Vernieuwde richtlijnen voor ALS-onderzoek

03-05-2019

Een groep van 140 belangrijke leden van de internationale ALS-gemeenschap, waaronder prof. dr. Leonard van den Berg van ALS Centrum Nederland, hebben recentelijk de richtlijnen voor ALS-onderzoek vernieuwd. De herziene richtlijnen dienen ervoor het ontwerp van klinische onderzoeken te verbeteren en de ontwikkeling van effectieve behandelingen voor mensen met ALS te versnellen. Dit valt te lezen in een publicatie in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift Neurology.

De voormalige richtlijnen werden in 1999 opgesteld, slechts enkele jaren na de goedkeuring van riluzol. Sindsdien hebben er vele ontwikkelingen plaatsgevonden op het gebied van ALS-onderzoek, zoals de ontwikkeling van stamcelmodellen, de ontdekking van steeds meer ALS-genen, en de erkenning voor ALS als een ziekte met grote variatie tussen patiënten. Bovendien hebben meer dan 40 uitgevoerde medicijntrials veel ervaring met ALS-onderzoek opgeleverd en geleid tot nieuwe inzichten in hoe deze onderzoeken moeten worden ingericht.

Om al deze redenen werd een grote groep samengesteld, die bestond uit ALS-onderzoekers, artsen, patiëntvertegenwoordigers* en vertegenwoordigers op het gebied van onderzoeksfinanciering, de farmaceutische industrie, en regelgevende instanties. Gezamenlijk behandelden zij negen belangrijke gebieden van ALS-onderzoek en stelden in deze gebieden nieuwe richtlijnen op. Deze richtlijnen zijn niet definitief, maar dienen als bijgewerkt startpunt voor het verbeteren van ALS-onderzoek. Over vier jaar zullen de richtlijnen opnieuw worden geëvalueerd.

Nvdr: Deze richtlijnen werden mede mogelijk gemaakt door input van Evy Reviers, CEO ALS Liga België

 

Bron: ALS Centrum Nederland

Share