Dave en Jeffry roepen op om acties te organiseren voor ALS tijdens de Warmste Week
← ga terug naar Getuigenissen pALS
Dave Depotter is 33 jaar en woont in Sijsele. Zijn familie is getroffen door ALS, wat hem sterk motiveert om regelmatig acties tvv de ALS Liga op te zetten. Samen met zijn verloofde Jeffry roept hij iedereen op om dit ook te doen tijdens de Warmste Week.
Voor Dave begon het allemaal in het jaar 1989. Zijn opa Eric Lakiere viel thuis een paar keer. Ook was hij al eens op zijn werk gevallen, wat hij voor zijn gezin had verzwegen. Uiteindelijk is hij naar de huisarts geweest. Die dacht aan een dropvoet. Maar doordat hij meer en meer viel zei de dokter dat hij toch beter eens naar een neuroloog zou gaan. Zijn opa hield de boot nog even af omdat hij eerst het seizoen van zijn favoriete paardensport wilde afmaken. Na het seizoen is zijn opa dan uiteindelijk toch naar de neuroloog geweest en hebben ze testen gedaan waarna het bang afwachten was wat het resultaat zou zijn.
Op 26 mei 1990 kreeg zijn opa de diagnose ALS. Zowel zijn oma Liliane Bulcke als zijn opa hadden van deze ziekte nog nooit gehoord. Daarom vroegen ze aan de neuroloog of hij die naam op een briefje kon schrijven zodat ze thuis konden opzoeken wat het was. Al gauw vonden ze meer info op ALS.be, de website van de ALS Liga. Het was even schrikken want er stond dat je slechts 3 tot 5 jaar met de ziekte kon leven. Daarna hebben ze de familie en vrienden verwittigd. Voor iedereen was het schrikken, maar ze bleven op bezoek komen en lieten zijn opa niet vallen!
De opa van Dave viel meer en meer en uiteindelijk lukte het niet meer om met krukken te stappen. Hierdoor moest hij een manuele rolwagen gebruiken om zich buitenshuis te verplaatsen. Maar al snel daarna moest hij overschakelen naar een elektrische rolwagen.
In 2004 kreeg zijn opa hevig last om te ademen en was er maar 1 oplossing, nl. aan de beademing liggen. Ondanks dit allemaal bleef zijn opa vechten!!
Ieder jaar organiseerde hij een activiteit voor de ALS Liga, namelijk een handdoekenkaarting te Loppem. De vrienden en familie kwamen ieder jaar helpen of kaartten mee. Telkens was dit een succes! Zijn opa was er telkens aan het stralen van geluk dat er zoveel opkomst was en er een grote opbrengst was voor het wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
Zowel zijn opa als oma zijn in het bestuur van de ALS Liga gegaan, waar zijn opa na een aantal jaar zelfs ondervoorzitter werd. Uiteindelijk ging het steeds moeilijker om nog weg te gaan met de wagen die volledig was omgebouwd. Maar in de plaats van bij hen op bezoek te gaan, kwamen de familie en vrienden dan maar bij zijn opa en oma thuis. Opa was content van ieder bezoek dat hij kreeg! De laatste jaren communiceerde hij met een oogbolbesturing. De opa van Dave is op 25 juli 2011 overleden. Ondanks dat zijn opa gestorven was bleef het gezin en de familie verder de ALS Liga steunen met acties.
Een paar jaar later begon ook de mama van Dave, Mirjam Lakiere, te lispelen. Sommigen dachten eerst dat ze gedronken had op een feestje of zo. Dit was duidelijk niet het geval, wat zijn mama emotioneel maakte. Zijn oma en Dave hadden dit symptoom besproken met de huisarts en uiteindelijk had die het ook vastgesteld. Iedereen dacht dat ze met een dubbele tong was beginnen babbelen. Oma en Dave dachten direct het zal toch geen waar zijn dat zijn mama ook de ziekte ALS zou hebben. Uiteindelijk ging zijn mama naar de neuroloog en men deed ook bij haar testen. Op 13 december 2013 was het verdict daar: ‘mevrouw, u heeft ALS’ zei de neuroloog. Het sloeg bij hen allemaal in als een bom. Mama was al de 4de persoon met deze ziekte in hun familie. Want een nicht en neef van zijn opa waren ook al aan ALS overleden.
