Physiothérapie (kinésithérapie) pour les pALS
- Au commencement
Souvent, Les pALS suivent déjà avant le diagnostic de SLA des traitements chez un physiothérapeute (kinésithérapeute) pour des plaintes concernant des douleurs au cou, aux épaules, au bas du dos ou une faiblesse dans les muscles des bras, de la hanche ou des jambes.
Initialement, le corps réagit assez bien aux massages et à la physiothérapie, aux soins par flux de chaleur ou à l’électrothérapie. Cependant, après un certain nombre de traitements, le bénéfice s’avère décevant et le patient est redirigé vers un neurologue.
- La première phase
Après le diagnostic, une mise à plat de la physiothérapie s’impose. Le physiothérapeute explique au pALS qu’un « nouveau départ » a lieu.
La communication sur son évolution probable avec le patient est importante, mais aussi avec l’équipe dédiée aux soins. L’échange d'expérience, l'unité dans l'approche et l’utilisation d’un langage commun au patient et à son environnement sont quelques-uns des avantages d'une telle équipe.
Le rôle du physiothérapeute change radicalement, il essaye maintenant de maintenir la force musculaire existante afin que le patient préserve aussi longtemps que possible son autonome.
La fréquence de traitement dépend de la capacité du patient et est souvent de deux à trois fois par semaine. Puisqu'il est nécessaire de doser l'effort et de prévoir (beaucoup) du repos pour le patient, une session dure habituellement une heure.
L’endroit du traitement dépend des possibilités du patient. Si les inconvénients d’un traitement en centre de réadaptation sont plus importants que les gains thérapeutiques, il faut basculer sans hésiter vers un traitement à domicile.
La thérapie consiste à ce stade en la préservation de la force musculaire existante par des mouvements spécifiques. Les limites de la résistance apparaissent souvent lors des périodes de repos. Il est important partager cela avec le physiothérapeute qui en tiendra compte, conformément aux accords au sein de l'équipe de soins.
- Diminution de la force musculaire
Premiers dispositifs d’aide et de soutien
Avec le temps, la force musculaire diminue, une détérioration de l'aptitude à marcher, de la position assise ou de l’usage des membres supérieurs en sont des signes.
Lorsque la faculté de marcher se détériore (fatigue plus rapide, pied trainant, démarche hésitante, etc.) le physiothérapeute explique et conseille à temps des dispositifs d’aide à la marche comme une canne, des béquilles ou un déambulateur.
En cas de détérioration de la position assise, le patient reçoit des conseils sur le réglage du siège et du dossier : inclinaison, hauteur, etc... La respiration peut déjà être évoquée à ce moment, la logopédie peut déjà devenir souhaitable.
Lors de la perte de puissance dans les membres supérieurs le patient reçoit des conseils sur le maniement d'ustensiles, par exemple, les glisser au lieu de les soulever ou les déplacer. C’est une première application d'ergothérapie.
Nous aborderons l'utilisation d'ustensiles également lors de la phase en fauteuil roulant.
Exercices actifs
Il n’y a à ce jour aucune preuve scientifique de ralentissement de l'évolution de la maladie par des exercices actifs. Lors de la perte de fonctionnalité d’un groupe – par exemple lorsque le pied et la cheville faiblissent, rendant la démarche normale impossible et la marche très fatigante – des exercices astreignants sont même moins efficaces…
Le patient décide lui-même s’il veut suivre un programme rigoureux d'exercices. S’il aime cela, ne se fatigue pas trop et s’en sent mieux, c'est indiqué, tant qu’il est exécuté en sécurité et sans causer de douleurs articulaires. Même si vous aimez l’exercice, il est recommandé de partager votre énergie avec les autres choses que vous aimez faire.
Si vous n'aimez pas les exercices, ils ne sont pas indispensables, en d'autres termes c’est le patient et non le physiothérapeute qui décide.
- La phase en chaise roulante
Malgré les dispositifs d’aide et les soins, il arrivera un moment où le pALS n'est plus capable d’assumer sa mobilité de façon autonome. La phase en fauteuil roulant débute.
Lors de cette phase de transition, on essaye d’utiliser la force musculaire résiduelle pour les activités quotidiennes devant être effectuées avec partenaire ou prestataire de soins, telles que les transferts de la chaise au siège des toilettes et de la chaise au lit. Cela implique que la force musculaire soit utilisée avec parcimonie et que les activités exigeantes soient réparties équitablement le long de la journée. Le partenaire et la famille sont déjà formés à lever et déplacer le patient. L'objectif est double : la prévention des maux de dos et l'efficacité de l'aide.
Douleurs articulaires et exercices passifs.
