Volgens een studie is de overlast voor de mantelzorger verbonden met de mate van apathie van de patiënt

02-04-2019

ApathyEen hogere mate van apathie — en meer bepaald de gedragssymptomen ervan — bij mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS) is geassocieerd met meer overlast voor de mantelzorger, zo staat te lezen in een nieuwe studie.
Het onderzoek 'The burden of apathy for caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis' (De overlast van apathie bij mantelzorgers van patiënten met amyotrofische laterale sclerose') verscheen in het tijdschrift Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

Apathie is het vaakst voorkomende gedragssymptoom van ALS. Zowel apathie als cognitieve schade bij patiënten met frontotemporale degeneratie (ALS-FTD) werden geassocieerd met een zekere mate van depressie en overlast bij de mantelzorger, die mettertijd toenemen. Als dusdanig vormt dit een 'window of opportunity' voor tijdige tussenkomst, zo stelt de studie.

Het blijft onduidelijk wat de specifieke kenmerken van apathie zijn die de overlast voor de mantelzorger doen toenemen. Met het doel deze leemte op te vullen en de prevalentie van apathie bij ALS-patiënten vast te stellen, beoordeelde een team aan de Universiteit van Sydney gegevens van 51 patiënten (34 mannen, gemiddelde leeftijd: 62,5) en hun mantelzorgers (37 vrouwen, 44 echtgenoten/echtgenotes/partners, gemiddelde leeftijd: 60,2), die werden gerekruteerd in het kader van een studie die de impact van dit symptoom op de levenskwaliteit van de patiënten onderzocht.

73% van de patiënten werd gediagnosticeerd met ALS die aanving in de ledematen, met een gemiddelde duur van de symptomen van 19,9 maanden. Allen ondergingen fysieke, cognitieve en gedragsevaluaties — met behulp van respectievelijk de Gereviseerde ALS Functionele Meetschaal, het Mini-Addenbrooke Cognitief Onderzoek en de Motorneuronenziektegedragsschaal (MiND-B) — aan de ForeFront Multidisciplinaire ALS/FTD-kliniek tussen 2014 en 2017.

Apathie werd geanalyseerd met behulp van de Apathie Evaluatieschaal (AES), een maatstaf van de cognitieve, gedrags-, emotionele, niet-specifieke of andere symptomen ervan. Het cognitieve domein refereert meer bepaald aan het gebrek aan doelbewuste gedachten; het gedragsdomein behelst gewijzigd gedrag, zoals moeilijkheden met het starten en afwerken van taken; en het emotionele domein wordt gekenmerkt door een gereduceerde waaier en intensiteit van emoties.

Angst en depressie werden bij patiënten geanalyseerd middels de Hospitaal Angst-Depressie-Schaal, en bij mantelzorgers middels de Depressie-, Angst- en Stressschaal –21 (DASS–21). DASS-21 beoordeelde ook de stressniveaus van de mantelzorgers, terwijl het Zarit Burden Interview werd gebruikt om de overlast voor de mantelzorgers te bepalen.

De resultaten van de cognitieve en gedragsschalen gaven een globaal gezien intacte cognitie weer en slechts licht veranderd gedrag, hoewel bijna 18% van de patiënten zowel cognitieve als gedragsproblemen kende. Volgens de MiND-B-schaal was apathie de meest gangbare gedragsverandering, die voorkwam bij 18% van de patiënten. Dit kwam overeen met de resultaten van de AES-schaal.

Mantelzorgers met een hogere mate van overlast droegen zorg voor mensen met een hogere mate van angst en meer gedrags- en niet-specifieke symptomen van apathie. Anderzijds stemden enkel een grotere mate van gedragssymptomen van apathie en een hogere mate van overlast voor de mantelzorger overeen. De gegevens toonden verder dat deze gedragssymptomen in aanzienlijke mate waren geassocieerd met de mate van depressie bij de patiënt.

Globaal gezien resulteerde volgens de wetenschappers het feit dat "de zorg behelsde dat moest worden omgegaan met het onvermogen van de patiënten om taken te beginnen en af te werken ongetwijfeld in meer zorgoverlast". Ze voegen daaraan toe dat "zulke vroege identificatie van apathie en het starten van de gepaste ondersteuning door de mantelzorger als dusdanig deel zou moeten uitmaken van de routine van de zorg voor ALS-patiënten".

Belangrijk is dat het team benadrukt dat deze bevindingen moeten worden gevalideerd in toekomstige studies. De resultaten zouden bovendien kunnen zijn beïnvloed door het feit dat er geen patiënten bij waren betrokken met ernstige fysieke of cognitieve/gedragsbeperkingen en mantelzorgers met de daaruit voortvloeiende hogere mate van overlast.

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: ALS News Today

Share