Jordi Peiremans

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Tijdens het contactweekend van de ALS Liga in Middelpunt in september hebben we van de gelegenheid gebruik gemaakt een aantal aanwezige patiënten te interviewen en hen het woord te geven om hun verhaal te vertellen. We kozen ervoor om telkens een dubbelinterview samen met de partner en/of zorgverlener te houden, omdat zij ook mee zijn getroffen door de ziekte. Nu laten we het woord aan Jordi en zijn vrouw Sophie, een jong getrouwd koppel, twintigers, waar je op het eerste zicht niet van zou denken dat er iets aan de hand is.

Wanneer en hoe werd bij jou de diagnose van ALS gesteld?

Ongeveer een jaar en half geleden is het begonnen met de rechterbeenspier van het bovenbeen die begon kleiner te worden t.o.v. mijn andere been, dat werd zichtbaar, maar ik voelde het ook door krampen en doordat die spier begon te slapen ’s nachts. Dan heeft de huisarts me doorgestuurd naar het ziekenhuis en heeft men negen maanden lang alles onderzocht. Uiteindelijk heeft men me doorgestuurd naar het UZ in Leuven omdat men vermoedde dat het ALS was. Daar heb ik dan van prof. Robberecht de diagnose gekregen. Dat is nu negen maand geleden.

Je hebt dan tot nu toe ook nog niet echt last gehad van verlammingsverschijnelen?

Nee, dat heb ik nog niet. Waar ik het meeste last van heb is, als ik een slechte nacht heb gehad, dat ik slecht uit mijn bed raak en het lang duurt voor alles weer normaal functioneert. Maar tegen de middag is dat wel voorbij.

Is het al verergerd tegenover in het begin?

Qua symptomen zoals verlamming nog niet. Maar de vermoeidheid neemt wel geleidelijk toe. Ik zie mezelf als iemand van 70 jaar, ik kan nog wel alles, maar het vergt veel energie en ik word snel moe.

Wanneer men je zei dat je ALS had, hoe kwam dat over, kende je de ziekte al?

Nee, ik kende ALS echt niet. Toen men zei dat Stephen Hawking dat heeft, wist ik wel wat het was. Ik had dan nog niet door dat het een levensbedreigende ziekte is, omdat Stephen Hawking al langere tijd ALS heeft. Ik heb dan uiteindelijk zelf op Wikipedia moeten lezen dat ALS levensbedreigend is en dat was een enorme schok.

Wat ervaar je zelf als het meest hinderlijke aan de ziekte ALS?

In de loop van die negen maanden had ik me er wel al bij neergelegd dat ik op termijn zou verlamd raken en in een rolstoel zou terecht komen, maar ging ik ervan uit dat ik een normale levensduur zou hebben. De diagnose van ALS is voor mij vooral erg omwille van het feit dat de ziekte dermate levensbedreigend is. De dood is het ultieme onbekende, en het nadenken over het vertrekken, het sterven, is nu veel meer aan de orde bij mij, er is ook een zekere angst voor, en dat is wel één van de moeilijke aspecten van ALS. Als je niet ziek bent, denk je daar meestal niet elke dag over na. Ik heb van dat denken wel last, en daarom wil ik toch bij een psycholoog gaan om er beter mee te kunnen omgaan. Ik wil leren om ermee te kunnen omgaan, en het leven toch draaglijker te maken.

Is er veel veranderd in je leven, je werk, je hobby’s door ALS te krijgen?

Ik doe administratief werk, dus op dat vlak valt dat nu nogal mee. Ik ben intussen wel halftijds gaan werken omdat ik echt meer slaap nodig heb dan vroeger. Ook de diagnose en het spookbeeld van hoe ALS kan worden zit toch altijd wel in mijn hoofd, dag in, dag uit. En dat is wel moeilijk, mentaal dan. Ook speelt daarbij dat er nog een grote mate van onzekerheid is over hoe de ziekte zich in mijn geval zal gaan ontwikkelen en hoe en wanneer bepaalde verschijnselen zich zullen gaan manifesteren. Ik moet dat elke dag proberen te relativeren. Je leven wordt anders, je gaat veel meer genieten van het leven. Dingen die je vroeger dacht die je nog zou willen doen, zoals een grote reis maken, daar heb ik geen nood aan. Ik wil nu gewoon genieten van samen met mijn vrouw te zijn, ik heb geen behoefte om nog te weten hoe het is om een benji-sprong te maken of zoiets. Er zijn andere doelen in je leven. Als je niet ziek bent denk je dat dingen belangrijk zijn, maar als je ziek bent dan weet je wat echt belangrijk is. Ik was actief begonnen met fietsen, het is eigenlijk zo dat het verschil met mijn rechterbeenspier begon op te vallen. Momenteel heb ik wat moeite met de vraag of ik nog wel mag sporten, en in welke mate, of het wel goed is voor de evolutie van de ziekte, daarom probeer ik het wat te beperken. Ik heb hier met mensen gesproken die me zeggen dat ik dat fietsen terug moet opnemen en die angst niet moet hebben, ook omwille van het mentale aspect dat je je beter voelt als je je sport kan blijven doen.

