Johan Verhulst

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Johan VerhulstJohan Verhulst, bijna 60 jaar, is gelukkig getrouwd met zijn vrouw, Katelijne Meulebrouck, is papa van Sophie, Tom, Nele en Joke en trotse grootvader van 3. Als houtbewerker gaf Johan les in het VTI te Roeselare en was daarnaast zelfstandig schrijnwerker in bijberoep. Als echte bezige bij zorgde hij met passie voor zijn tuin, huis, moestuin en geliefde schapen. Tot bleek dat alledaagse zaken als veters strikken, een jas dicht ritsen of een lamp indraaien plots niet meer lukten. Na anderhalf jaar van onderzoeken viel dan toch het definitief verdict: “ALS”.

Met welke symptomen ging je voor het eerst naar de dokter?
Plots deed ik driemaal in korte tijd een syncope (flauwvallen), met telkens een ziekenhuisopname tot gevolg, maar een diagnose konden de dokters toen niet stellen.

Ik vertelde de neuroloog dat ik in mijn arm veel spiersamentrekkingen (trillingen) zag. Toen begon de neuroloog vragen te stellen over mijn fijne motoriek en ja, het was me al veel opgevallen dat ik de knoopjes van mijn hemd niet meer open kreeg. Ik liet soms ook plots iets vallen. De veters van mijn schoenen kon ik niet meer goed strikken en mijn jas liet ik voor het gemak altijd open hangen (de rits was namelijk een heikel punt). 

Toen ik na het plaatsen van nieuwe deuren, de deuren wilde afregelen, kon ik met mijn vingers die handeling niet meer doen. Ik raakte in paniek en belde mijn vriend om te komen helpen. Dat was me nog nooit voorgevallen…

Alles wat ik wou doen waarbij mijn armen boven mijn schouders moesten reiken (doos in een hoge kast, lamp vervangen) ging niet meer, de tranen stonden iedere keer in mijn ogen van onbegrip: “Waarom lukt dit me niet meer?”

De neuroloog deed allerlei testen en er waren kleine signalen van spierverzwakking. Daarna volgeden de scanners (EEG, Mri, RX, PETscan) maar er kon nog altijd geen diagnose gesteld worden. Die onzekerheid en onwetendheid wegen best wel door voor jezelf en je familie. Uiteindelijk volgde een doorverwijzing naar Professor Debleecker. 

Bij het eerste bezoek aan Professor Debleecker werd ik met directe ingang op ziekteverlof geplaatst (het werken met machines is te risicovol). Hij zou er alles aan doen om naar de oorzaak van mijn ziekte te zoeken. Er volgde een periode van anderhalf jaar onderzoeken met o.a. een cortisone kuur (medrol), baxters (RITUXIMAB), verschillende bloedonderzoeken, spierspanningstesten via vele ziekenhuisopnames… De diagnose ALS werd vooral gesteld via een afvinklijst van wat ik niet had.

Geen enkele kuur hielp (voldoende) en verleden jaar in januari 2019 viel het definitief verdicht: “ALS “

Wat was je eerste reactie?
Mijn eerste reactie was ongeloof: “Dat kan niet waar zijn, dat zal mij niet overkomen, waarom moet mij dat nu overkomen?” Ik heb nochtans altijd gezond geleefd en hard en veel gewerkt?
Doordat het zo lang duurde voor er een diagnose kwam, leefden veel mensen met ons mee. Jammer genoeg was het ook voor hen een shock. Er waren echter mensen die ook onbegrip toonden, “hoe kan het nu zo moeilijk zijn om een diagnose te geven?”, “is hij wel echt ziek?”. Maar gelukkig waren dit slechts enkelingen.

Had je al over ALS gehoord?
Neen. Ik kende de ziekte niet. Via Google zochten we zelf wat informatie op. Maar de meeste en meest duidelijke antwoorden kwamen via Professor Debleecker en het NMRC (UZGent) tijdens de controle bezoeken, waar er veel tijd werd gemaakt om onze vragen te beantwoorden.

Eenmaal aangesloten bij de ALS Liga kom je in contact met andere lotgenoten, en kan je bij hen te rade over het verloop van de ziekte en heel wat praktische tips. Elke ALS-patiënt heeft wel zijn eigen, toch grotendeels unieke verhaal: het krijgen van de diagnose en het verloop en de ontwikkeling van de ziekte is bij elke patiënt uniek.

Hoe heeft de ziekte jouw leven veranderd?
Van de één op de andere dag werd ik mijn werk, mijn collega’s, mijn leerlingen, mijn bijberoep en dus mijn huidig leven afgenomen. Vroeger had ik geen tijd en plots veranderde mijn leven in een zee van tijd. Vroeger kon ik alles met mijn handen en nu niets meer. Vroeger kon ik overal naar toe, nu beperk ik de uitstappen met de auto tot het noodzakelijke (winkelen, familie).

De eenzaamheid sloeg toe, mijn echtgenote werkt nog en uren heb ik door het raam gestaard. Na de baxterkuren werd ik weer wat sterker waardoor ik opnieuw vaker buitenkwam. Stilletjes aan bouwde ik weer een netwerk op van vrienden die met mij wekelijks kwamen wandelen of gezellig een potje koffie drinken. Schitterende mensen trouwens!

Ik heb altijd heel graag voor dieren gezorgd (vogels, konijnen, schapen, kippen, …), maar door mijn ziekte kon ik onvoldoende voor hen zorgen (bv hooi, emmers water brengen, …). Gelukkig heb ik mijn buren die me helpen met deze taken, waardoor ik nog steeds iedere dag bij mijn schaapjes kan zijn. Ondertussen hebben we 6 lammetjes, en dat maakt me gelukkig.