Les exercices passifs sont différents parce qu’utilisés en cas de paralysie, avec endurcissement et raideur dans les muscles, pas dans les articulations. Un programme quotidien visant à bouger les articulations dans toute leur amplitude et à étirer les muscles peut être très utile pour augmenter le confort du patient et maintenir la souplesse des articulations autant que possible. C'est important pour pouvoir s’asseoir, pour l'hygiène ou simplement pour éviter des douleurs articulaires.
Voyons les douleurs articulaires un peu plus en détail. Les articulations les plus touchées sont celles, dans l’ordre : des épaules, du cou et de la région lombaire du dos. Nos articulations ont besoin du soutien de nos muscles pour maintenir une bonne position.
L'épaule est l'exemple le plus intéressant, parce que les muscles de l'épaule maintiennent le haut du bras dans la cavité de l'épaule. Si ces muscles se relâchent, l’articulation peut s’effondrer, une cavité apparaitre dans la partie supérieure de l'épaule ou l'articulation s’étirer de trop. Ensuite, il y aura formation de tissus cicatriciels et les muscles deviendront durs et l'articulation raide.
Chaque physiothérapeute possède l'expérience nécessaire pour remédier en pratiquant la mobilité articulaire. Elle agit sur les tissus mous par étirement, la décomposition du tissu cicatriciel et utilise de l'électrothérapie. Parfois l’intervention d’un médecin s’avère indiquée, avec un éventail de possibilités d'interventions, allant d'anti-inflammatoires aux injections de cortisone. Une opération n’est généralement pas nécessaire.
Ce traitement est aussi valable pour les douleurs au cou, par étirement, électrothérapie ou immobilisation.
Il faut être prudent avec les minerves : trop élevées, elles compliquent la déglutition.
Il peut y avoir beaucoup à faire pour prévenir les douleurs articulaires. Le physiothérapeute restera prudent et attentif en manipulant les pALS.
Il en va de même pour les autres prestataires de soins. Lorsqu’un pALS a besoin d'un peu d'aide pour se redresser, se retourner ou changer de position dans le lit, ils doivent rester très prudents et ne jamais effectuer de tractions aux bras.
Lorsque le pALS se retourne lui-même, il est bon d'essayer de maintenir le dos et le cou aussi droit que possible. Il est également recommandé de vérifier de ne pas être tordu ou étiré en position couchée ou assise dans un fauteuil. S'il s'habille lui-même, ne jamais forcer une articulation par un mouvement qu'elle ne permet pas. La douleur est un bon signal et il faut en tenir compte. L'inconfort en cas de problèmes musculaires ou squelettiques provient de la façon de bouger. La dureté des muscles occasionne souvent un malaise auquel il est possible de remédier par la physiothérapie, avec des mouvements et des étirements. Un certain nombre de médicaments peuvent également aider. Leur prescription doit se faire après concertation entre le physiothérapeute et le médecin.
Il peut devenir très pénible de garder les articulations trop longtemps dans une certaine position. Une légère pression sur la peau peut jouer un rôle de prévention et procurer un sentiment de soutien.
Dispositifs d’aide
La plupart des physiothérapeutes consacrent beaucoup de temps à rechercher les dispositifs d’aide les plus appropriés. Généralement, cela se détermine en consultation avec l'ergothérapeute, leur coopération est donc nécessaire. Il est important que les dispositifs soient rapidement disponibles. Il est souhaitable d’obtenir immédiatement le dispositif le plus approprié en cas de problèmes de démarche et d’équilibre. Parfois, cela signifie que le physiothérapeute établit à l'avance une planification.
Les premiers dispositifs servent généralement à pouvoir continuer à marcher. Cela peut varier d'une simple attelle de cheville, de béquilles, d'un déambulateur au fauteuil roulant très sophistiqué.
Le physiothérapeute et l’ergothérapeute doivent prendre le temps de dialoguer avec le patient et ses soignants pour identifier leurs besoins et trouver la solution la plus appropriée à leur mode de vie.
Lors du choix d'un fauteuil roulant, il est important de pouvoir installer la position assise correcte, que la longueur de la chaise soit adaptée à la longueur des jambes, que le dossier occupe la position correcte, que la colonne vertébrale soit bien soutenue et que la position assise permette d’avaler et de communiquer aisément.
Les coussins de contention sont importants pour détendre la peau en cas de position assise prolongée.
Un bonlit mobile, réglable en hauteur, est important pour les soins. Pour aider à s'asseoir, il est souhaitable de choisir un lit dont le dossier peut se lever par simple pression d'un bouton. Cela fait une grande différence et pourquoi perdre son énergie à quelque chose de si simple à résoudre? Pourquoi dépendre d’aide lorsqu'on peut le faire soi-même ?
D’autres dispositifs tels que les glissières ou rails de lits doivent faire l’objet d’une démonstration et être essayés.