Zijn jullie al lang getrouwd?

Zes maanden nu al. We gingen uiteraard wel ooit gaan trouwen, maar de ziekte heeft alles toch wel versneld. Ik heb haar een week voor de diagnose ten huwelijk gevraagd, omdat we toch wisten wat er zat aan te komen.

Vind je het contact met lotgenoten waardevol?

Ja, toch wel. We zijn hier een paar mensen tegengekomen die de ziekte al meer dan 20 jaar hebben, en dat geeft ons toch die hoop dat de mogelijkheid bestaat dat ik ook de trage variant van de ziekte zou kunnen hebben. In het begin, na de diagnose, bekeek ik dat eerder op basis van de statistieken en gaf ik me een kleine kans hierop, maar ik moet toegeven dat die hoop nu toch ontstaat en groter wordt. Ik wilde ook naar hier komen om met mijn eigen ogen te zien en van anderen uit de ervaring te horen hoe het is, omdat je op internet vanalles vindt, en niet alles daar is even betrouwbaar en juist.

Hoe ben je met de ALS Liga in contact gekomen?

Dankzij het opzoekwerk van mijn vrouw. Ik wilde zelf toen geen patiënten zien en we hadden een afspraak in Leuven met Mia en daar kwam dan ineens Danny binnen... Dat heeft wel een boost gegeven. Bij mensen als Danny en Timmy is hun geest sterker dan hun lichaam en daar put ik toch wel moed uit om dat te zien, omdat voor mij het geestelijke toch erg belangrijk is. Aan Danny kan je echt de kleinste, banaalste dingen vragen en hij antwoordt je daar gewoon op. Dat geeft me toch het gevoel dat ik me geen zorgen moet maken, dat er voor alles wel een oplossing is. Nu weet ik ook dat ik ermee kan omgaan, met het contact met lotgenoten, en is het ijs gebroken voor ons en kunnen we ook een stapje verder gaan om nog activiteiten te gaan doen tvv de ALS Liga. Ik wilde ook graag Timmy en Rosita ontmoeten omdat ik ze gezien had op TV en daar toch wel wat geschokt van was, terwijl door het directe contact met hen nu dat beeld veranderd is en we ons daar veel beter bij voelen. Ook geven ze veel raad en ervaringen door op basis van wat ze zelf meemaken, en dat is voor ons heel interessant om nu te weten, want we zijn daar toch al op voorhand mee bezig. Het gaat vaak over kleine dingen, ook over dingen die met kinderen te maken hebben, zoals zij ook Myrthe hebben. Misschien wil ik in de toekomst ook wel mijn steentje bijdragen voor de ALS Liga, afhankelijk van hoe mijn ziekte zal evolueren. Ik zou graag met mensen spreken die pas de diagnose hebben gekregen, om ze meer begeleiding te geven, iets wat we zelf eigenlijk niet hebben gehad voor we bij de ALS Liga kwamen. Dat is echt wel nodig. Als ik in staat zou zijn om daar ergens nog een verantwoordelijkheid in te dragen, dan zou ik dat wel graag doen.

Zou je overwegen een korte vakantie in Middelpunt te boeken?

Ik denk op termijn misschien wel, als ik in een rolstoel zou komen te zitten en het nodig wordt.

Hoe kijk je zelf naar de toekomst?

Ik kijk wel positief naar de toekomst toe. Ik heb wel nog veel vraagtekens. Als ik naar hier kom en iedereen zegt dat het precies wel traag bij mij gaat. Niet dat ik al mijn hoop op een trage variant wil vestigen, maar er is toch hoop. Ook dat we getrouwd zijn is een vorm van hoop, een bewijs van onze liefde. We willen ook nog kinderen, en dat willen we nu zo snel mogelijk om nog zoveel mogelijk tijd met hen te kunnen meemaken. Alles is zo in een stroomversnelling terecht gekomen, ook het kopen van een huis bijvoorbeeld. Of zoals bij de aankoop van een auto houden we daar wel al rekening mee.

Hoe belangrijk is familie voor jou?

We hebben heel veel steun van de familie. Ook hebben we allebei veel steun van onze collega’s op het werk. We hebben gelukkig van onze ouders niet al te veel druk of overbezorgdheid, ze laten ons wel ons eigen leven leiden, maar ze staan wel klaar als we er zelf om vragen. Onze toekomstige kinderen zijn nu al belangrijk voor ons, we zijn daar veel mee bezig, hoe we dingen moeten aanpakken in combinatie met de ziekte ALS. Kinderen begrijpen dat vaak wel makkelijker, en we willen toch een grote openheid daarover hebben met hen.

 

Bron: Nieuwsbrief 162 – oktober, november, december 2013

Share