De zelfgerapporteerde last van ALS-zorgverstrekkers

04-04-2017

Psychologische factoren en ervaringen hebben een invloed op de zelfgerapporteerde last van ALS-zorgverstrekkers, zo toont een studie aan

Psychologische factoren en subjectieve ervaringen spelen een cruciale rol bij de last die mensen ondervinden die zorgen voor patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS). Dat staat in een nieuwe studie.

De studie draagt de titel "Zorgverstrekkers van patiënten met amyotrofische laterale sclerose: een onderzoek naar levenskwaliteit, last voor de zorgverstrekker, dienstengagement en overlevingsduur van de patiënt" en verscheen in het Journal of Neurology.

Zorgverstrekkers zijn cruciaal bij ziektebehandeling. Ze beschikken over intieme kennis van het welzijn van de patiënt, doen dienst als wettelijke en medische voogden, nemen beslissingen die een invloed hebben op de gezondheid van de patiënt en bieden emotionele steun. Slechts weinig studies hebben echter de last voor de zorgverstrekker onderzocht en de associatie ervan met ALS-patiënten.

Een Ierse studie wilde de mate vaststellen waarin patiëntfactoren zoals de ernst van de ziekte, de plaats van aanvang, het traject en het niveau van de klinische zorg een invloed hebben op de lastervaring van de zorgverstrekker en of factoren die eigen zijn aan de zorgverstrekker mee bijdragen aan die last.

De studie schreef 84 ALS-patiënten in en hun eerstelijnshulpverleners. Waar de patiënten werden beoordeeld met behulp van fysieke en cognitieve meetinstrumenten die specifiek werden ontwikkeld voor ALS (zoals de Gereviseerde ALS Functionele Meetschaal, ALSFRS-R), werden de zorgverstrekkers geanalyseerd op het vlak van spanning, depressie, last en levenskwaliteit. De onderzoekers interviewden patiënten en hun respectievelijke zorgverstrekkers over hun gebruik van gezondheidsdiensten.

De zorgverstrekkers werden onderverdeeld in twee groepen — 43 zwaarbelaste zorgverstrekkers en 41 lichtbelaste — volgens de zwaarte van de last zoals gerapporteerd door elke zorgverstrekker. De analyse onthulde geen betekenisvolle verschillen tussen beide groepen wat betreft verscheidene parameters, zoals ziektespecifieke kenmerken, de aanvang van bulbaire of spinale ALS, ziekteduur of overlevingsduur.

De studie stelde bij de vergelijking van de twee groepen echter wel verschillen vast wat betreft de mate van spanning, depressie, leed en levenskwaliteit. Deze resultaten tonen dat ALS-patiëntgerelateerde parameters weinig impact hebben op de last voor de zorgverstrekker, terwijl de psychologische last een cruciale invloed zou kunnen hebben op de gezondheid en levenskwaliteit van de zorgverstrekker.

"Op basis van deze bevindingen speculeren we dat veerkracht, de wijze waarop men met de dingen omgaat, premorbide persoonlijkheid en ondersteuningsnetwerken belangrijke overwegingen zijn bij de voorziening van beschermende factoren die lichtbelaste zorgverstrekkers beveiligen", zeggen de onderzoekers. Ze merken daarbij op dat hun resultaten aantonen dat het beheren van de last voor de zorgverstrekker interventies vereist die zich richten op spanningsmanagement, op veerkracht gebaseerde strategieën en bepaalde mechanismen waarvan geweten is dat ze de levenskwaliteit van zowel patiënten als zorgverstrekkers verbeteren.

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: ALS News Today

Cognitieve gedragstherapie mogelijk zinvol bij ALS en met name bij mantelzorgers

In de ‘Facts-2-ALS’ studie heeft revalidatiearts Annerieke van Groenestijn het effect van Cognitieve gedragstherapie bij ALS onderzocht. Vooral mantelzorgers gaven een grote behoefte aan psychosociale ondersteuning aan. Vanuit patiënten was er minder belangstelling voor de Cognitieve gedragstherapie. Er zijn aanwijzingen dat mantelzorgers een betere kwaliteit van leven en minder overbelasting ervaren na de interventie. Tevens willen mantelzorgers graag individuele gesprekken met een psycholoog voeren, zonder aanwezigheid van de patiënt. Daarom wordt nu een e-health ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers ontwikkeld.

Een belangrijke observatie was dat het erg moeilijk was om patiënten aan deze studie mee te laten doen. De interesse van patiënten was gering en daarnaast waren de inclusiecriteria te strikt, onder andere leeftijd onder de 70 jaar, recente diagnose, longfunctie (VC) van boven de 80% en het aanwezig zijn van depressieve symptomen.

Cognitieve gedrags therapie

De studie was een RCT (randomized controlled trial). Dat betekent dat de helft van de patiënten en hun mantelzorger de cognitieve gedragstherapie kreeg en de andere helft niet. Dit werd door loting bepaald. Gedurende 16 weken ontvingen de patiënt en mantelzorger samen en individueel vijf tot tien sessies cognitieve gedragstherapie. De uitkomst maat was de kwaliteit van leven van patiënten en hun mantelzorgers, de mate van depressieve en angstige gevoelens en de belasting die de mantelzorgers ervaarden.

Emotioneel functioneren

Patiënten en mantelzorgers vulden de vragenlijsten in op 4 momenten. De studie werd stopgezet doordat er weinig patiënten werden aangemeld voor de studie vanuit de deelnemende ALS behandelteams (15 patiënten gedurende 42 maanden). Er was ook weinig belangstelling van patiënten voor de cognitieve gedragstherapie. De patiënten die wel deelnamen aan deze therapie scoorden na afloop beter op de schaal voor emotioneel functioneren. Mantelzorgers gaven wel aan veel behoefte te hebben aan deze psychosociale ondersteuning. Mantelzorgers die de cognitieve gedragstherapie hadden gekregen scoorden na 10 maanden ook beter op emotioneel functioneren én lager op de schaal voor ervaren (over)belasting.

Ondersteuning voor mantelzorgers

In deze specifieke groep (net gediagnosticeerde, behoorlijke fitte ALS-patiënten en hun partners) lijken mantelzorgers en patiënten te kunnen profiteren van cognitieve gedragstherapie. Een deel van de mantelzorgers gaf aan behoefte te hebben aan individuele therapie, zonder aanwezigheid partner. Er is daarom vervolgonderzoek opgezet naar ondersteuning voor mantelzorgers. Een e-health programma met psychosociale ondersteuning voor deze groep is op dit moment in ontwikkeling binnen het project ‘Informal caregivers, take care of them’.

Publicatie

Van Groenestijn AC1, Schröder CD, Visser-Meily JM, Reenen ET, Veldink JH, van den Berg LH. Cognitive behavioural therapy and quality of life in psychologically distressed patients with amyotrophic lateral sclerosis and their caregivers: Results of a prematurely stopped randomized controlled trial. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2015;16(5-6):309-15. doi: 10.3109/21678421.2015.1038276.

Een wetenschappelijke publicatie over de fysieke training in deze studie is in voorbereiding.

 

Bron: ALS Centrum Nederland

11-10-2016 - Verzorgers van ALS-patiënten ook belast door de ziekte