De last ervaren door de zorgverlener bij Amyotrofische Laterale Sclerose wordt meer bepaald door de gedragsveranderingen van de patiënt dan door de lichamelijke handicap zelf: een vergelijkende studie

18-12-2012

BMC neurologie 2012, 12 : 156doi:10.1186 / 1471-2377-12-156

Abstract (voorlopig)

Achtergrond
De gedragsveranderingen bij patiënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) vinden we ook terug bij patiënten met frontotemporale lobaire degeneratie (FTLD). Rekening houdend met het hoog aantal neuropsychiatrische symptomen bij ALS-patiënten, onderzoekt dit artikel of de last die de zorgverlener ervaart meer gekoppeld is aan de gedagsveranderingen dan wel aan de fysische handicap van patiënten met ALS, en of de aanwezigheid van depressie, angst en stress bij de zorgverlener ook een invloed heeft op de last die hij/zij ervaart.

Methoden
140 zorgverleners van patiënten met ALS hebben deelgenomen aan een schriftelijke enquête die de neuropsychiatrische symptomen (Cambridge Behaviour Inventory Revised CBI-R), de motorfunctie (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised - ALSFRS-R), de last die de zorgverlener ervaart (Zarit Burden Interview) en de gemoedstoestand van de zorgverlener (depressie, angst en Stress schaal - DASS21) onderzoekt. Vierenzeventig procent van hen waren zorgverleners van patiënten waarbij de ziekte zich eerst richt op de ledematen en 25,7% van hen waren zorgverleners van patiënten met een bulbaire aanvang.

Resultaten
Matige tot ernstige gedragsveranderingen werden gemeld in 10-40% van de patiënten met ALS. De mate van depressie, angst en stress bij de zorgverleners bereikte 20%. De ervaren last was hoog voor 48% van de zorgverleners. De sterkste voorspeller van een hoge ervaren last van de verzorger, was het abnormale gedrag van de ALS-patiënt, eerder dan de fysische handicap, met een kansenratio van 1.4, gevolgd door het niveau van stress van de zorgverlener.

Conclusies
Onze studie heeft aangetoond dat de gedragsveranderingen (bv. remmingen, impulsiviteit) en de mate van stress van de zorgverlener meer invloed hebben op de last die de zorgverlener ervaart dan het niveau en het patroon van de lichamelijke handicap.

Vertaling: ALS Liga

Bron: BMC Neurology