voor gelijkheid en solidariteit
Wij zullen op de Freedom Drive onze stem laten horen voor deze kwetsbare groepen. De ALS Liga eist gelijke rechten voor álle personen met ALS, ongeacht hun leeftijd of woonplaats. Het kan niet zo zijn dat mensen in verschillende regio's of landen binnen Europa ongelijk behandeld worden, terwijl zij dezelfde ziekte hebben. Gelijke toegang tot zorg, hulpmiddelen en financiële tegemoetkomingen moet een recht zijn voor iedere persoon met ALS, ongeacht waar zij wonen of hoe oud zij zijn.
Bovendien willen wij de aandacht vestigen op de bijzondere uitdagingen voor personen met frontotemporale degeneratie (FTD), vaak veroorzaakt door de C9orf72-mutatie. Deze mutatie kan binnen dezelfde familie leiden tot zowel ALS als FTD, waarbij mensen met FTD vaak buiten de boot vallen wat betreft toegang tot de nodige zorg en ondersteuning, zoals een Persoonsvolgend Budget (PVB). Wij komen op voor de rechten van deze personen en pleiten voor eerlijke behandeling en gelijke toegang tot essentiële voorzieningen voor alle patiënten met zeldzame ziekten.
Genetische testing en gentherapie: een recht, geen voorrecht
Genetische testing en counseling moeten bovendien een fundamenteel recht zijn voor iedereen die geconfronteerd wordt met een zeldzame ziekte, zoals ALS of FTD. De ALS Liga benadrukt dat dit een essentieel onderdeel is van de zorg, zowel voor de patiënt zelf als voor hun familie. De toekomst van de behandeling van zeldzame ziekten ligt in gentherapie. Dit geldt ook wanneer er geen sprake is van een familiehistoriek, aangezien genetische therapieën nieuwe mogelijkheden bieden voor behandeling en genezing.
De Freedom Drive: samen strijden voor rechtvaardigheid
De Freedom Drive is een unieke gelegenheid om samen met andere belangenorganisaties en individuen met een handicap een krachtig signaal te sturen naar beleidsmakers op Europees niveau. Dit jaar staat in het teken van gelijke behandeling, waarbij de ALS Liga speciale aandacht vraagt voor 65-plussers met ALS, een groep die al te lang over het hoofd wordt gezien. ALS is een leeftijdsonafhankelijke ziekte en is snel degeneratief. Personen met een handicap worden dubbel gediscrimineerd, omdat zij niet enkel met hun handicap worden geconfronteerd, maar ook met hun leeftijd: zijn ze geen 65 jaar, hebben ze recht op een waaier aan tegemoetkomingen. Zijn ze 65 jaar of ouder, dan vallen ze niet langer onder het beleidsdomein voor gehandicapten, maar onder het beleidsdomein voor ouderen, zonder deze waaier aan tegemoetkomingen. Die drempel geldt ook voor personen met ALS (pALS) terwijl ALS geen leeftijdsgebonden ziekte is. De ALS Liga pleit dan ook voor een leeftijdsonafhankelijk criterium bij tegemoetkomingen voor pALS, en voor alle personen met een handicap. Hoewel op beleidsniveau al meermaals erkend werd dat de ontwikkeling en de implementatie van een visie op een hulpmiddelenbeleid dat leeftijdsonafhankelijk is noodzakelijk is, is hier tot op de dag van vandaag geen werk van gemaakt.
Praktische info
Verzamelen op dinsdag 24/09 om 9u30 aan het Jubelpark – Ingang Blijde Inkomstlaan 25 (Avenue de La Joyeuse), aan het monument van Generaal Thys. Op deze plaats zullen eerst nog enkele speeches en media interviews plaatsvinden. Er is geen dresscode, maar je mag wel een touch van de Belgische vlag aandoen. De mars zelf start om 10u45 richting het Europees Parlement, het einde wordt voorzien rond 13u.
Meer info: https://www.onafhankelijkleven.be/nieuws/kom-naar-de-freedom-drive-in-brussel
ALS Liga België is een non-profit vzw die zich inzet om de laatste levensjaren van ALS-patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken. Ze bieden ondersteuning op psychosociaal en administratief vlak, lenen hulpmiddelen uit, komen op voor de rechten van patiënten bij de overheid, stimuleren en te financieren wetenschappelijk onderzoek via het fonds “A Cure for ALS” en voorzien zorg en opvang op maat.
Voor meer informatie:
ALS Liga België
Vaartkom 17
3000 Leuven
Evy Reviers, CEO & Chairwoman
Tel: 0495/44 67 82
persdienst@ALS.be
ALS.be
