Kinesitherapie voor pALS
Het begin
Vaak zijn patiënten, reeds voor de diagnose ALS valt, al in behandeling bij een kinesist omwille van nek-, schouder- of lage rugklachten, klachten van heup- en beenspieren of krachtverlies in de armen.
Aanvankelijk reageert het lichaam redelijk goed op de massage, de oefentherapie en de kinesitherapeutische applicatie zoals warmte of diadynamische stroom. Na een aantal behandelingen blijkt het effect echter minder dan gehoopt en wordt de patiënt doorverwezen naar een neuroloog.
De eerste fase
Is er dan eindelijk een diagnose, dan moet men op kinesitherapeutisch vlak 'opnieuw' beginnen. De kinesist legt aan de pALS uit dat er een nieuwe start komt.
Belangrijk is het overleg over de te verwachten ontwikkeling met de patiënt maar ook onderling met een team van vaste behandelaars. Ervaring opdoen, uitwisselen van gegevens, eenduidigheid van benadering met, voor de patiënt en zijn omgeving, herkenbaar taalgebruik zijn een paar van de voordelen van een dergelijk team.
De rol van de kinesist verandert drastisch, men tracht namelijk de bestaande spierkracht te handhaven, zodat de patiënt zo lang mogelijk ambulant blijft.
De behandelfrequentie is afhankelijk van wat de patiënt aankan, en is vaak twee à drie maal per week. Vermits het noodzakelijk is de inspanning te doseren en dus (tamelijk veel) rust in te bouwen is er meestal per sessie één uur nodig.
De plaats van de behandeling is afhankelijk van de mogelijkheden van de patiënt. Als bij behandeling in een revalidatiecentrum de belasting groter is dan de therapiewinst, dan moet men meteen overschakelen op behandeling aan huis.
De therapie bestaat in deze fase uit handhaving van bestaande spierkracht volgens welbepaalde bewegingen. De rustperiodes zijn vaak momenten waarop de grenzen van het kunnen naar voren komen. Het is belangrijk om dat aan de kinesist te melden, die zal daarop moeten inspelen, met respect voor de onderlinge afspraken binnen het ALS-team.
Achteruitgang van de spierkracht
Eerste hulpmiddelen en ondersteuning
Mettertijd gaat onvermijdelijk de spierkracht achteruit, het looppatroon, de houding bij het zitten en de uitvoering van activiteiten van de bovenste ledematen zullen dat duidelijk maken.
Bij verslechtering van het looppatroon (sneller moe zijn dan voorheen, kleven van een voet, minder zeker lopen, enz.) bespreekt en adviseert de kinesist tijdig de loophulpen zoals een wandelstok, armkrukken en rollator.
Bij verslechtering van de zithouding krijgt de patiënt advies over het instellen van de stoel: in verband met de hellingshoek van de zitting en de rugleuning, hoogte, enz. Dit is het moment waarop de ademhaling kan besproken worden namelijk of logopedie al wenselijk is.
Bij krachtverlies in de bovenste ledematen krijgt de patiënt advies over het plaatsen van gebruiksvoorwerpen bijvoorbeeld om voorwerpen te schuiven in plaats van te tillen of te verplaatsen. Dit is een fase waarin de ergotherapie aan de orde komt.
Op het gebruik van hulpmiddelen komen we nog terug bij de rolstoelfase.
Actieve oefeningen
In het vele onderzoekswerk is er tot op heden geen bewijs dat actieve oefeningen het verloop van de ziekte veranderen. Wanneer er nog een functiegroep verloren gaat – bv. wanneer de voet en de enkel slap worden zodat iemand verhinderd wordt om normaal te wandelen en dat ook meer inspanning vergt – is een streng oefenregime zelfs minder efficiënt.
De patiënt beslist om al dan niet een streng oefenprogramma te volgen. Als hij dat leuk vindt en het vermoeit hem niet te veel en hij voelt zich er beter door, dan is dat goed zolang het op een veilige manier gebeurt en het geen gewrichtspijnen veroorzaakt. Zelfs als je oefenen wel leuk vindt, verdeel je best je energie tussen de oefeningen en de andere dingen die je graag doet.
