George

← ga terug naar Getuigenissen pALS

George voor de vrienden, Joris voor administratieve zaken, papa voor mijn kinderen,

Opgegroeid tussen studenten, voetballers en K.S.A. jongeren, studie gevolgd richting Scheikunde en Veredeling in de Textielindustrie aan het P.T.I. te Kortrijk

De functie daadwerkelijk uitgevoerd van 1980 tot 1992, door herstructurering een nieuwe job gevonden als projectontwikkelaar voor brandvrije stoffen tot 1997, na overname van het bedrijf had ik eventjes genoeg van textiel. Het bracht mij na enkele zwervingen bij (toentertijd nog) het ministerie van landbouw en volksgezondheid, nu vernieuwt tot het bekende federaal agentschap voor de veiligheid van de voedselketen. De PCB-crisis en dioxinecrises gekende gevallen zorgden voor verandering en aanpassing in het federaal systeem. Dit laatste in het voordeel van de consument. Tot zover mijn actieve loopbaan tot een banaal ongelukje een reeks van onbehagen en ongemakken het gezinsleven danig op zijn kop zette.

Toen eindelijk alles in het positieve keerde verloor ik de controle over mijn rechter voet, eerst werd het behandeld als een zwaar verstuikt teenlid maar hier kwam geen verbetering in, daarbij liep ik nog een hoofdwonde op na een valpartij op een regenachtige winterdag. Besluit opname voor een grondige check-up. Deze brachten een geruststellend resultaat – althans in het begin – geen kanker, wel een mogelijks neurologische ziekte. Een tweede opinie werd gevraagd aan Prof. De Bleecker, deze was formeel hier gaat het om ALS van het bulbair type en tot nu toe is er geen enkel medicament op de markt voor genezing. Een nieuw ziekte waar wij nog nooit van gehoord hadden. Het heeft geen zin om te ketteren of in opstand te komen dat had ik vlug genoeg begrepen, maar mijn gezin had het er heel moeilijk mee. Ondertussen werden we heel goed opgevangen door het multidisciplinair team van het U.Z.-Gent. Met heel veel vraagtekens en mogelijke keuzes voor een goede opvang konden we thuis alles rustig bespreken. Eerst iedereen op zijn eigen manier, na de acceptatie kwam het verzet opgang, samen met nieuwe hulpmiddelen voor mijn beste zorg. Mijn Toneelgroep “Edelweiss” organiseerde een fuif t.v.v. Joris zijn stem, de spraaktechnologie via L&H was het onderwerp en de doelstelling voor mij en de toneelgroep. Deze technologie gekoppeld aan een eenvoudig luidsprekersysteem staat me toe om op een aangename en weinig psychologische afkeer een gesprek te voeren met eenieder. Ondertussen waren ook mijn collega’s niet stil blijven zitten en hadden in samenspraak met de collega’s van mijn vrouw een grootse koekenverkoop op touw gezet, en met succes afgewerkt. Pas toen de bal aan het rollen was kreeg ik een glimp van het gebeuren en opnieuw voelde ik een onmacht, iets wat ik niet onder controle had. Weer besefte ik hoe klein ik was, een klein hartje. Echt dankbaar en ik niet alleen, maar het gehele gezin was aangedaan door zoveel steun. Nog was het niet gedaan want ook mijn ouders zorgden samen met het gemengd gregoriaans koor van hun parochie voor een gezellige avond waarbij vrienden en kennissen uitgenodigd waren voor een warme Vlaamse plak beenham met alles erop en eraan, echt lekker, het water komt terug in mijn mond als ik eraan denk. ’s Avonds werd er nog flink nagepraat en gedanst op de tonen van een muziekband, het straalde gezelligheid en eenvoud uit, iedereen voelde er zich thuis. Vrienden zijn als parels, enig, mooi, en effen.

Dat begrijp ik nu nog beter dan vroeger. Dank zij hen allen kunnen wij onze ziekte wat beter verdragen en kan ik in een menswaardig bestaan zo goed mogelijk verder leven. Toch is het mij niet denkbaar om de vereniging zoals de ALS Liga niet in de schijnwerpers te plaatsen want via hun onuitputtelijke inzet en steun zouden wij allen nog niet half zo ondersteund worden hetzij fysisch als psychisch. Ook hier wil ik mijn steentje bijdragen door op te zoeken wat voor een ander niet meer mogelijk is, door gegevens die bruikbaar zijn om onze last te verlichten kenbaar te maken en via de wereldvenster (internet) een glimp op te vangen van de talloze onderzoekingen naar het ontstaan van ALS en hoe deze om te keren. Pas nu dringt het tot mij door dat wij niet alleen zoeken, en er komt een oplossing daar ben ik rotsvast van overtuigd!!

 

Bron: Nieuwsbrief 132 – april, mei, juni 2006

Share