George

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George pour les amis, Joris pour l’administration, papa pour mes enfants,

Grandi entre les étudiants, footballeurs et jeunes KSA, études suivies direction Chimie et Reproduction dans l’Industrie Textile au P.T.I. à Courtrai. 

Rempli la fonction effectivement de 1980 à 1992, trouvé un nouveau job suite à une restructuration en tant que développeur de projet pour tissus ignifuges jusque 1997, après la reprise de l’entreprise j’en avais assez des textiles pour un moment. Après quelques errances, j’arrivais au Ministère de l’Agriculture et de la Santé Publique (à l’époque) maintenant rebaptisé en l’agence fédérale bien connue de la sécurité de la chaine alimentaire. La crise des PCB et de la dioxine, cas bien connus, ont occasionné des changements et adaptations auprès du système fédéral. Ces derniers en faveur du consommateur. Jusque là ma carrière active jusqu’à ce que un accident insignifiant ait bouleversé la vie familiale par une série d'inconforts et de désagréments.

Lorsque tout évoluait favorablement, je perdis contrôle du pied droit, qui fut d’abord traité comme un membre de l'orteil gravement foulé, mais cela n’apportait aucun soulagement, en plus je subissais une blessure à la tête à la suite d’une chute lors d’une journée hivernale pluvieuse. Conclusion hospitalisation en vue d’un contrôle approfondi. Celui-ci aboutissait en un résultat rassurant - au moins dans un premier temps - pas de cancer, une possible maladie neurologique. Un second avis fut demandé au Prof. De Bleecker, qui était formel qu’il s’agissait bel et bien de SLA de type bulbaire et jusqu'à maintenant il n’existe aucun remède disponible en vue d’une guérison. Une nouvelle maladie dont nous n’avions jamais entendu parler. Cela ne sert à rien de délirer ou de se révolter je l’avais bien vite compris, mais ma famille eut beaucoup de mal à l’accepter. Entretemps nous étions bien accueillis par l’équipe multidisciplinaire de l’UZ Gand. Nous posant bon nombre de questions et en vue de choix possibles pour une garderie, nous avons pu discuter de tout à domicile en toute tranquilité. D’abord chacun à sa manière, une fois accepté la résistance a commencé, en même temps que les nouveaux outils pour mes meilleurs soins. Mon groupe de théâtre “Edelweiss” organisait une fête, en faveur de la voix de Joris, la technologie vocale par L&H le sujet qui était l’objectif pour moi et le groupe de théâtre. Cette technologie couplée à un système de haut-parleurs simple me permet d'avoir une conversation avec toute personne ayant une aversion psychologique agréable et faible. Entretemps mes collègues avaient bougé et avaient organisé en consultation avec les collègues de ma femme une vente de biscuits grandiose et réussie. Seulement quand la balle roulait j’avais un aperçu de ce qui se passait et je ressentis une impuissance, quelque chose que je ne pouvais pas contrôler. De nouveau, je me rendis compte de ma petite taille, un petit coeur. Vraiment reconnaissant et pas seulement moi, mais la famille entière fut touchée par tant de soutien. Ce ne fut toujours pas fini car mes parents aussi prenaient soin d’une soirée agréable avec le choeur grégorien mixte de leur paroisse pour laquelle des amis et des connaissances avaient été invités en vue d’une tranche de jambon chaude à la flamande achevée vraiment succulente, j’en ai l’eau à la bouche en y pensant. Le soir une discussion substantielle s’ensuivit et on dansait aux notes d’un groupe de musique, cela rayonnait la facilité et la simplicité, tout le monde se sentait chez soi. Les amis ressemblent à des perles, uniques, jolies et égales. 

Je m’en rends compte beaucoup plus qu’avant. Grâce à tous, nous pouvons supporter la maladie un petit peu plus et je peux poursuivre une existence humaine aussi bien que possible. Il m’est impensable de ne pas mettre à l’honneur la ligue SLA car par leur engagement et leur soutien inépuisables nous ne serions pas tous à moitié aussi soutenus physiquement ou psychologiquement. A ce propos, je tiens à contribuer en recherchant ce qu’un autre ne sait plus faire, en transmettant des données afin d’alléger notre fardeau et par la fenêtre du monde (internet) attraper un aperçu des recherches innombrables concernant la provenance de SLA et comment les retourner. Seulement maintenant, je me rends compte que nous ne sommes pas les seuls à faire des recherches et une solution est en vue j’en suis fermement convaincu!! 

Traduction : Eric Kisbulck

Source : Bulletin 132 – Avril, Mai, Juin 2006