Als je daarentegen de oefeningen onaangenaam vindt dan moeten ze niet. Met andere woorden, de patiënt en niet de kinesist is degene die beslist.
De rolstoelfase
Ondanks hulpmiddelen en zorgverlening komt er een moment dat het niet meer lukt zelfstandig ambulant te blijven of zelfverzorgend te zijn. De rolstoelfase begint.
In deze overgangsfase probeert men wat er nog is aan spierkracht, te gebruiken voor de dagelijkse activiteiten die anders samen met partner of hulpverleners moeten worden uitgevoerd, zoals de transfers van stoel naar toilet en van stoel naar bed. Dat betekent dat er spaarzaam wordt omgegaan met de kracht en dat de dag ingedeeld wordt met een spreiding van krachtvragende momenten. Partner en familie zijn reeds vooraf geïnstrueerd over het tillen en verplaatsen van de patiënt. Het doel is tweevoudig: voorkomen van rugklachten en efficiënt hulp verlenen.
Gewrichtspijnen en passieve oefeningen
Passieve oefeningen zijn anders dan actieve omdat die gebruikt worden wanneer er al verlamming is, met hardheid en stijfheid, niet in de gewrichten, maar in de spieren zelf. Een programma om de gewrichten elke dag door heel de reikwijdte te bewegen en de spieren te strekken, kan zeer behulpzaam zijn om het comfort van de patiënt te verhogen en de bewegingen in de gewrichten mogelijk te houden. Dat is belangrijk om te kunnen zitten, voor de hygiëne, en simpelweg om geen gewrichtspijnen te hebben.
We gaan wat meer in detail in op gewrichtspijn. De drie meest aangetaste gewrichten zijn de schouders, de nek en de benedenrug, in die volgorde. Feit is dat onze gewrichten op de ondersteuning van onze spieren rekenen om in de juiste positie te blijven.
De schouder is het meest interessante voorbeeld hiervan, omdat de schouderspieren de kop van de arm in de schouderholte houden. Als die spieren verslappen dan kan het gewricht ineenzakken en krijg je een holte aan de top van de schouder, of je overstretcht het gewricht. Dan ontstaat er littekenweefsel en de spieren worden hard en het gewricht wordt stijf.
Elke kinesist heeft de nodige ervaring om hier iets aan te doen door gewrichtsmobilisatie. Dat betekent werken aan het zachte weefsel om het te stretchen en het littekenweefsel af te breken, en werken met elektrotherapie. Soms verwijst men door naar een dokter, die dan behandelt met een waaier aan mogelijkheden gaande van anti-ontstekingsmiddelen tot cortisone-injecties. Meestal gaat men niet over tot operaties.
Deze behandeling wordt ook toegepast voor nekpijn zijnde immobilisatie, stretching en elektrotherapie van de nek.
Met halskragen moet je voorzichtig zijn vooral als die te hoog is, dan bemoeilijkt die het slikken.
Er kan heel wat gedaan worden om gewrichtspijn te voorkomen. De kinesist zal de pALS voorzichtig bewegen en zorgzaam zijn in de activiteiten die hij uitvoert.
Hetzelfde geldt voor de andere hulpverleners. Als iemand een beetje hulp nodig heeft om recht te staan of in bed te draaien of van positie te veranderen, dan moet de hulp zeer voorzichtig zijn en men mag nooit aan de armen trekken.
Wanneer je jezelf omdraait is het goed om te proberen de rug en de nek zo recht mogelijk te houden. Het is ook goed om, wanneer je in bed ligt, of in een stoel wil zitten erop te letten dat je niet gedraaid bent of uitgerekt. Als je jezelf aankleedt, forceer dan nooit een gewricht in een beweging die het niet wil doen. Pijn is een goed signaal en je moet er rekening mee houden. Het ongemak bij spier- en skeletproblemen komt voort uit de manier van bewegen. Dikwijls veroorzaakt de hardheid van de spieren ongemak en er zijn manieren om hier met kinesitherapie iets aan te verhelpen, door beweging en stretchen, maar er zijn ook een aantal medicijnen die kunnen helpen. Het voorschrijven hiervan moet in overleg gebeuren tussen de kinesist en de dokter.
