Christiane Leniere
← ga terug naar Getuigenissen pALS
Een hoopvol verhaal bij het begin van het nieuwe jaar (al is het begin wel droevig).
1994. Een rampzalig jaar voor ons gezin. Ik was zwanger van ons vierde kind, maar de zwangerschap verliep vanaf de vijfde maand almaar moeizamer, zodanig dat ons Michieltje na zeven maand geboren werd. Hij was zeer klein en na twee maanden is hij in mijn armen gestorven.
Alsof dat nog niet genoeg was herstelde ik maar niet zoals het hoorde. Ik ging naar het ziekenhuis in Poperinge voor een ontsteking aan de halswervels, wat zalf en kinesitherapie en het werd tijdelijk beter. Wat later kreeg ik een ontsteking van de linkerheup, een cortisone inspuiting.......en nog een....en nog een en weer kine, maar het werd allemaal niet beter zoals het zou moeten. De huisarts stuurde mij naar het U.Z.-Gent, aanvankelijk ook naar orthopedie, maar daar vond men ook niet de precieze oorzaak van het minder goed stappen, de vermoeidheid enz....... Tot op een keer een dokter mij op consultatie stuurde naar neurologie. We zijn ondertussen al mei 1998. Daar werden allerlei onderzoeken en testen gedaan, waarbij onder meer gedeeltelijke verlamming van tong en stembanden werd vastgesteld. Na drie maand omtrent iedere week op en af naar het U.Z. te zijn gegaan kreeg ik samen met mijn echtgenoot Michel het verdict te horen: mevrouw, u heeft ALS. Ik vroeg naar een behandeling, maar die was er niet, alleen één medicament dat de ziekte kon afremmen nl. rilutek waarvoor je wel de goedkeuring van de geneesheeradviseur moest krijgen wat in onze regio niet eenvoudig was. Door meerdere tussenkomsten van Prof.De Bleecker, waarvoor ik hem zeer dankbaar ben, is die goedkeuring er toch gekomen
Maar wat ALS nu precies was snapten wij toen eigenlijk nog niet goed, we kenden immers niemand die deze ziekte had of toch...........Een tante van Michel had allerlei verlammingen en had net als ik last om dat bepaalde medicament Rilutek, goedgekeurd te krijgen en bij ons begon het te dagen. Zou het om dezelfde ziekte gaan of werd dat medicament ook nog voor iets anders voorgeschreven? Bij de eerstvolgende consultatie heb ik deze vraag en daarna nog vele andere aan Prof.De Bleecker gesteld en daar ook een eerlijk antwoord op gekregen. Dan pas is de ernst van de ziekte goed tot ons doorgedrongen. Hoe moest het nu verder? En hoe zou deze ziekte ons verdere leven beïnvloeden?
Maar zie, nu ruim vijf jaar na de diagnose blijf ik vrijwel stabiel, mede dankzij de goede zorgen van de prof, de huisarts, de kinesist en de logopediste en niet in het minst de steun van Michel en de kinderen Ik probeer niet te piekeren over wat mogelijk in de toekomst zou kunnen gebeuren, dat heeft eigenlijk toch geen zin. Ik focus mij ook niet op de dingen die niet meer kunnen of moeilijker gaan. Door mijn stemproblemen is mij wel aangeraden toch met de computer te leren werken omdat deze nu eenmaal de communicatie gemakkelijker zou maken. We hebben al veertien jaar een computer in huis maar tot ongeveer vier jaar terug wist ik niet eens hoe ik dat ding in gang moest zetten. Mijn huisgenoten zijn mijn leermeesters geweest zodat ik nu toch geen complete computeranalfabeet meer ben. Ook de toegankelijkheid van ons huis zal nooit een probleem vormen Het grootste gedeelte van het huishouden kan ik zelf nog best wel aan en ik geniet van alle mooie dingen die het leven te bieden heeft "God schept de dag en ik ga erdoor", zo goed of zo kwaad als het gaat, dat is mijn motto. En voorlopig gaat het nog best wel goed en dat proberen we nog een hele tijd zo te houden!!!!!
Christiane Leniere
Bron: Nieuwsbrief 123 - november, december 2003, januari 2004