Ronny De Clerck
← ga terug naar Getuigenissen pALS
Hallo, ik ben Ronny De Clerck, ben 46 jaar en ik woon in Puurs. Ik heb zelf jarenlang gewerkt als grondwerker, een beroep waarbij ik zware handenarbeid verrichtte: handmatig putten graven, waterleidingen leggen van buiten tot in de kelder bij mensen thuis. Mijn vrouw heeft 22 jaar lang een café uitgebaat. Tijdens de weekends hielden we onze zaak samen open. We hebben het café moeten sluiten, toen er bij mijn vrouw kanker werd geconstateerd. Korte tijd later is ze aan die ziekte overleden. Nadien heb ik Sonia ontmoet wiens man ook aan kanker is overleden en ik ben nu vijfenhalf jaar met haar samen.
“Hoe is het allemaal begonnen, vraagt u zich misschien af? Wel, ’s avonds na het werk nam ik pijnstillers om de pijn in mijn armspieren te kunnen verdragen. Sonia zei me dat ik naar de dokter moest, maar ik stelde dat steeds uit en dacht bij mezelf: “Binnenkort is het bouwverlof! Dan zal ik wel op consultatie gaan bij mijn huisarts!” Die dacht dat ik een tenniselleboog had en gaf me medicijnen om het te verhelpen, maar na een maand was het nog steeds niet over.”
“Toen stelde hij me voor naar het ziekenhuis te gaan voor verder onderzoek. Na 14 dagen kon ik terecht bij een neurologe. Zij had een vermoeden wat de oorzaak van het probleem was, maar kon dit niet bevestigen en ze stuurde me door naar een ziekenhuis in Antwerpen. Ook daar kreeg ik niet voldoende uitleg en dan ben ik maar naar Leuven getrokken. Toen ik daar in november 2014 te horen kreeg dat ik ALS had, heb ik geweend. Sonia ook. In het begin heb ik het heel moeilijk gehad om de diagnose te aanvaarden. Ik kende ALS amper en ben op internet op zoek gegaan naar meer informatie over deze aandoening, maar ik werd er niet wijzer van. Mijn vrienden kenden de ziekte niet, maar de broer van mijn vriendin en haar beste vriendin hadden er al wel van gehoord. ”
“Ik heb ook deelgenomen aan de VEGF-studie. Daarvoor heb ik een zware operatie ondergaan en ik vind het enorm spijtig dat deze studie is stopgezet, want zowel praten als slikken is op korte tijd allemaal moeilijker geworden nu.”
“Biljarten was jarenlang mijn hobby en ik ben het nog blijven doen tot februari 2015. Daarna kon ik enkel nog gaan kijken en dat wilde ik ook, omdat ik op die manier mijn vrienden nog ontmoette. Nu lukt me dat niet meer, omdat het me te veel uitput. Dat is des te meer spijtig omdat ik zo minder onder de mensen kom. Ik ben een sociaal persoon en ben graag onder vrienden, maar sommigen hebben het moeilijk met mijn ziekte en komen me niet graag bezoeken. Ze zien me achteruitgaan en kunnen dat niet of moeilijk aan. Zo raak je gaandeweg meer en meer geïsoleerd.”
“Toch ben ik in september 2015 meegegaan op ALS-contactweekend naar Middelkerke. Dat was echt een fantastische ervaring waarvan we enorm genoten hebben. We hebben er veel mensen leren kennen en ook vrienden gemaakt. Eind september zijn Sonia en ik nog samen naar Turkije geweest, maar daarna is het spijtig genoeg bergaf beginnen gaan met mij.”
“Toen is Sonia op me beginnen inpraten dat ik me niet moest afsluiten en mensen moest blijven ontmoeten. Zij wil absoluut het beste voor mij en stelde me voor om naar een woon –en zorgcentrum te gaan. Ik stond er eerst wel wat weigerachtig tegenover, maar toen we via via te horen kregen dat er in Brasschaat een centrum bestond voor mensen met een beperking, zijn we toch eens een kijkje gaan nemen. Het heet De Vrije Vlinder en het beviel me onmiddellijk. Vorig jaar in december heb ik er een weekje verbleven en dat was meteen een schot in de roos.”
“Ik heb onmiddellijk geregeld dat ik er een heel jaar naartoe kon, afwisselend veertien dagen daar en veertien dagen thuis. Ik leg er volop contacten en het personeel is uiterst vriendelijk voor me en ze staan ook 24 uur op 24 voor me klaar. Aanvankelijk vond Sonia dat ze gefaald had ten opzichte van me, maar ik heb haar onmiddellijk duidelijk gemaakt dat ik daar naartoe ga om te genieten en niet om thuis weg te zijn. Op die manier heeft Sonia ook haar vrijheid en een stuk haar eigen leven als ik in De vrije vlinder ben. Ze heeft nu ingezien dat deze regeling de beste is. Ik kijk er enorm naar uit om naar het woon – en zorgcentrum te gaan en als Sonia op bezoek komt en het weer zit een beetje mee, dan gaan we wandelen in de natuur want het ligt midden in het groen. Dan gaan we naar een tot taverne omgebouwde boerderij om een glas te drinken en een pannenkoekje te eten. Dat is voor ons pas écht samen genieten.”
“We kunnen nu al amper wachten om ook dit jaar op ALS-weekend naar zee te gaan want dat zijn mensen met hun hart op de juiste plaats. Wij zijn blij dat we deze organisatie hebben leren kennen. Ik hoop dat ik nog veel van het leven mag en kan genieten en dat er iets uitgevonden wordt om ALS ofwel af te remmen ofwel - en beter nog - dat je de strijd kunt overwinnen.”
Wat staat er nog op jouw bucket list? Welke dingen wil je nog graag doen of realiseren in je leven?
“Ik zou graag eens op vakantie willen vertrekken naar Brazilië en eens op cruise gaan. Jarenlang ben ik dit van plan geweest, maar mijn werk heeft steeds voorrang gekregen. Ook zou ik graag nog vrijwilligerswerk vinden dat ik samen met mijn Sonia kan uitoefenen!”
Ronny De Clerck
Bron: ALS Liga-magazine 171 – januari, februari, maart 2016