Hoe omgaan met ALS tijdens de COVID-19 pandemie?

01-05-2020

Veel mensen met amyotrofe laterale sclerose (ALS) en hun verzorgers vragen zich af hoe ze veilig kunnen blijven tijdens de COVID-19 pandemie. Onze expert geeft zijn advies.

ALSHoe omgaan met ALS tijdens de COVID-19 pandemie?
Veel mensen met amyotrofe laterale sclerose (ALS) en hun verzorgers vragen zich af hoe ze veilig kunnen blijven tijdens de COVID-19 pandemie. Onze expert geeft zijn advies.

V: Hebben mensen met ALS een hoger risico op een COVID-19-infectie?
Er is momenteel geen bewijs dat mensen met ALS een hoger risico hebben om besmet te raken met het COVID-19 virus. Als ze echter wel geïnfecteerd raken, hebben ze zeer waarschijnlijk een hoger risico op complicaties of op ernstigere gevolgen.

V: Wat kan ik doen om mijn risico op een besmetting met het COVID-19-virus te verminderen?
Net als de algemene bevolking worden mensen met ALS en hun verzorgers aangemoedigd om strikt de vooropgestelde maatregelen te volgen, waaronder minstens 1,5 m afstand houden van mensen waarmee u niet samenwoont, het regelmatig wassen van de handen en het desinfecteren van alle oppervlakken, inclusief telefoon, joystick en de armsteunen van uw rolstoel. Het wordt ook aanbevolen dat u 30 dagen aan medische benodigdheden - inclusief buisvoeding, medicijnen en voedingssupplementen - bij de hand houdt en beroept doet op virtuele geneeskunde indien mogelijk.

V: Welke voorzorgsmaatregelen moet mijn zorgverlener nemen om mijn blootstellingsniveau aan COVID-19 te verminderen?
Bespreek met uw thuiszorginstelling hoe uw thuisverpleegkundigen en verzorgers worden gescreend en voorzie een back-up plan om uitval van zorgkundigen en verpleegkundigen op te vangen. Vraag bovendien alle begeleiders om zich te houden aan de strenge maatregelen, zoals het wassen van de handen, en om zeker de andere vooropgestelde richtlijnen te volgen voor ze u enige zorg toedienen.

V: Kan ik mijn huidige medicijnen tegen ALS blijven innemen gedurende de COVID-19-pandemie?
U moet uw huidige behandeling voortzetten en uw huidige medicatie niet stoppen, tenzij u en uw arts dit anders hebben besproken. het is bewezen dat het veilig is om door te gaan met het gebruik van riluzol (Rilutek) en edaravon (Radicava, Radicut) zonder te worden blootgesteld aan een verhoogd risico op een COVID-19 infectie. Als u onlangs bent begonnen met riluzol (binnen de laatste drie maanden) en problemen verwacht met het verkrijgen van routinebloedtesten (zoals aanbevolen voor de eerste drie maanden op deze medicatie), praat dan met uw arts over het nemen van alternatieve medicatie of start deze medicatie pas op een later tijdstip op.

V: Wat moet ik doen als ik me ziek voel of een COVID-19-infectie vermoed?
Als u vermoedt dat u mogelijk besmet bent met COVID-19, bel dan meteen uw arts en volg zijn of haar advies over het testen en de juiste medische zorg op. Ga niet naar de spoedafdeling van het ziekenhuis, tenzij u ernstig ziek bent of op aanraden van uw dokter.

V: Welke veiligheidsmaatregelen moet ik nemen bij het gebruik van mijn beademingsapparatuur?
Niet-invasieve beademingstoestellen (NIV), zoals BiPAP of Cough Assist, zijn ontworpen om lucht uit uw longen te blazen. Als u besmet bent met COVID-19, zullen NIV-apparaten op dezelfde manier virale deeltjes uitstoten zoals dat met hoesten gebeurd. Hierdoor is het risico groter is dat u uw familie of zorgverleners die uw kamer binnen komen besmet met het COVID-19 virus. In dit geval moeten zorgverleners extra voorzorgsmaatregelen nemen om zichzelf te beschermen. Alle beademingsapparatuur moet regelmatig worden gedesinfecteerd en de filters moeten vervangen worden volgens de handleiding van uw apparaat. Zorg ervoor dat u altijd voldoende filters en slangen bij de hand hebt. Praat met uw ademhalingstherapeut of arts over aanvullende voorzorgsmaatregelen die u en uw gezin kunnen nemen.

 

Vertaling: ALS Liga: Laura

Bron: Brain & Life

Share