Marc Brants
← ga terug naar Getuigenissen pALS
Marc Brants schrijft het boek ‘Ik verander’
Naar aanleiding van de publicatie van zijn boek ‘Ik verander’ spraken we met auteur en ALS-patiënt Marc Brants.
Levenskunstenaar
Marc, je omschrijft jezelf als een levenskunstenaar. Hoe sta je in het leven?
Het is een omschrijving die ik graag heb overgenomen van enkele mensen die me zo omschreven. Ik leef graag, met volle goesting en honger. Kijken, voelen, ruiken, horen en proeven prikkelen mijn zin om te worden. We hebben zintuigen (tuigen die onze zin prikkelen) en een stel hersenen om vanalles te doen met wat ons bereikt. Heerlijk interessant toch. Als je dan weet dat ieder mens met al die zintuiglijke prikkels anders omgaat, dan krijg je een boeiende leefwereld, een onuitputtelijke bron voor goesting en ontwikkeling. Dat is leven voor mij. En mijn lichaam dat aftakelt is een instrument dat ik nodig heb om te overleven en te kanaliseren, om alles wat ik denk en voel naar buiten te laten vloeien.
Van blog tot boek
Het schrijven zit je duidelijk in het bloed. Hoe ben je er toe gekomen een boek te schrijven? Is het een logisch verlengde van je blog?
Enkele maanden voor de diagnose ALS, toen ik mijn lijf voelde achteruitgaan, blikte ik geregeld terug op mijn leven. Mijn verleden was rijk maar ik vond te weinig tastbare dingen terug. Ik vroeg me af waar mijn leven toe geleid had bij anderen. Zo begon ik aan mijn blog en maakte er meteen een groter project van. Ik wilde een doorgeefboek maken, een inspiratiebox, die je kon kopen, er iets uithalen voor jezelf, er iets insteken van jezelf en vervolgens doorgeven. Ik zocht een soort van eindeloos bestaan, een nooit uitdovende overdracht van inspiratie. Toen ik mijn goede vriendin, Freya Piryns, vroeg om het project te leiden antwoordde ze: ‘Maar een boek geef je toch niet door, dat koester je. En met je blog heb je eigenlijk een boek geschreven.’ Ze ging op zoek naar een uitgever en ik schreef verder aan mijn blog en aan een essay over verandering. Uitgeverij Vrijdag toonde zich al snel bereid om zich voor het boek te engageren. Et voilà.
nvdr: De blog van Marc kan je volgen via http://marcbrants.blogspot.be/
Boek ‘Ik verander’
Zonder voor de lezer al te veel te verklappen, waarover gaat het boek? Waar haalde je je inspiratie vandaan?
Het essay ‘ik verander’ waarmee het boek begint, wilde ik schrijven naar aanleiding van een gesprek met Roel Verniers. Roel was papa van twee kinderen in het schooltje waar ik directeur was. Hij vocht tegen kanker en vertelde me over zijn ideeën over veranderingsmanagement, mijn dada. Met de ervaring van zijn ziekte kreeg dit een zeer menselijke dimensie. Hij zou er een boek over schrijven maar helaas heeft de kanker daar anders over beslist. Zijn vrouw Clara heeft dan samen met hun kinderen, Anaïs en Wolf, een mooie afronding gegeven aan Roels project met een boek en bijhorende theatervoorstelling: ‘Sommige dingen (vallen in het water)’ ook uitgegeven bij Vrijdag. In mijn essay geef ik mijn eigen menselijke dimensie aan veranderen. ‘Ik verander’ gaat over hoe ik zelf verander in mijn wereld die ik wil veranderen, een strijd op leven en dood. De titel geeft de dubbele interpretatie aan. Na het essay komen ‘tranches de vie’, geplukt uit mijn blog.
Heb je bij het schrijven ooit gekampt met de beruchte ‘writer’s block’?
Dat kun je lezen in het boek. Cliché’s zijn gestoeld op herhaalde ondervindingen.
