Lucia Oomen

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Vandaag laten we de 54-jarige Lucia Oomen aan het woord om haar verhaal te doen over zichzelf en over haar leven met de ziekte ALS.

Hoe en wanneer kreeg jij de diagnose ALS?

Ik heb ondertussen 3 jaar geleden de diagnose ALS gekregen. In juni 2010 heb ik door een val met de fiets mijn linkerheup gebroken. We zouden die week daarop naar het ziekenhuis gaan om naar mijn linkervoet te laten kijken, want daar had ik bewegingsproblemen mee. Wandelen en fietsen ging niet meer zo vlot. In september 2010 kreeg ik dan de diagnose ALS.

Kende je toen al de ziekte ALS en kreeg je er genoeg informatie over?

De neuroloog die de diagnose had gesteld heeft het ons kort uitgelegd, want wij wisten niet wat het was, maar ze had niet veel tijd en we moesten op internet maar eens kijken, en als we dan nog vragen hadden, konden we een afspraak maken. We zijn nooit meer terug geweest. In november 2010 is de diagnose in UZ Leuven door professor Robberecht bevestigd. Ondertussen wisten we natuurlijk al wat ons te wachten stond. Van alle kanten werd ons gezegd om van elke dag te genieten, zolang het kon, maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan als je hele wereld instort.

Ziek zijn verandert je leven. Welke invloed heeft dit op jouw huishoudelijke taken, eventuele werksituatie, hobby’s, …?

Eerst kon ik zelf nog auto rijden, beetje fietsen en gaan. Het gaan werd steeds moeilijker, eerst met een kruk, daarna de rollator, buitenshuis de rolstoel. Nu verplaats ik me buiten met de rolstoel en binnenshuis gebeurt elke verplaatsing met behulp van een actieve tillift.

Spreken en slikken zijn vrij kort na de diagnose ook een probleem geworden. Eten werd ook snel moeilijk en sinds januari 2012 heb ik een maagsonde. Zelf eet ik ’s morgens nog een boterham, een geplette banaan in de voormiddag, en gemalen puree of hele dikke soep ’s middags. Lang leek het of mijn handen en armen buiten schot bleven, maar ook hier doet de ziekte zijn werk. Ik heb nu bij bijna alles hulp nodig.

Gaandeweg is er steeds meer hulp gekomen. Via de ALS Liga hebben we het PAB leren kennen en dat gebruiken we nu voor de hulp. Elke voormiddag is er hulp van Landelijke Thuiszorg. ’s Vrijdags komt er iemand via dienstencheques om te poetsen. Mijn man is parttime gaan werken en is in de namiddag thuis. Ook de weekends en feestdagen zorgt hij voor me.

Verder komt wekelijks de logopediste en de dokter langs, elke dag komt er verpleging om de sonde te controleren en één maal voeding via de sonde toe te dienen. De kinesitherapeut komt vier keer per week aan huis.

Hoe kwam je in contact met de ALS Liga?

Al vrij snel zijn we bij de ALS Liga terecht gekomen. We hebben enorme bewondering voor het hele team, met Mia en Danny voorop. Zij hebben ons zowel met informatie als met hulpmiddelen al enorm geholpen.

Ken je het zorgcentrum Middelpunt?

Ja, dat ken ik zeker, ik ben er ook al geweest met het laatste contactweekend. Prachtig hoe de ALS Liga het project ‘Middelpunt’ in Middelkerke gerealiseerd heeft. Pas hebben we daar het contactweekend meegemaakt. Ook dan zie je met wat een inzet Mia en Danny zo een weekend in mekaar boksen. Zeker wil ik hier de andere vrijwilligers niet vergeten.

En vind je het contact met lotgenoten waardevol?

Voor mij is het mooie aan zo een weekend dat je eens andere ALS-patiënten kunt zien en spreken.

Hoe vul jij je tijd zoal? Verlies je soms de moed niet?

Vroeger was ik echt altijd met van alles bezig, nu kan ik niets meer, en dat doet veel pijn. Vaak vind ik het moeilijk de moed niet te verliezen. Gelukkig krijg ik nog veel bezoek zodat mijn gedachten eens verzet worden. Aan de andere kant kan het ook vermoeiend zijn, het is ook moeilijk niet meer vlot te kunnen spreken.

Is het moeilijk om moeizaam te kunnen spreken? Gebruik je daarbij hulpmiddelen?

Het is soms moeilijk en omslachtiger, daardoor gaat het via hulpmiddelen vaak trager en moeizamer. Eerst schreef ik veel dingen op en liet die dan lezen. Daarna kwam de light-writer en nu gebruik ik ook sinds enige tijd een tablet pc waarop een spraakprogramma is geïnstalleerd.

Via die tablet kan ik ook met anderen communiceren via internet en facebook. Zo heb ik al verschillende ALS-lotgenoten leren kennen. Ik vind het fijn om met hen te kunnen ‘praten’ via de computer.

Zo heb ik me op het contactweekend ook opgegeven voor het Digitalk project en hoop zo zo lang mogelijk te kunnen blijven communiceren met aan mijn situatie aangepaste middelen.

Dankjewel Lucia, we wensen je veel goede moed en tot weldra!

 

Bron: Nieuwsbrief 161 – juli, augustus, september 2013

Share