Dave et Jeffry lancent un appel à l'action pour la SLA pendant la semaine la plus chaude (Warmste Week)
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Dave Depotter a 33 ans et vit à Sijsele. Sa famille est touchée par la SLA, ce qui le motive fortement à organiser régulièrement des actions pour la Ligue contre la SLA. Avec son fiancé Jeffry, il appelle tout le monde à faire de même pendant la Warmste Week.
Pour Dave, tout a commencé en 1999. Son grand-père Eric Lakiere est tombé plusieurs fois à la maison. Il était également tombé une fois au travail, ce qu'il avait caché à sa famille. Il finit par consulter le médecin de famille. Celui-ci a pensé à un pied tombant. Mais comme il tombait de plus en plus, le médecin a dit qu'il valait mieux consulter un neurologue. Son grand-père s'est abstenu parce qu'il voulait d'abord terminer la saison de son sport équestre préféré. Après la saison, son grand-père s'est finalement rendu chez le neurologue, qui lui a fait passer quelques tests, dont il a dû attendre les résultats avec anxiété.
Le 26 mai 1990, son grand-père a été diagnostiqué comme étant atteint de la SLA. Sa grand-mère Liliane Bulcke et son grand-père n'avaient jamais entendu parler de cette maladie. Ils ont donc demandé au neurologue s'il pouvait écrire le nom de la maladie sur une note afin qu'ils puissent faire des recherches à la maison. Rapidement, ils ont trouvé plus d'informations sur ALS.be, le site web de la Ligue ALS. Ils ont eu un peu peur parce qu'on y disait qu’on ne pouvait vivre avec cette maladie que pendant 3 à 5 ans. Ils ont ensuite informé leur famille et leurs amis. Tout le monde a été effrayé, mais ils ont continué à les visiter et n’ont pas laissé tomber grand-père.
Le grand-père de Dave a fait de plus en plus de chutes et finit par ne plus pouvoir marcher avec des béquilles. Il a donc dû utiliser un fauteuil roulant manuel pour se déplacer à l'extérieur de la maison. Peu de temps après, il a dû passer à un fauteuil roulant électrique.
En 2004, son grand-père a eu de graves difficultés à respirer et il n'y avait qu'une seule solution, celle de se mettre sous assistance respiratoire. Malgré tout, son grand-père a continué à se battre!!!
Chaque année, il organisait une activité pour la Ligue contre la SLA, à savoir un tournoi de cartes serviettes à Loppem. Et année après année, ses amis et sa famille venaient l'aider ou jouer aux cartes avec lui. C'était toujours un succès! À chaque fois, son grand-père rayonnait de bonheur de voir une telle participation et des recettes importantes pour la recherche scientifique sur la SLA.
Son grand-père et sa grand-mère ont tous deux rejoint le conseil d'administration de la Ligue contre la SLA, où son grand-père est même devenu vice-président après quelques années. Finalement, il est devenu de plus en plus difficile de partir avec la voiture qui avait été complètement transformée. Mais au lieu de leur rendre visite, la famille et les amis venaient alors chez ses grands-parents. Grand-père était content de chaque visite qu'il recevait! Ces dernières années, il communiquait à l'aide d'une commande oculaire. Le grand-père de Dave est décédé le 25 juillet 2011. Malgré le décès de son grand-père, la famille et les proches ont continué à soutenir la Ligue contre la SLA par des actions.
Quelques années plus tard, la mère de Dave, Mirjam Lakiere, s'est mise elle aussi à zozoter. Certains ont d'abord pensé qu'elle avait bu lors d'une fête ou autre. Ce n'était manifestement pas le cas, ce qui a rendu sa mère très émotive. Sa grand-mère et Dave ont discuté de ce symptôme avec le médecin de famille, qui a fini par le constater. Tout le monde pensait qu'elle avait commencé à babiller avec une double langue. Grand-mère et Dave ont immédiatement pensé que ce ne serait tout de même pas vrai que sa mère soit également atteinte de la SLA. Finalement, sa mère a consulté un neurologue qui lui a fait passer des tests. Le 13 décembre 2013, le neurologue a rendu son verdict: "Madame, vous avez la SLA". Cela nous a fait l'effet d'une bombe. Maman était déjà la quatrième personne atteinte de cette maladie dans notre famille. En effet, une nièce et un neveu de son grand-père étaient également décédés de la SLA.