Ik kan momenteel nog met de auto rijden waardoor ik nog de kleine verplaatsingen doe: boodschappen, op bezoek bij moeder en schoonmoeder in het rusthuis. Wandelen met Rosa (mijn nicht) en vrienden. Ik breng vaker een bezoekje aan de buren en bezorg voor de Gezinsbond van Tielt de infokrantjes in mijn buurt. Muziek is heel belangrijk voor mij. Indien mogelijk ga ik nog af en toe naar een optreden. Wat ik absoluut nog wil doen is een reis maken naar de Noorse Fjorden!

Hoe pakken je familieleden/vrienden dit aan?
Ons huis kende vroeger ook al veel bezoek en nu is dat niet anders. Iedereen is welkom voor een babbel en ondertussen zijn er al een hele reeks vaste helpende handen die langskomen. Anderen zorgen er voor dat ze mijn dag doorprikken via een leuke actieve wandeling met bijbehorende deugddoende gesprekken.

Mijn kleinkinderen kunnen in een fractie van een seconde een glimlach op mijn gezicht toveren! Mijn ene dochter snuffelt in artikels in de hoop dat ze binnenkort een nieuwe klinische studie starten met een remmend middel. Zij legt heel veel hoop in de evolutie van de wetenschap, de research.

In 2018 en 2019 hebben we met de familie/vrienden ons samen ingezet voor de ALS Liga in kader van de warmste week. Dit zorgde ook voor samenhorigheid, en een warm gevoel voor mezelf dat zoveel mensen me ondersteunen. Het was voor de vrienden/familie echt eens een moment dat ze iets konden doen voor mij. Ook dit jaar bouwen we opnieuw aan een actie rond ALS voor de warmste week! Dat verzet ook mijn zinnen.

Wat vind je het moeilijkste aan leven met ALS?
Het is lastig te voelen dat ik stilletjes achteruit ga, telkens ondervinden dat bepaalde zaken niet meer lukken. Angst voor de toekomst. Het is moeilijk dat er nog zo weinig geweten is over de oorzaak van de ziekte en het verloop ervan. Dit zorgt voor vragen als; hoe heb ik dit gekregen?, hoe snel zal ik achteruit gaan en zullen ze binnenkort een medicijn vinden die kan helpen?

Waaruit put jij moed?
Dat ik nog altijd kan stappen en dat ik nog veel (dat hoor ik toch eens van familie) en goed kan babbelen. Ik probeer mijn tijd zo goed mogelijk te vullen en vooral probeer ik op een positieve manier naar de toekomst te kijken.Ik kan en durf met iedereen over mijn ziekte spreken. Ik doe zo veel mogelijk zelf de boodschappen en als vaste klant weten enkele winkeliers of kassiersters al dat ik hulp nodig heb en bieden ze deze zelf aan. 

“Leef alsof het je laatste dag is.” Ik probeer volop te genieten van alles dat mijn leven positieve kracht geeft: een gezellige babbel, een knuffel, een uitstapje, een goed glas rode wijn en muziek. Ik kan echt genieten van de aanwezigheid van mensen rondom mij. Mijn echtgenote, kinderen en partners en de schatten van kleinkinderen zijn heel belangrijk in mijn leven, ze zijn er sterk mee begaan. Ook hun leven is veranderd, maar vooral dat van mijn vrouw, die me echt toont hoe ze me steunt door dik en dun, in goede en kwade dagen. Ik heb ook nog andere familieleden waar ik heel veel vriendschap en steun van krijg.

Hoe belangrijk is de ALS Liga voor jou?
We zijn voor het eerst in contact gekomen met de ALS Liga op de REVA beurs te Gent. Samen met Katelijne ben ik daar naartoe gegaan, vooral uit nieuwsgierigheid. We wilden wel eens weten wat deze organisatie deed voor mensen met ALS. We werden vriendelijk ontvangen door Mia, Kirsten en Danny. Die dag kregen we eigenlijk ook voor het eerst mensen te zien die al in een verder stadium van de ziekte zitten en dat kwam echt binnen…

Mia, Kirsten en Danny overtuigden ons om mee te gaan naar Middelkerke naar het nazomerweekend. Met gemengde gevoelens maakten we in Middelkerke kennis met de werking: Het was voor ons, als nieuwkomers, confronterend maar terzelfder tijd geruststellend. We werden door iedereen opgevangen en maakten kennis met heel wat lieve mensen die ons echt hielpen met een goed gesprek of bruikbare tips om je leven met ALS beter onder controle te krijgen. We kregen er nieuwe vrienden bij. Het team van de ALS Liga had een fantastisch weekend georganiseerd.

Op wat in je leven ben je trots?
Op alles dat ik samen met mijn vrouw voor mijn gezin bereikt heb.

Welke boodschap wil je je lotgenoten nog meegeven?
Maak er het beste van en blijf positief naar het leven kijken. Het overkomt je en overvalt je en daar valt niet veel aan te doen. Durf over de ziekte te spreken met iedereen. Durf vooruit te denken en wees niet bang om alles te regelen wat er te regelen valt.

En tot slot, zoek contact met lotgenoten, dit is echt een meerwaarde, met twee weet je sowieso altijd meer dan alleen. Een lotgenoot begrijpt je beter dan wie dan ook. Zowel voor de patiënt als voor de partners. Iedereen heeft zijn beleving in dit verhaal en begrepen worden, doet deugd.

Share