Marcel Devos

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Geluk is een vogel die voorbijvliegt

Bruni Mortier

ALS-patiënt Marcel Devos woont in een gezellige villa in Kapellen, waar zijn vrouw hem met veel goede zorgen omringt. In 2008 merkte Marcel dat zijn benen niet meer mee wilden, toen hij op vakantie in Turkije in het zwembard wilde stappen. Ook zijn spraakvermogen bleek aangetast want hij begon met een schorre keel te spreken. Na een behandeling bij een logopedist raadpleegde hij een internist omdat zijn smaakvermogen weg was en hij vreesde dat hij een maagbreuk had. Die internist verwees hem door naar de neuroloog en gaf hem een brief mee waarin stond dat er een vermoeden was van ALS. Marcel had al van het bestaan van die ziekte gehoord omdat de vrouw van een collega eraan leed. Professor De Jong van het UZ in Antwerpen bevestigde dat vermoeden en Marcel realiseerde zich dat hem een moeilijke tijd te wachten stond. In zijn beroepsloopbaan was hij tewerk gesteld bij Bell Telephone en hij had vele jaren in het buitenland geleefd en verre reizen gemaakt. Hij was altijd heel wilskrachtig en sportief geweest en had recent nog een Start to Run-wedstrijd uitgelopen. Voortaan zou zijn leven er anders uitzien. Nu is hij afhankelijk van een beademingsapparaat, een toestel om te tapoteren en een elektrische rolwagen. In de lente van 2009 heeft hij een zware periode doorgemaakt. Hij was meer dan 20 kilo vermagerd, had een zeer lage hartslag en werd opgenomen in het ziekenhuis. In die dagen vroeg hij zich af wat hem nog restte als hij niet meer kon lopen, eten en zelfstandig ademen.

Maar zijn zieke lichaam herstelde zich en Marcel kwam er terug wat bovenop. Om te tonen wat hij nu nog kan, zwaait hij zijn benen in de lucht en steekt hij zijn armen uit. “Vandaag heb ik een heel goede dag”, concludeert hij. Hij eet nog met smaak, kan zichzelf behelpen bij het eten en ook bij het kauwen en slikken is er geen probleem. Hij beseft dat zijn grote wilskracht zijn redding betekent. Toen hij het vonnis hoorde, dat hij maar drie jaar meer te leven had, kon hij dat moeilijk aanvaarden. Hij wilde zelfs de ALS-nieuwsbrieven niet lezen maar nu realiseert hij zich dat het beter is gelaten te aanvaarden wat komt. “Als iemand in de familie de ziekte moet krijgen, is het nog maar best dat ik het ben.”, zo redeneert hij. Zijn familie is hem een enorme steun. Hij krijgt dagelijks hulp van zijn kinderen en de vele bezoekjes van zijn kleinkinderen zijn lichtpuntjes in zijn leven. Maar het is vooral de diepe liefde en zorgzaamheid van zijn vrouw die hem een grote steun zijn. Met zachtheid en veel geduld probeert zij de woorden van zijn lippen te lezen en constant is ze in zijn nabijheid om in te grijpen als het nodig is. “Door Marcel heb ik een mooi en rijk gevuld leven gekend, nu kan ik iets voor hem terugdoen maar het is nog niet de helft van wat ik heb gehad.” zegt zij. Wanneer ik hem vraag welke momenten voor hem de moeilijkste zijn, antwoordt hij dat de nachten soms zeer zwaar zijn. Vier tot vijf maal per nacht wordt hij wakker om zich te aspireren. Maar zwaarder dan die fysieke moeilijkheden zijn de emotionele momenten. Als de kleinkinderen hun nieuwjaarsbrieven met hun beste wensen komen voorlezen, spelen de emoties hem parten.

Marcel is nu in een fase gekomen waarin hij geniet van al wat hij nog kan. Hij is tevreden wanneer hij een vogel in de tuin ziet vliegen, wanneer hij lekker kan eten en drinken of een geschiedkundig boek kan lezen. Sportprogramma’s en natuurdocumentaires interesseren hem en ook het wereldnieuws in de krant pluist hij helemaal uit. Met veel bewondering spreekt hij over Danny en zijn vrouw die hij bij de ALS Liga heeft leren kennen. Via hen heeft hij nu een rolstoel en een spraakcomputer die hij gebruik als de kleinkinderen hem niet begrijpen. Wanneer Marcel vaststelt dat zijn ziekte zijn uithoudingsvermogen aanvreet en er een moment zal komen dat hij niet meer verder wil, montert zijn vrouw hem op met de bedenking dat er toch weer een zomer op komst is waarin hij van de tuin en de warmte zal kunnen genieten en dan besluit Marcel ons gesprek met de woorden : “Wij zijn blij met wat we nog hebben en gelukkig kan je pas zijn, als je je lot hebt aanvaard.”

 

Bron: Nieuwsbrief 147 – januari, februari, maart 2010

Share