C81 ‘Telehealth’ of online gezondheidszorg draagt bij tot verbeterde zorg voor ALS-patiënten

27-11-2019

PRESENTATIES ALS SYMPOSIUM PERTH DECEMBER ‘19

Sessie 7B De zorgpraktijk verbeteren

Australië

Achtergrond: het gebruik van online gezondheidscommunicatie neemt razendsnel toe; zo krijgen patiënten gezondheidszorg toegediend op afstand. Er werd vastgesteld dat gespecialiseerde, multidisciplinaire zorg de overlevingskansen en levenskwaliteit bij ALS-patiënten wel verbetert, maar dat vele patiënten moeilijk op regelmatige basis zorgen toegediend krijgen. Bijgevolg blijkt ‘telehealth’ of online gezondheidszorg een noodzakelijk en voordelig medium om de zorgtoegang te bevorderen. In de onderzoekspraktijk wordt echter niet systematisch onderzoek gedaan naar het effectieve gebruik van telehealth door ALS-patiënten, noch naar wie precies de gebruikers zijn. 

Doelstellingen: we hebben de online diensten geëvalueerd die aangeboden worden in ons nationaal gespecialiseerd ALS-ziekenhuis in Melbourne, Australië. Ook hebben we de klinische resultaten van de online aangeboden diensten geanalyseerd.

Methoden: ons cohortonderzoek omvatte een systematische, retrospectieve audit van het medisch dossier van alle ALS-patiënten die tussen november 2018 en april 2019 een beroep deden op online gezondheidszorg. Er werd demografische informatie ingezameld over de patiënten, alsook informatie over hun woonplaats en ziektespecifieke variabelen zoals de aanvang en de duur van de ziekte. De medische gegevens die geregistreerd werden tijdens elke sessie werden geanalyseerd en samengevat. Vervolgens werden thema’s die voortvloeiden uit die samenvattingen gecodeerd, waardoor het onderzoeksteam de belangrijkste resultaten van elke sessie kon identificeren.

Resultaten: gedurende een periode van 6 maanden werden er in totaal 84 online sessies gehouden met ALS-patiënten. Die vormden 45 % van alle sessies die aangeboden werden door onze bredere progressief neurologische dienstverlening. Van alle ALS-patiënten tijdens de sessies woonde 32 % in niet-stedelijke gebieden en 68 % in stedelijke gebieden. De patiënten die in het grootstedelijke Melbourne woonden, waren verder gevorderd in hun ziekte (gemiddelde ziekteduur van 5 jaar) ten opzichte van hun regionale tegenhangers (gemiddelde ziekteduur van 3 jaar). In totaal werd er zo’n 9.538 km aan afgelegde reizen vermeden en kon naar schatting $ 6.222 AUD worden uitgespaard. Van alle patiënten die medische zorg kregen, kreeg 63 % neurologische, 49 % neuropsychiatrische en 18 % palliatieve zorgen. De daarmee verbonden medische dienstverlening waar het meest gebruik van werd gemaakt - in 45 % van de sessies - was fysiotherapie, gevolgd door ergotherapie als voorbereiding op het beroepsleven, spraakpathologie en diëtiek. Er werd weinig gebruikgemaakt van online gezondheidszorg voor emotionele - en gedragsondersteuning: slechts 2 % van de patiënten maakte gebruik van de diensten van klinisch psychologen, en er waren geen gedocumenteerde interacties van andere psychosociale diensten. De ingezamelde medische data verklaarden een reeks klinische resultaten zoals medische onderzoeken, fysieke functie en aanbevelingen op het vlak van percutane gastrostomie / niet invasieve beademing, communicatie- en slikstrategieën, veranderingen op het vlak van voeding, onderzoeksonderwijs en planning van het levenseinde.

Discussie en conclusies: ALS-patiënten lijken succesvol toegang te hebben tot online gezondheidszorg. Sterker nog, de klinische resultaten die bereikt werden met de online sessies waren vergelijkbaar met de resultaten die verwacht kunnen worden van de traditionele ‘face to face’ gezondheidszorg. Kritisch gezien, kunnen we stellen dat patiënten zelden psychologische ondersteuning kregen via telehealth, wat mogelijk aanleiding kan geven tot een uitgebreidere dienstverlening. Onze bevindingen wijzen erop dat telehealth het meest gebruikt wordt door ALS-patiënten die veraf wonen van de diensten of die in grotere mate invalide zijn door hun ziekte. Het feit dat deze patiënten dankzij telehealth gelijke toegang krijgen tot gespecialiseerde, multidisciplinaire zorg duidt op het belang van de geïntegreerde online zorg in ALS-ziekenhuizen.

Vertaling: A. Engelen

Bron: Abstract Book symposium Perth