Betrokkenheid van patiënt en publiek in het hart van het hersenonderzoek

Professor Mogens Hørder, deskundige in betrokkenheid van de patiënt en publiek (Patient and Public Involvement in Research - PPI), vertegenwoordiger van Denemarken bij en lid van de raad van bestuur van JPND (Joint EU-programma voor onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten), bespreekt hoe de PPI centraal staat in het onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten.

In de afgelopen 20 jaar is de PPI een onmisbaar onderdeel geworden van het onderzoek op  gebied van gezondheid en gezondheidszorg. PPI heeft tot doel de focus van het onderzoek naar de patiënt te verleggen. Het JPND heeft in 2015 een PPI-strategie ontwikkeld voor de invoering van PPI als onderdeel van de jaarlijkse oproepen van JPND en als leerproces. Professor Mogens Hørder belicht de strategische aanpak van JPND om PPI te integreren in het onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten. 

Wat is PPI en waarom maakt het deel uit van de JPND-strategie?

Met PPI wordt de patiënt een partner van de planning en van de uitvoering van het onderzoek. De patiënt beschikt over ervaringskennis van het leven met de ziekte, die een aanvulling vormt op de academische kennis van de onderzoeker. Door dit partnerschap kan het doel van het onderzoek worden verruimd tot de precieze behoeften van de patiënt. De patiënt kan bijdragen aan de verschillende stadia van het onderzoeksproject, van de opzet, de verspreiding en, ten slotte, tot de implementatie van de projectresultaten.

Hoe is de PPI ontwikkeld door de JPND?

JPND is het grootste wereldwijde onderzoeksinitiatief dat de uitdaging van neurodegeneratieve ziekten wil aangaan. Oorspronkelijk was JPND een initiatief dat door de Europese lidstaten werd geleid, vandaag is het een wereldwijd initiatief met 30 deelnemende landen. De invoering van de PPI in het onderzoek dat via JPND-oproepen wordt gefinancierd, leidt natuurlijk tot een grote variatie in de kennis van PPI bij onderzoekers, en een nog grotere verscheidenheid in hun ervaring bij het toepassen van PPI op hun onderzoek. PPI is in de jaren negentig ontstaan in het Angelsaksische deel van de onderzoekergemeenschap. Sindsdien werd het begrip verder verspreid. 
Toen het JPND in 2012 zijn PPI-strategie lanceerde, was PPI voor de meeste onderzoekers echter nog slechts een vaag concept. Er werd veel nadruk gelegd op de betrokkenheid van de vertegenwoordigers van de JPND-lidstaten. De invoer van PPI moet worden gezien als een leerproces, in de eerste plaats onder de leden van de raad van bestuur en vervolgens bij de onderzoekers uit de 30 landen.

In 2012 werd PPI ter overweging voorgelegd aan de raad van bestuur van JPND en her-besproken met de wetenschappelijke adviesraad van JPND. Naar aanleiding van deze besprekingen werd een actiegroep voor PPI opgericht, die aanbevelingen heeft geformuleerd voor een strategische aanpak van PPI. De verdere ontwikkeling van PPI werd gesteund door het Dementias & Neurodegenerative Diseases Research Network (DeNDRoN), dat gefinancierd wordt door het Britse Ministerie van Volksgezondheid.
DeNDRoN ondersteunt de ontwikkeling en uitvoering van klinisch onderzoek op het gebied van dementie, de ziekte van Parkinson, de ziekte van Motor Neuron, de ziekte van Huntington en andere neurodegeneratieve ziekten in de Britse gezondheidszorg, NHS. Een JPND-adviesgroep inzake PPI heeft feedback gegeven over de aanbevelingen van de actiegroep voor de implementatie van PPI in JPND-onderzoek.

