Gemengde psychosociale ondersteuning voor partners van patiënten met ALS en PMA: resultaten van een gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek

25-05-2020

Jessica De Wit, Anita Beelen, Constance H. C. Drossaert, Ruud Kolijn, Leonard H. Van Den Berg, Carin D. SchrÖder & Johanna M. A. Visser-Meily

Doelstelling
Evalueren of een gemengd (face-to-face of online) psychosociaal ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en progressieve musculaire atrofie (PMA) – dat gericht is op een beter gevoel van controle over de zorgsituatie – de psychologische nood reduceert.

Methodes
We voerden een gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek uit aan de hand van een met een wachtlijst gecontroleerd ontwerp. We wezen willekeurig mantelzorger-patiëntdyaden toe aan ofwel het ondersteuningsprogramma (n = 74), ofwel aan een wachtlijstcontrolegroep (n = 74). Het ondersteuningsprogramma is gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy en bestaat uit één face-to-face onderhoud, 6 gestuurde online modules en 1 telefonisch onderhoud. Aan de basislijn, na 3 en na 6 maanden vulden de deelnemers vragenlijsten in. Het gevoel van controle dat de mantelzorgers over de zorgtaken hebben, werd beoordeeld met behulp van twee zelfwerkzaamheidmaatstaven. Het primaire resultaat was de psychologische nood van de mantelzorgers. Tot de secundaire resultaten behoorden de last voor de mantelzorger, de levenskwaliteit van de mantelzorger en de levenskwaliteit en psychologische nood van de patiënt. We voerden intention-to-treat en per-protocol analyses uit met behulp van lineaire gemengde modellen.

Resultaten
Het ondersteuningsprogramma had geen effect op de primaire en secundaire resultaten, ondanks een significant positief effect op de interveniërende variabele zelfwerkzaamheid met betrekking tot de controle over gedachten. Zowat de helft van de mantelzorgers rondde de interventie niet af, met tijdgebrek als meest gerapporteerde reden. Mantelzorgers die de interventie wel afrondden, gaven een positieve evaluatie van het ondersteuningsprogramma.

Conclusies
Het ondersteuningsprogramma reduceerde de nood van partners van patiënten met ALS/PMA niet, maar kan voordelig zijn doordat het een beter gevoel van controle geeft over de zorgsituatie. Het groot aantal deelnemers dat afhaakte, heeft mogelijk ons vermogen om een interventie-effect te detecteren beperkt.

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration

Share