Dave en familie bleven niet bij de pakken zitten en deden wat ze konden. Want het jaar dat zijn opa is gestorven waren ze begonnen met een fietstocht de eerste zaterdag van september. Zijn mama stippelde ieder jaar de route uit, tot op het moment dat het niet meer ging alleen. Gelukkig kreeg ze hulp van vrienden en familie bij het verder uittekenen van het traject.
De mama van Dave sloot zich dus zeker niet op! Ze ging regelmatig naar zijn tante, om haar haren te laten knippen en verzorgen. Ook kon zijn mama genieten van lekker eten. Daarom gingen ze regelmatig naar het restaurant van zijn tante en nonkel. Tot ook dit uiteindelijk niet meer lukte. Zijn mama heeft toen moeten overschakelen naar sondevoeding, wat niet van een leien dakje liep. Ze leed immers ook aan de ziekte Lupus, en door die symptomen verstopte de sonde regelmatig en moest die telkens vernieuwd worden.
Communiceren met zijn mama was niet altijd gemakkelijk voor Dave, want ze was best wel wat koppig om bijvoorbeeld spraakapparatuur toe te laten. Uiteindelijk heeft ze het toch gebruikt. Ze was altijd content met bezoekjes die men haar bracht, om te komen babbelen, om ter manillen of uno te spelen,…
Zijn mama bleef vechten!!! Ieder jaar stond ze op verschillende plaatsen met een stand voor de ALS Liga, bijvoorbeeld in ziekenhuizen, op rommelmarkten en kerstmarkten. De laatste jaren deed ze ook een truffelverkoop actie.
De mama van Dave is op 24 december 2018 van hem heengegaan. Hij is blij dat voordien zijn mama haar wens is uitgekomen en dat ze met de familie en vrienden haar 50ste verjaardag nog konden vieren.
Nadat zijn opa en mama waren gestorven zijn Dave en zijn oma bij de ALS Liga gebleven. Ze hadden dit ook gezegd tegen hen: Wat er ook gebeurt, we blijven de ALS Liga steunen met acties voor het wetenschappelijk onderzoek!
Dave heeft lange tijd met schrik geleefd. Wanneer hij iets lichamelijks niet pluis voelde, dacht hij dat hij ook de ziekte kreeg. Uiteindelijk heeft hij zich laten testen. Na bang afwachten kreeg hij gelukkig het resultaat dat hij de ziekte niet heeft en ook geen drager is. Aan de ene kant was hij gelukkig, maar aan de andere kant vroeg hij zich af waarom zijn opa en mama dan wel. Hij heeft zich bij die gedachte moeten neerleggen. Er valt immers niets tegen te doen.
Samen met zijn oma bleef hij nadien verder acties organiseren, zoals de handdoekkaarting, de verkoopstandjes, de fietstocht, enz. Tot op 6 januari 2020 ook zijn oma van hem heenging.
Dave heeft nog altijd contact met partners waarvan hun man of vrouw overleden zijn aan ALS. Die laten hem niet in de steek. Dave blijft ook niet bij de pakken zitten en zei tegen zijn tantes en nonkels dat hij verder ging doen met acties. Dus staat hij regelmatig ergens met een verkoopstandje voor de ALS Liga. De laatste tijd doet hij dit niet meer alleen maar krijgt hij hulp van zijn verloofde Jeffry Deschepper.
Dave bedankt uit de grond van zijn hart graag iedereen die de afgelopen jaren geholpen heeft met zijn acties of die hem in de toekomst nog willen blijven helpen!!
Graag doet hij een warme oproep over gans Vlaanderen om in uw gemeente een actie te doen in de periode van kerst. Dit kan gaan van een verkoop van zelfgebakken koekjes tot drankverkoopstandjes, enz.
Want de opbrengst van onze acties gaan naar het wetenschappelijk onderzoek of naar activiteiten voor de patiënten. Zodat de ziekte stopt!!!!
Wil je graag een actie doen in je buurt laat het weten aan de ALS Liga via events@ALS.be of via het nummer 016/239582.
De ALS patiënten, wij en het bestuur van de ALS Liga zijn jullie dankbaar voor de warme steun!!!
WANT WE BLIJVEN VECHTEN ALS LEEUWEN!