JPND's strategie voor PPI en de uitvoering ervan

In 2014 werd een strategie voor de implementatie van PPI in JPND-oproepen tot het indienen van onderzoeksvoorstellen bevestigd door de JPND-raad van bestuur. De invoering van PPI als onderdeel van de JPND-oproepen werd voor het eerst toegepast in de oproep van 2015.

PPI wordt in vier stappen in het oproepproces geïntegreerd:

Stap één omvat de aanvraag voor financiering door de voorgeselecteerde consortia. In de volledige aanvraag moeten de onderzoekers beschrijven hoe zij PPI in het voorgestelde project hebben voorzien, of en hoe PPI in overweging wordt genomen tijdens de ontwikkeling van het idee voor onderzoek en de uitvoering van het project.

Stap twee is een systematische beoordeling door een PPI-secretariaat van de wijze waarop PPI door de consortia is gepland. Het resultaat van de beoordeling is een rangschikking van elke aanvraag in één van de volgende drie categorieën: A) bevredigend PPI-plan, B) PPI-plan kan worden verbeterd, C) onbevredigend of ontbrekend PPI-plan. Het resultaat van deze rangschikking wordt door het wetenschappelijk beoordelingspanel in aanmerking genomen als onderdeel van de algemene beoordeling van de aanvraag.

Stap drie betreft de daadwerkelijke toepassing van PPI door de onderzoekers. Elk onderzoeksconsortium met een JPND-gefinancierd voorstel bestaat uit partners uit ten minste drie verschillende landen. De kennis en ervaring op het gebied van PPI verschilt sterk tussen de landen die lid zijn van het JPND. Samenwerking rond PPI tussen consortia-partners bevordert de verspreiding van kennis en het PPI-leerproces. 

Stap vier omvat de follow-up door het JPND/PPI-secretariaat van wat tijdens stap drie is verwezenlijkt. Dit gebeurt na jaar 1 en jaar 4 van het onderzoeksproject. Informatie over de manier waarop PPI is toegepast van deze follow-ups kan dienen als gedeelde informatie over de voortgang van de PPI-toepassingen in de loop van de tijd. Het meest relevante deel van deze informatie zal op de JPND-website beschikbaar zijn als ondersteuning voor toekomstige aanvragers.

Wat is bereikt en wat komt hierna?

Uit een systematische evaluatie van de PPI van de voorgestelde projecten is gebleken dat tussen 60 en 80% van de voorstellen over een bevredigend PPI-plan beschikken. In minder dan 5% van deze voorstellen ontbreekt een PPI-plan of deze is ontoereikend.
Na het eerste jaar van financiering houden de meeste projecten zich nog steeds aan hun PPI-plannen. Wat de PPI-uitvoering betreft, is vaak slechts één representatief land verantwoordelijk in plaats van elk land van het consortium. Er moeten meer follow-ups worden verricht om het effect van PPI op projecten nauwkeuriger te kunnen beoordelen (gewoonlijk over een periode van ten minste 5 jaar).
In de komende 4 tot 5 jaar zullen de kennis en ervaring uit de JPND-oproepen van 2016 tot 2020 beschikbaar worden gesteld op de JPND-website, als bron voor gezamenlijke kennis voor alle onderzoekers die deelnemen aan projecten die via JPND worden gefinancierd.

Voordelen van PPI

PPI in onderzoek is voordelig voor zowel patiënten als onderzoekers. PPI geeft onderzoekers inzicht in hoe men leeft met een bepaalde aandoening, wat op zijn beurt helpt om de relevantie van het opzet en van de uitvoering van het onderzoek te verzekeren en de kwaliteit van het onderzoek in de gezondheidszorg te verbeteren. Tegelijkertijd levert het betrekken van patiënten bij onderzoek gezondheidsvoordelen op voor zowel patiënten als hun families, aangezien zij zich gesterkt voelen door hun zeggenschap over beslissingen en acties met betrekking tot hun eigen gezondheid.

Vertaling: Fabien

Bron: openaccessgovernment.org