Clinical management – ALS/MND symposium, Orlando USA

24-12-2015

Het jaarlijkse ALS/MND symposium vond dit jaar plaats in Orlando, USA. Meer dan 800 wetenschappers, artsen en andere zorgverleners van over de hele wereld waren aanwezig om de laatste resultaten van onderzoek naar deze ziektes te delen. Arts-onderzoeker drs. Renée Walhout van het ALS Centrum Nederland en UMC Utrecht Hersencentrum was aanwezig en doet voor u verslag van de sessie ‘Clinical management’.

Arts-onderzoeker drs. Renée Walhout

In deze sessie over patiëntenzorg werd ingegaan op de multidisciplinaire zorg van patiënten met ALS en behandelingen voor een pseudobulbair affect, speekselvloed en spierkrampen.

Prof. Orla Hardiman van het Trinity College University uit Dublin, Ierland, benadrukte nogmaals dat een goede afstemming tussen de verschillende behandelaren (neuroloog, revalidatie-arts, fysiotherapeut, ergotherapeut etc.) van groot belang is. Niet alleen om de zorg rondom de patiënt te optimaliseren, maar ook om interventies, zoals bijvoorbeeld plaatsing van een PEG-sonde of beademing, goed te kunnen plannen. Individuele afstemming op vragen en behoeften van de patiënt is hierbij onmisbaar. De organisatie van zorg in de zogenaamde ALS-behandelteamszoals deze in Nederland georganiseerd is, is niet in elk land vanzelfsprekend. Zo wordt in sommige landen de begeleiding door de neuroloog zelf gedaan, in plaats van door een revalidatie-arts. Prof. Hardiman concludeerde dat multidisciplinaire zorg de kwaliteit van leven en de overleving ten goede komt.

Ook kwam de behandeling met Nuedexta aan bod. Nuedexta is een middel voor de behandeling van pseudobulbaire verschijnselen zoals dwanglachen en dwanghuilen. Dit wordt ook wel een pseudobulbair affect (PBA) genoemd. PBA komt bij meer dan 50% van de ALS patiënten voor. De effecten van Nuedexta op PBA zijn recent in een klinische trial onderzocht. Dr. Smith (USA) vertelde hierover. In de studie kregen in totaal 60 patiënten Nuedexta of een placebo voorgeschreven. Hoewel de effecten variëren, lieten veel patiënten een positief effect zien en was er gemiddeld een duidelijke afname van de pseudobulbaire verschijnselen. Daarnaast liet het middel ook een verbetering zien op het spreken en slikken. Verdere studies moeten inzicht geven in de duur van de gevonden effecten. De Europese Geneesmiddelenautoriteit heeft Nuedexta vrijgegeven voor de Europese markt. Het middels is vooralsnog echter alleen verkrijgbaar door import uit de VS.

Voorts werd de behandeling van speekselvloed bij patiënten met ALS besproken. Er werd uitgebreid ingegaan op bestraling (radiotherapie) op de speekselklieren, als ook andere middelen om de speekselvloed te verminderen, zoals medicamenteuze behandeling met amitriptyline. Geconcludeerd werd dat bestraling een effectieve manier is om de speekselvloed te verminderen, zelfs wanneer dit eenzijdig wordt toegepast. Een vermindering van de speekselvloed bij bestraalde patiënten werd gemiddeld na twee weken gezien en kon tot zo’n 22 maanden aanhouden. Een van de neveneffecten van bestraling is dat patiënten juist een te droge mond kunnen krijgen. Een alternatief voor bestraling is injectie van de speekselklieren met botuline-toxine (botox).

Tenslotte werd een beschrijving gegeven over spierkrampen bij ALS. Het optreden van spierkrampen, de frequentie en het beloop over de tijd werd gepresenteerd aan de hand van 282 patiënten. Krampen warden gerapporteerd door 92% van de ondervraagde patienten, en waren het eerste symptoom van de ziekte in 20% van de patiënten. Er werd geen relatie gevonden tussen het optreden van spierkrampen en de ziekteduur of het beloop van de ziekte. Een deel van de patiënten ervaart kramp als een belangrijke bron van pijn. Er zijn verschillende behandelingsmogelijkheden voor hinderlijke krampen symptomatisch te behandelen.

Het ALS/MND symposium is het wereldwijde jaarlijkse ALS congres georganiseerd door de Britse MND Association. In december 2016 zal dit congres plaatsvinden in Dublin, Ierland.

Bron: ALS Centrum Nederland