Rudi De Wilde

← ga terug naar Getuigenissen pALS

“ALS stopt het leven, maar het leven hoeft niet te stoppen omdat je ALS hebt.”

Op het eet- en dansfeest in Sint-Niklaas voor de actie 4000km en het ALS Liga Cycling Team, hadden we een gesprek met een patiënt uit de streek die op de benefiet aanwezig was, Rudi De Wilde en zijn vrouw Erna. We laten hen nu aan het woord.

Wanneer en hoe werd bij u de diagnose van ALS gesteld? Hoe is dat verlopen?

Nu in maart is het 10 jaar geleden. De diagnose kregen we in Sint-Niklaas van de neuroloog op 1 juni. Die heeft ons doorgestuurd naar prof. Robberecht van het UZ in Leuven en op 1 oktober 2004 kregen we daar de diagnose. Eerst had ik PLS, gedurende een jaar of vijf, dat nadien geëvolueerd is naar ALS. Een jaar of vier geleden ben ik gestart met Rilutek, en ik vind dat ik er goed mee ben. De laatste jaren is het vooral het spreken, de stem, die fel is achteruit gegaan. Het stappen gaat moeilijk maar lukt nog moeizaam, slikproblemen heb ik nog niet.

En hoe is het bij jou begonnen, met welke symptomen?

Eigenlijk is het eerst begonnen met het struikelen, mijn been dat niet meewilde. De huisdokter dacht dat ik een hersenbloeding had of iets dergelijks en heeft ons direct doorgestuurd.

Kenden jullie ALS toen al? Zijn jullie voldoende geïnformeerd geweest?

De diagnose van ALS bij prof. Robberecht in 2004 was een regelrechte klop, de initiële diagnose was PLS, we kregen wel voldoende inlichtingen, maar ik wilde er op dat moment àlles van weten, ik zei dat ook tegen de prof, ik wil alles weten, van begin tot einde.

Zijn er dingen die beter konden? Dingen waarover je beter geïnformeerd had kunnen worden?

Nee, wij hebben een hele goede ervaring met het UZ in Leuven. Daar gaan we het liefst, maar het moet wel haalbaar zijn. Ik moet elk jaar enkele dagen in de slaapkliniek voor testen, en dat gebeurt nu in Sint-Niklaas omdat dat dichter bij huis is, terwijl ik dat liever in Leuven zou doen.

Is er veel veranderd in je leven, je werksituatie, je hobby’s?

Ik was juist één jaar in brugpensioen toen de diagnose werd gesteld. Mijn hobby was de politiek en de vakbond. Ik ben lang nog blijven deelnemen aan alle vergaderingen, tot een paar jaar terug mijn stem te fel achteruit begon te gaan en ik met een spraakcomputer moest beginnen werken, dat bleek -spijtig genoeg- te moeilijk voor een heleboel collega’s omdat de communicatie moeilijker verloopt en vooral trager. Ik heb me dan meer en meer op de achtergrond beginnen houden als toeschouwer.

Geleidelijk aan is er een nieuwe passie ontstaan, de wereld nog gaan verkennen. Ik ga samen met mijn vrouw en familie toch een 5 à 6 keer per jaar op reis. Omdat ik niet langer dan 6 uur aan één stuk mag vliegen ben ik beperkt in mijn actieradius, maar daarbinnen ben ik intussen al een paar keren in Egypte geweest, op Tenerife, verscheidene cruises, ik vertrek weldra naar Rusland en nadien ga ik WO I herbeleven in de Flanders Fields en ook naar Normandië voor WO II. Uiteraard verblijven we ook regelmatig aan onze eigen Belgische kust. Ik steek erg veel tijd in de voorbereiding van de reizen, om alles op te zoeken, wat er toegankelijk is met de rolstoel, wat er te zien valt, musea…

Hoe kijk je nog tegen het leven aan?

Ik heb alles al geregeld dat ik zelf kan beslissen wanneer de ziekte te erg zou worden. Ik put nog wel moed uit de passie om nog zoveel mogelijk van de wereld te zien, de voorbereiding van de reizen, de herinneringen. Ik wil wel zeggen dat als mijn vrouw morgen eerder dan mij zou sterven, dat ik dan ook wil gaan, dan zie ik het niet meer zitten om nog verder te gaan.

Maar ik ben wel heel optimistisch, ik probeer nog te leven zoals ik dat nu nog kan en tracht er het beste van te maken. Doen wat ik nog graag doe!

Overwegen jullie in Middelpunt op vakantie te gaan?

We denken van niet. Ik zit nog in een gewone rolstoel die mijn vrouw moet duwen. In Middelpunt lijkt ons dat toch iets te ver van de dijk om de rolstoel te duwen. Ook de borduren overal zijn daarbij het grootste probleem, niet enkel in Middelkerke, maar eigenlijk overal.

Hoe ervaar je het contact met lotgenoten?

Ik hou niet zo van veel contact met andere patiënten, niet omdat ik moeilijk kan spreken, ik werk vlot met e-mail, dus het zou perfect kunnen, maar ik heb zelf simpelweg die behoefte niet. Ik heb regelmatig contact met één patiënt, en dat is voor mij voldoende. Als iemand me om goede raad komt vragen zal ik die geven, maar zelf ga ik niet op zoek naar andere patiënten.

Heb je een positieve boodschap die je aan andere lotgenoten zou willen meegeven?

ALS is niet het einde. Het hoeft dan niet te stoppen. Wij hadden nooit zoveel reizen gemaakt als ik géén ALS had gekregen. Met het vliegtuig reizen en ALS, als je het wil, het kan nog, laat je niet ontmoedigen, uiteindelijk lukt het praktische allemaal wel. ALS stopt het leven, maar het leven hoeft niet te stoppen omdat je ALS hebt. Je moet wel veel beperkingen aanvaarden, maar binnen die beperkingen zijn er wél nog mogelijkheden.

Wilde je zelf nog iets toevoegen?

Mijn hoed af voor Danny en Mia en het ganse ALS Liga team, wat zij doen is heel erg belangrijk en verdient alle respect.

 

Bron: Nieuwsbrief 163 – januari, februari, maart 2014