Het kan heel ongemakkelijk worden wanneer je gewrichten te lang in een bepaalde positie blijven. Ook druk op de huid kan voorkomen en geeft het gevoel dat je vastzit.
Meer over hulpmiddelen
Zoeken naar gepaste hulpmiddelen is iets waar de meeste kinesisten heel wat tijd in steken. Meestal gebeurt dit in overleg met de ergotherapeut, dus samenwerking is vereist. Het is belangrijk dat de hulpmiddelen snel ter beschikking staan. Als je problemen hebt met stappen en iets nodig hebt om je evenwicht te bewaren, is het het beste dat je onmiddellijk het geschikte hulpmiddel krijgt. Soms betekent dit dat de kinesist op voorhand een plan opmaakt.
Meestal zijn de eerste hulpmiddelen die om te kunnen blijven stappen. Dat kan gaan van een simpele enkelspalk over krukken of een looprek tot zeer ingewikkelde rolstoelen.
De kinesist en de ergotherapeut moeten de tijd nemen om dit alles door te praten met de ALS patiënt en zijn zorgverstrekkers om uit te vinden wat hun behoeften zijn, wat hun levensstijl is, om van daaruit naar de meest geschikte oplossing zoeken.
Bij het kiezen van een rolwagen is het belangrijk dat je de juiste zithouding kan instellen zodat de lengte van de stoel aangepast is aan de lengte van je benen, dat je de rugleuning in de juiste positie kan zetten en dat de ruggengraat goed ondersteund wordt, en ten slotte dat je in een goede positie kan zitten om te kunnen slikken en te communiceren.
Drukkussens zijn belangrijk want als je voor langere tijd zit heeft je huid wat ontspanning nodig.
Een goed en mobiel bed met aanpasbare hoogte is belangrijk voor de zorgverlening. Het is wenselijk een bed te nemen waarvan de rug kan bewegen door een simpele druk op een knop om je te helpen recht te komen zitten. Dit maakt heel wat verschil, en waarom zou je je energie verspillen aan iets dat zo simpel kan opgelost worden? Waarom andere mensen laten helpen als je dit zelf kan doen?
Andere dingen zoals glijlakens en bedstokken moeten getoond en uitgeprobeerd worden.
Bij zetels moet je goed naar de hoogte kijken, want het is moeilijk om recht te staan uit een lage zetel als er een probleem is met spierzwakte of met evenwicht.
Je moet goed opletten op de rugleuning van een stoel want je kan al het nodige doen om je gewrichten te beveiligen, en dan voor een paar uren in een stoel zitten of hangen terwijl je naar de televisie kijkt of wanneer je wat rust, om dan te eindigen met een pijnlijke rug.
Er zijn heel wat hijstoestellen beschikbaar. Hijstoestellen zijn nodig wanneer iemand zijn eigen gewicht niet meer kan dragen, want dit is erg oncomfortabel. Het is moeilijk voor de zorgverstrekkers om je voortdurend op te heffen, en het is ook niet erg comfortabel voor de patiënt zelf. Er is meer kans op schade aan de gewrichten, meer risico op schouderblessures en meer risico op het uitrekken van je rug.
Je kan het juiste hijstoestel krijgen waarmee je je comfortabel en veilig voelt. Het werkt goed. Maar om te kiezen heb je ook de bijstand nodig van de ergotherapeut en de kinesist. Je hebt iemand nodig die je het gebruik kan tonen en het je kan aanleren.
