Technologische doorbraak maakt communicatie bij laatste-stadium ALS mogelijk

Auteur: Hannah Nichols

Baanbrekend onderzoek heeft geleid tot een techniek waarmee laatste-stadium ALS patiënten gericht kunnen communiceren door middel van een hersen-computer interface. De hierbij ontwikkelde technologie kan een doorbraak betekenen, en uitzicht bieden op hoop, in het leven van ALS patiënten.

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een snel evoluerende zeldzame neurologische aandoening die aanleiding geeft tot een stelselmatige degeneratie en het afsterven van motoneuronen. Motoneuronen zijn zenuwcellen, gesitueerd in de hersenen, de hersenstam en de ruggengraat.

Naarmate ALS vordert worden grijpen, stappen, praten, slikken en ademhalen stelselmatig moeilijker. De motoneuronen verliezen geleidelijk het vermogen om bepaalde spieren aan te sturen, waardoor deze verzwakken, wat uiteindelijk leidt tot verlamming.

Patiënten verliezen in de latere fasen van ALS het vermogen om te bewegen en te communiceren.

Het ALS stadium gekenmerkt door volledige verlamming, maar met behoud van bewustzijn, herkenning, oogbeweging en –knipperen, wordt het “locked-in” stadium genoemd.

Er bestaan middelen om, met behulp van gespecialiseerde apparatuur, uitgaande van non-verbale signalen zoals vingerbeweging en oogfixatie, communicatie mogelijk te maken.

Naarmate echter de aandoening steeds verder evolueert en ook oogbeweging onmogelijk wordt, een stadium dat “volledig locked-in” wordt genoemd, wordt communicatie onmogelijk. Tot nu.

Een hersen-computer interface laat mensen in een volledig locked-in stadium toe om te communiceren

Foto: Wyss Center

Meer dan twee derde van laatste-stadium ALS patiënten reageerden correct

Een multinationaal team, onder leiding van prof. Niels Birbaumer, heeft aan het Wyss Center for Bio and Neuroengineering te Genève, Zwitzerland, een studie uitgevoerd om te onderzoeken of een hersen-computer interface gebaseerd op functionele Nabij-Infrarood Spectroscopie (fNIR), communicatie bij een volledig locked-in kan mogelijk maken. De resultaten van deze studie werden gepubliceerd in PLOS Biology.

Birbaumer en zijn team testten vier ALS patiënten in het volledig locked-in stadium. Deze vier patiënten beschikten dus niet langer over een betrouwbaar communicatiekanaal.

Via het gebruik van de hersen-computer interface, leerden patiënten persoonlijke vragen te beantwoorden waarvan de antwoorden op voorhand waren gekend; de vragen waren van het open type, waarbij het antwoord “ja” of “nee” kan zijn en dit gebeurde door deze antwoorden te denken. De interface detecteerde de antwoorden door zuurstofconcentraties in het bloed in de hersenen te meten.

Voorgaande studies leidden tot de conclusie dat personen in het volledig locked-in stadium niet langer beschikten over doelgericht denken, geen gebruik meer konden maken van hersen-computer interfaces, en dus niet meer in staat waren tot communicatie. In voorliggende studie concludeerden de onderzoekers dat 70 % van de gestelde vragen correct werden beantwoord; wat dus de voorgaande theorie op de helling zet.

“Dit treffend resultaat wijzigt mijn eerdere theorie, die stelt dat personen in een volledig locked-in stadium niet meer in staat zijn tot communicatie, totaal” stelt Birbaumer. “We vonden dat de vier geteste patiënten alle vier in staat waren om de persoonlijke vragen te beantwoorden, en dit gebruik makend van hun gedachten. Indien we deze studie nu kunnen bevestigen bij een groter aantal patiënten, geloof ik dat we de communicatie in een volledig locked-in stadium van neuronaandoeningen zouden kunnen herstellen”, voegt hij eraan toe.

Technologie zou een enorm impact kunnen hebben op het dagelijkse leven

Bij de vier patiënten in het volledig locked-in stadium, resulteerde de vraag “Ben je gelukkig” consistent in het antwoord “ja”; dat antwoord werd herhaald gedurende weken van bevraging.

Prof Birbaumer en zijn medewerkers geven aan verbaasd te zijn over de positieve respons van de vier patiënten in het volledig locked-in stadium, wanneer hen gevraagd werd naar de kwaliteit van hun leven. “ Ze hadden alle vier ingestemd met kunstmatige beademing om hun levensfuncties te onderhouden zodra zelfstandig ademen onmogelijk werd; dus ze hadden eerder al gekozen om te blijven leven” legt hij uit.

“We merkten dat zij, zolang zij thuis bevredigende zorg kregen, hun levenskwaliteit aanvaardbaar vonden. Indien we dus deze techniek ruim beschikbaar kunnen maken, kan dit een geweldige impact hebben op het dagelijkse leven van mensen in het volledig locked-in stadium” voegt Birbaumer eraan toe.

De familie van één van de deelnemers verzocht de onderzoekers te vragen of hij zijn dochter wou toelaten te huwen met haar vriend. Negen van de tien keer antwoordde hij “nee”.

“Het herstellen van de communicatie bij volledig locked-in patiënten is een eerste cruciale stap in de uitdaging om beweging te herstellen” zegt prof. John Donoghue, directeur van het Wyss Center.

“Het Wyss Center is van plan om verder te bouwen op de resultaten van deze studie om klinisch bruikbare technologie te ontwikkelen die beschikbaar is voor mensen met verlamming ten gevolge van ALS, hartinfarct of ruggengraat letsels. De technologie in voorliggende studie gebruikt heeft ook ruimere toepassingsmogelijkheden waarvan we geloven dat ze verder kunnen ontwikkeld worden om mensen te behandelen met een brede waaier van neuro-aandoeningen”

Prof. John Donoghue

De vooruitgang geboekt met deze hersen-computer interface is potentieel de eerste stap in de eliminatie van het volledig locked-in stadium – dit tenminste bij laatste-stadium ALS patiënten.

Vertaling: ALS Liga: Walter

Bron: Medical News Today