Orrel Rochtus
← ga terug naar Getuigenissen pALS
Leven met ALS is meer dan de ziekte aanvaarden !
Tekst & foto’s Orrel Rochtus & partner Eliane
Ook partners hebben het moeilijk, hoe graag ze hun wederhelft ook zien. Ik denk een duidelijke schets te geven van mensen die van elkaar houden, zonder de partner op een verhoogje te plaatsen.
Ik wil hier alleen maar duidelijk maken dat “liefde” niet voldoende is: Geduld, inleving, verdraagzaamheid, en ontegensprekelijk “er zijn voor elkaar” is de enige ingesteldheid om deze moeilijke weg te bewandelen.
Ik probeer door eigen ervaring een voorbeeld aan te halen dat denkelijk zeer herkenbaar is, en waarbij we ons als partner bewust moeten van zijn zonder er iets achter te zoeken.
Laat ons voorop stellen dat je hulpbehoevende partner voorrang heeft op deingesteldheid van je levenspatroon, dat is ontegensprekelijk wanneer “liefde” de bovenhand heeft, daarvoor kies je als alles goed gaat, maar ook wanneer je elkaar nodig hebt. Heb je toch pijnlijke gevoelens, zoek professionele hulp, vrienden die je kan vertrouwen, of schrijf het van je af zoals ik tracht te doen, maar laat je niet door beklemmende frustraties in de hoek drijven, je partner heeft je kost wat kost nodig. Cijfer jezelf niet volledig weg, maar heb ook begrip voor het denkpatroon van je partner, ook al is dit niet helemaal naar je verwachtingen, leef je in en stel je in hun plaats.
‘Er zijn’ is meestal de grote hap in de gehele omkadering. Zelf ben ik full’ –time aanwezig bij mijn partner en heb ik ook de keuze gemaakt om alle taken op mij te nemen, niet om een bloemetje te krijgen, maar gewoon omdat ik dit graag, liefdevol en met veel toewijding doe. ‘Samen uit, Samen thuis’ wordt bij ons hoog in het vaandel gedragen, en als haar gemoedstoestand het toelaat en ze voelt zich fit en monter dan zijn de zonnige (rolstoel)wandelingen en terrasjes een welkomende verademing. Toch moet er ook al eens boodschappen gedaan worden, of iedereen kent het wel, het fenomeen van aanschuiven in wachtzalen, soms ben ik dan alleen op pad en een uurtje uitlopen is niet altijd te voorzien. Dit kan wel eens tot nare reacties leiden bij thuiskomst, waarop je gewezen wordt op het feit dat er thuis wel iemand ligt of zit te piekeren over de gedwongen sommige beperkingen. Meestal zijn deze opmerkingen alleen maar in een opwelling van frustratie en van korte duur, maar het resulteert wel in een schuldgevoel en een verdoken huilbui in een ander kamertje.
De ALS-diagnose is bij mijn partner nog maar 6 maanden vastgesteld, maar zij heeft de pech nu reeds minder zelfstandig mobiel te zijn en het slik- en spraakprobleem te moeten ervaren. Waarschijnlijk zitten wij nog in onze aanvaardingsfase (wat nooit de bovenhand zal halen). Toch proberen wij er mee om te gaan zoals ieder waarschijnlijk op zijn eigen wijze. Ik wil dit maar delen met andere lotgenoten om aan te tonen dat het vermoedelijk wel geen alleenstaand feit is, en dat uiteindelijk “schuldgevoel” hier niet op zijn plaats staat.
Met dank en vriendelijke groeten
Bron: ALS Liga-magazine 164 – april, mei, juni 2014