De bedfase
In deze fase wordt er steeds meer bedrust genomen. Onderdeel van de therapie zal dan ook het zelfstandig in en uit bed komen zijn, evenals het aanleren en uitvoeren van wisselligging ter voorkoming van doorligwonden. Hiervoor moeten aan bed of omgeving mogelijks aanpassingen gebeuren en geoefend en gecontroleerd worden op de tilactiviteiten van de partner.
De ademhaling
Bij patiënten waarbij op den duur de ademhalingsmusculatuur wordt getroffen, moet zuurstofvoorziening voor de nacht overwogen worden. Voor de patiënt is dat een moeilijke keuze: enerzijds is er de afhankelijkheid van de zuurstoffles en het gevoel naar een eindstadium te gaan, anderzijds is er de verstikkingsangst die juist op de eenzame momenten 's nachts toeslaat. Bij de keuze kan de patiënt zich laten bijstaan door de huisarts.
In dit stadium is oefenen minder belangrijk; de kinesist zal vooral luisteren en meeleven. Passief doorbewegen kan een ontspannende werking hebben en helpen de circulatie te stimuleren.
Controletechnieken voor het ademen met de borstkas kunnen erg bruikbaar zijn. Zoals met de andere oefeningen moet je er geen punt van maken om de oefeningen al dan niet te doen. Als je problemen hebt met het zuiver houden van je keel, of je hebt het gevoel dat er wat slijmen vastzitten, dan kan je in paniek geraken. Het kan dan heel nuttig zijn om een trage, ontspannende ademhalingstechniek toe te passen die je geleerd hebt op een moment dat je rustig was, en waarvan de mensen in je omgeving ook weten hoe je ze kan gebruiken.
Wanneer een paniekaanval begint probeert de kinesist je erdoor te praten: 'Oké, als je me vertelt dat je niet kan ademhalen, maar je kan wel spreken, dan is dat het bewijs dat je nog wel kan ademen, want je kan niet spreken zonder lucht. Laat ons juist de ademhaling wat vertragen, inademen op tel één en twee en dan uitademen'. Tel rustig door, leg je handen op je schouders, ontspan je schouders en denk erom om de lucht diep in je longen te zuigen. Deze dingen zijn echt nuttig. Ook voor de zorgverleners is het belangrijk deze technieken te kennen om tussen te komen en de paniekaanval te stoppen.
Niet efficiënt kunnen hoesten is dikwijls een probleem. Hoesten is een puur mechanisch gegeven. Je ademt diep in, en dan adem je uit op een explosieve manier, waarbij je al je spieren gebruikt. Het is juist deze explosieve druk die nog moeilijk te leveren is als je lijdt aan ALS omdat de spieren van het middenrif niet meer zo hard kunnen duwen als nodig is. Dit kan lastig zijn als je je keel wilt zuiver maken omdat er wat slijm in zit. Maar je kan hierbij hulp krijgen. Ook dit moet aangeleerd worden. Een zorgverstrekker die zijn hand in de V onder je ribben legt, kan een duwtje geven en zo je keel zuiveren door een goede hoest.
Verslikkingen en ontstekingen komen ook voor. Je verslikt je als iets de verkeerde kant opgaat en in je luchtpijp terechtkomt; dit kan infecties veroorzaken.
Als er geen beademing is, waarover we het hier hebben, gebruikt de kinesist standaardtechnieken uit de kinesitherapie: op je zij gaan liggen, diep ademhalen, vibratie, geassisteerd hoesten en soms kloppen.
Er is niets magisch aan wat je moet doen in kinesitherapie, we moeten er alleen aan denken om het te doen.
De afsluiting
Als eenmaal de strijd is gestreden, zijn het de 'achterblijvers' die elkaar zouden moeten steunen, een taak waar vaak niet zoveel van komt door de grote werkdruk en andere uitvluchten. Dit is nochtans een punt dat veel aandacht zou moeten krijgen binnen de ALS-teams. Voor de behandelaars is het goed te merken dat hun inspanningen door de nabestaanden wel degelijk werden opgemerkt en gewaardeerd. Voor de nabestaanden is belangstelling na zo’n hectische periode een middel om weer tot rust te komen.
