ALS-patiënten vragen FDA om "het recht om te proberen"
17-02-2015
ALS-patiënten vragen FDA om "het recht om te proberen" van een veelbelovende behandeling.
De U-T San Diego (10 feb, Jenkins) meldde dat David Huntley, emeritus geologie professor aan de San Diego State University en ALS-patiënt, een brief naar de FDA schreef "om zijn overtuiging te verdedigen dat GM6, een medicament in veelbelovende klinische proeven van de firma Genervon in Pasadena, zijn enige levenslijn is." Samen met andere ALS-activisten, "heeft hij geholpen om 130.000 handtekeningen te verzamelen om de FDA aan te sporen GM6 ‘versnelde goedkeuring’, te verlenen'" die het medicament ter beschikking zou stellen aan ALS-patiënten die het willen proberen. Het artikel vermeldt ook dat de vereniging ALSA "niet achter de vervroegde vrijgave van GM6 staat." Meer bepaald herhaalt Steve Becvar, directeur van de locale afdeling van de ALSA associatie het voorzichtige officiële standpunt ‘ er is een procedure en een protocol om nieuwe medicamenten toestemming te geven op de markt te komen. Becvar die het conflict in zijn ALS-gemeenschap duidelijk pijnlijk vindt, geeft toe ‘als ik in die situatie zou zijn, zou ik hetzelfde doen als Huntley.’
Vertaling: ALS Liga: Anne