Een boek schrijven als ALS-patiënt is ongetwijfeld een extra opgave. Diende je daarbij hulpmiddelen te gebruiken? Maakte het emotioneel veel in je los?
In het boek maak je de evolutie in tijd mee van een ALS patiënt. Ik begon te schrijven in een razend tempo, mijn vingers tikten als zot over mijn toetsenbord. Krachtverlies deed mij efficiënter omgaan met schrijftaal. Het essay en het laatste stuk van het boek schreef ik met Lucy. Doordat ik mijn verhaal ben beginnen schrijven voor ik de diagnose van ALS had, kun je de rollercoaster van emoties goed volgen. De woede, de angst, de lach en de traan zijn levensecht.
Je boek wordt ingeleid door politica Freya Piryns. Hoe heb je haar leren kennen?
Freke is één van mijn ‘liefste mensen’. Ik leerde haar kennen in 1999. Er stonden verkiezingen voor de deur en Freya organiseerde op de normaalschool een verkiezingsdebat. Ze vond dat haar medestudenten te weinig met de partijprogramma’s bezig waren. Ik nam deel aan het debat voor VU-ID. Ik heb haar politiek niet kunnen overtuigen, ik was te veel gegrepen door haar puurheid, gedrevenheid, snel denken en goede inborst. Tijdens de boekvoorstelling deed Freya uit de doeken hoe we mekaar leerden kennen.
Sta me toe om Freya te citeren:
“Laat me jullie even meenemen in de teletijdmachine van professor Barabas en ons terug flitsen naar 1999. Het was het jaar dat Marc en ik elkaar tegen kwamen in de leraarskamer van De Pijl op luttele meters van hier. (We hadden elkaar al eens eerder gezien. Maar daarvoor verwijs ik u naar de inleiding van het boek. Ik wil namelijk proberen om niet alles dubbel te vertellen.) Om u een idee te geven hoe lang 1999 intussen wel niet geleden is: in 1999 betaalden we nog met Belgische franken, er was pas een paarsgroene regering aangetreden, de mensen op de tram keken elkaar nog aan in plaats van naar hun mobieltje te koekeloeren. Van Facebook of Twitter had niemand ooit gehoord. Op het Lisp in Lier speelde nog een kampioensploeg en op de speelplaats van De Pijl liep een jongentje van elf rond met wie Marc wel eens een balletje trapte en die hij een grote toekomst voorspelde: Radja Nainggolan, de huidige keizer van Rome. Ik zat in het laatste jaar normaalschool in Lier en liep stage in De Pijl. Marc nam mij op sleeptouw met zijn onuitputtelijke energie, en met dat aanstekelijke enthousiasme dat we van hem kennen en dat ook van de pagina’s van zijn boek afspat. Politiek zaten we niet op dezelfde golflengte, maar dat was geen probleem – ik heb wel meer bijzondere relaties met mensen van andere politieke gezindte, zoals u weet. Toen ik later een baan in De Pijl kreeg, verdiepte die vriendschap met Marc zich, en ik kwam Marc ook buiten de schooluren nog weleens tegen, soms zelfs met een geelzwarte sjaal om in het stadion van Lierse, waar toen nog geen gokchinees was gesignaleerd. Ik zal hier niet in zingen uitbarsten, dat wil ik u graag besparen, maar we zongen mee met het clublied: “Geel en zwart zijn onze kleuren/ Lierse zo is onze naam/ niemand zal onze vlaag besmeuren: Want te groot is onze faam’. Om maar te zeggen, dames en heren: er mocht al eens gelachen worden.”
nvdr: ‘Ik verander’ is een uitgave van uitgeverij Vrijdag en te koop als paperback of als e-book, o.a. via de Standaard Boekhandel en Bol.com.
meer info op:
- als.be/nl/bibliotheek-ALS-Liga
- ikverandermarcbrants.wordpress.com
Bron: ALS Liga-magazine 169 – juli, augustus, september 2015