Dave et sa famille ne sont pas restés les bras croisés et ont fait ce qu'ils ont pu. L'année de la mort de son grand-père, ils ont organisé une randonnée à vélo le premier samedi de septembre. Sa mère a tracé l'itinéraire chaque année, jusqu'à ce qu'elle ne puisse plus le faire seule. Heureusement, elle a reçu l'aide d'amis et de membres de sa famille pour continuer à tracer l'itinéraire.
La mère de Dave ne s'est donc pas renfermée sur elle-même! Elle se rendait régulièrement chez sa tante pour se faire couper les cheveux et se faire soigner. Sa mère aimait aussi manger. Ils allaient donc régulièrement manger dans le restaurant de son oncle et de sa tante. Jusqu'à ce que cela ne soit plus possible. Sa mère a alors dû passer à l'alimentation par sonde, ce qui n'a pas été facile. En effet, elle souffrait également d'un lupus et, en raison de ces symptômes, la sonde se bouchait régulièrement et devait être renouvelée à chaque fois.
Communiquer avec sa mère n'a pas toujours été facile pour Dave, car elle était assez réticente à l'idée d'utiliser des appareils vocaux, par exemple. Elle a fini par l'utiliser quand même. Elle était toujours heureuse des visites qu'on lui rendait, pour discuter, jouer à manille ou à uno,....
Sa mère a continué à se battre! Chaque année, elle se tenait à différents endroits avec un stand pour la Ligue contre la SLA, par exemple dans les hôpitaux, les marchés aux puces et les marchés de Noël. Ces dernières années, elle a également organisé une campagne de vente de truffes.
Sa mère est décédée le 24 décembre 2018. Il est heureux qu'avant cela, le souhait de sa mère se soit réalisé et qu'ils aient pu fêter son 50e anniversaire avec sa famille et ses amis.
Après le décès de son grand-père et de sa mère, Dave et sa grand-mère sont restés avec la Ligue contre la SLA. Ils leur avaient également dit ceci: quoi qu'il arrive, nous continuerons à soutenir la Ligue contre la SLA par des actions en faveur de la recherche scientifique!
Dave a longtemps vécu dans la terreur. Chaque fois qu'il ressentait quelque chose d'anormal sur le plan physique, il pensait qu'il était en train de contracter la maladie. Il a fini par se faire tester. Après une attente anxieuse, il a heureusement reçu le résultat: il n'est pas atteint de la maladie et n'est pas non plus porteur. D'un côté, il était heureux, mais de l'autre, il se demandait pourquoi son grand-père et sa mère l'étaient. Il a dû se résigner à cette idée. Après tout, il n'y a rien à faire.
Avec sa grand-mère, il a continué à organiser des actions par la suite, comme des tournois de cartes pour serviettes, des stands de vente, des balades à vélo, etc. Jusqu'au 6 janvier 2020, date à laquelle sa grand-mère l'a également quitté.
Dave est toujours en contact avec des partenaires dont les maris ou les femmes sont décédés de la SLA. Ceux-ci ne le laissent pas tomber. Dave ne s'arrête pas non plus en si bon chemin et a dit à ses oncles et tantes qu'il allait continuer à agir. C'est ainsi qu'il se tient régulièrement quelque part avec un stand de vente pour la Ligue contre la SLA.
Depuis peu, il ne le fait plus seul mais se fait aider par son fiancé Jeffry Deschepper.
Dave tient à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui l'ont aidé dans ses actions ces dernières années ou qui souhaitent continuer à l'aider à l'avenir!
Il souhaite lancer un appel chaleureux dans toute la Flandre pour qu'une action soit menée dans votre commune pendant la période de Noël. Cela peut aller d'une vente de biscuits maison à des stands de boissons, etc.
Car le produit de nos actions est destiné à la recherche scientifique ou à des activités pour les patients. Pour que la maladie cesse!!!!
Si vous souhaitez organiser une action dans votre quartier, faites-le savoir à la Ligue contre la SLA à l'adresse events@als.be ou en appelant le 016/239582.
Les malades de la SLA, nous-mêmes et le comité de la Ligue SLA vous remercions pour votre soutien chaleureux!
CAR NOUS CONTINUONS À NOUS BATTRE COMME DES LIONS!
Traduction: Gerda Eynatten-Bové
