Informatie over ALS op internet: hoe het kaf van het koren scheiden?

11-12-2015

Er is op het internet veel informatie beschikbaar over ALS. Maar helaas is niet al deze informatie even betrouwbaar. Hoe kan u het kaf van het koren scheiden?

Het internet biedt tegenwoordig een vlotte toegang tot wetenschappelijke en medische informatie. Dat blijkt ook uit de cijfers: recent Amerikaans onderzoek leerde dat in 2014 meer dan 70 procent van de internetgebruikers op zoek ging naar informatie over gezondheid.

Ook voor mensen met ALS zijn deze (nieuwe) wetenschappelijke inzichten op internetsites een belangrijke bron van informatie. Keerzijde van de medaille is wel dat er ook een heleboel websites zijn die onjuiste of misleidende informatie verspreiden. Zeker na de wereldwijde hype met de Ice Bucket Challenge in 2014 viel er op het internet veel foutieve informatie over ALS te lezen.

Het is sowieso een feit dat mensen met ernstige aandoeningen, zoals ALS, op het internet een makkelijk slachtoffer zijn van malafide organisaties. Hoe maakt u op het internet een onderscheid tussen feiten en fictie?

Vuistregels

Volgende 4 vuistregels kunnen u alvast een eind op weg helpen :

1) De bron van de informatie kennen is al een goed begin. Wordt de studie gerapporteerd door een betrouwbare nieuwsorganisatie, door een betrouwbaar medisch genootschap of door een academisch tijdschrift? Kan u dezelfde informatie terugvinden op meerdere betrouwbare nationale nieuwssites of op gespecialiseerde gezondheidswebsites? Kenmerkend voor de topexperten op het vlak van ALS-onderzoek is nog dat ze meestal ‘Ph.D.’, ‘professor’ of een andere wetenschappelijke titel dragen. Het gezag en de betrouwbaarheid van deze experten kan u trouwens zelf dubbelchecken door hun naam in Google in te typen.

2) Als u iets leest wat te mooi klinkt om waar te zijn, is dat meestal ook het geval. Er bestaan immers geen mirakeloplossingen voor ALS. Vermijd daarom websites die snelle genezing van ALS beloven.

3) Pas op met websites met veel advertenties, persoonlijke getuigenissen, overmatig positief taalgebruik, en/of websites die zich voor behandelingen of diensten laten betalen.

4) Websites die een loopje nemen met wetenschappelijke onderzoekstandaarden. Bepaalde commerciële websites bieden bijvoorbeeld nieuwe veelbelovende behandelingen aan voor mensen met ALS. Voorwaarde is natuurlijk wel dat patiënten eerst bereid moeten zijn om een flinke som geld neer te tellen. Deze zogezegd veelbelovende behandelingen doen vaak meer kwaad dan goed voor de patiënt. Het is trouwens goed om weten dat er strikte richtlijnen bestaan voor wetenschappelijk onderzoek dat wordt verricht om nieuwe geneesmiddelen of therapieën op de markt te brengen. Deze controlemechanismen moeten patiënten beschermen tegen de mogelijk schadelijke gevolgen van deze behandelingen. Riluzole/Rilutek is tot op heden trouwens de enige erkende behandelingsmethode voor mensen met ALS.

Betrouwbare websites

Geruchten en onwaarheden op internet worden door de ALS Liga nauwgezet opgevolgd. Onze vuistregel is daarbij vaak : als we iets lezen dat te mooi klinkt om waar te zijn, is het dat meestal ook.

Ook bij de ALS Liga schuimen we trouwens het internet af op zoek naar betrouwbare informatie over ALS. We maken daarbij vaak gebruik van onderstaande websites :

ALS Liga
VIB
UZ Gent
UZ Antwerpen
Ziekenhuis Inkendaal ("De Bijtjes")
UZ Brussel
Erasmus Bruxelles
UCL Saint-Luc
CHR de la Citadelle

Hebt u zelf nog vragen over bepaalde websites? Of wil je meer weten over betrouwbare websites? Neem dan gerust contact op met de ALS Liga!