Pour les fauteuils, il faut faire attention à la hauteur car, en cas de de faiblesse musculaire ou de problème d’équilibre, il est difficile de se lever d’un siège bas.
Il faut être très attentif au dossier du fauteuil, pour que les quelques heures passées à regarder la TV ou simplement à se reposer ne se terminent pas par un dos douloureux, malgré toutes les mesures de protection des articulations.
Il y a beaucoup d'appareils de levage possibles. Les appareils de levage sont nécessaires lorsqu’un patient ne peut plus porter son propre poids, ce qui est très inconfortable. Il est difficile pour les fournisseurs de soins de devoir constamment soulever manuellement. C'est aussi inconfortable pour le patient et il y a aussi plus de risques de blessures aux articulations et à l'épaule ou d'étirement au dos.
Veillez à obtenir l'appareil de levage approprié, confortable et sécurisé. S'ils fonctionnent bien. L’aide de l'ergothérapeute et du physiothérapeute sont nécessaires pour bien choisir. Il est nécessaire d'avoir quelqu'un qui peut en montrer l'utilisation et l’enseigner.
- La phase alitée
Dans cette phase le patient se repose de plus en plus au lit. Les exercices thérapeutiques viseront également la préservation de l’autonomie pour quitter et rentrer dans le lit, ainsi que les changements de position pour éviter les escarres. Il faudra peut-être des ajustements au lit ou à l'environnement et adapter les activités de levage du partenaire.
La respiration
Chez les patients dont la musculature respiratoire est touchée par la maladie, l’apport nocturne d'oxygène est à prendre en considération. C’est un choix difficile pour le patient : d'une part, il y a la dépendance à la bouteille d'oxygène et le sentiment d’entamer la phase finale, de l’autre, il y a la crainte d'étouffer qui sévit dans la solitude de la nuit. Le médecin de famille peut aider le patient à faire son choix.
À ce stade, les exercices sont moins importants et le physiothérapeute sera plus particulièrement à l'écoute et fera preuve d’empathie. Les mouvements passifs peuvent avoir un effet relaxant et aider à stimuler la circulation sanguine
Les techniques de contrôle de la respiration avec la poitrine peuvent être très utiles. Comme pour les autres exercices, il ne faut pas forcer le patient à les exécuter. Des problèmes d’encombrement de la gorge ou de glaires peuvent occasionner un sentiment de panique. Utiliser à ce moment une technique de respiration lente et détendue, apprise au moment propice et connue par l'entourage, peut s'avérer très utile.
Lors d’une peur panique, le physiothérapeute peut essayer de raisonner le patient: « Vous me dites que vous ne pouvez pas respirer, mais vous pouvez encore parler et c'est la preuve qu'en fait vous respirez encore, parce que l’on ne sait pas parler sans air. Corrigeons la respiration en la ralentissant, inspirez en comptant un, deux temps et puis expirez. Comptez tranquillement, placez vos mains sur vos épaules, détendez-les et n'oubliez pas d’inspirer l'air profondément dans vos poumons ». Ces choses sont vraiment utiles. Il est aussi important que les aidants connaissent ces techniques pour pouvoir intervenir et arrêter la panique.
Ne pas parvenir à tousser efficacement est souvent un problème. La toux est un réflexe purement mécanique. Vous inspirez profondément puis expirez d’une manière explosive, utilisant tous vos muscles. C'est précisément cette pression explosive qui est difficile à réaliser pour les pALS dont les muscles du diaphragme sont affaiblis. Il est gênant de ne pas pouvoir facilement expectorer le mucus de la gorge. Mais cela peut aussi faire l’objet d’un apprentissage utile. Un fournisseur de soins de santé peut également vous aider à purifier votre gorge en toussant par pression de ses mains en V sous vos côtes.
Il y a l’étouffement et les inflammations. Lorsqu’un objet s’introduit malencontreusement dans votre trachée, vous vous étranglez et cela peut causer des infections.
En l’absence de ventilation assistée, les techniques standards de la physiothérapie sont indiquées : position sur le côté, respiration profonde, vibrations, toux assistée et parfois tapotements.
Il n'y a rien de magique à ce que l'on réalise en physiothérapie, il faut seulement penser à le faire.
- La fin
Lorsque la bataille est terminée, ceux qui restent devraient se soutenir mutuellement. Cette tâche qui n'est malheureusement pas souvent assurée, en raison, entre autres, des pressions professionnelles. C'est un point auquel les équipes de soins SLA devraient accorder plus d'attention. Pour les praticiens, il est bon de savoir que leurs efforts sont réellement appréciés par les familles. Pour les familles, cet intérêt a un effet d’apaisement après une période si exigeante.
