De uitdagingen van het inhuren van nachtzorg bij ALS

28-09-2022

Amerikaanse getuigenis over de vake strijd bij het vinden van hulp.
 
Het is maar voor een nacht, het komt wel goed met mijn man. Todd zei dat zijn nachtverzorgster op een avond laat contact had opgenomen om uit te leggen dat ze te maken had met een noodgeval in de familie. Todd is verlamd door ALS en moet de hele nacht worden gedraaid en zijn ledematen moeten worden aangepast. Het was te laat om een vervanger te vinden. Ik probeer rustig te blijven.

Ik poets Todds zijn tanden, was zijn gezicht en leg hem in bed.  Ik probeerde zelf te gaan slapen, maar ik kan mij niet ontspannen. Ik probeer morgenavond goed te slapen. Het gaat goed met me. Iedereen heeft wel eens een slechte nachtrust. Ik dacht de pep-talk help ook een beetje.

Ik sliep licht en werd vaak wakker, niet wetende wanneer Todd de volgende keer om hulp zou roepen. We hebben beiden die nacht geen van beiden goed geslapen. Af en toe een nacht slecht slapen zou niet zo'n probleem moeten zijn, maar mijn lichaam stapelt de jaren van slaapgebrek op, die ik heb doorstaan voordat we reguliere nachtelijke hulp kregen.

Ik kocht verschillende wisseldrukmatrassen voor Todd om te proberen, maar geen van hen werkte, en we wilden niet dat hij medicijnen zou nemen die zijn ademhaling zouden verminderen. We hadden de hulp van andere mensen hard nodig om 's nachts zes uur te aanwezig te zijn zodat ik ononderbroken kon slapen en functioneel kon zijn om de resterende 18 uur per dag voor hem en onze kinderen te zorgen.

Slaap is een basisbehoefte voor de lichamelijke en geestelijke gezondheid, maar het kan moeilijk zijn voor degenen onder ons met echtgenoten die 24 uur per dag zorg nodig hebben.

In de Verenigde Staten wordt weinig zorg verleend door Medicare door de meeste verzekeringsplannen, dus mensen hebben vrijwilligers nodig of ze moeten met eigen middelen betalen. En dat is prijzig. Gelukkig hebben we vrienden en familie die Todds nachtzorg helpen financieren. Maar zelfs met voldoende financiële middelen is het moeilijk om mensen te vinden die in nachtdienst willen werken.

Geen van onze drie lokale thuiszorginstellingen heeft personeel dat bereid is om 's nachts te werken, dus we moeten zelf mensen vinden en ze rechtstreeks betalen. We gebruiken Savvy Nanny om de salarisadministratie uit te voeren, en afgezien van de complexiteit van het opzetten ervan, maakt het de salarisadministratie eenvoudig.

We proberen een volledige lijst van mensen aan te houden, die elk slechts één of twee avonden per week werken en beschikbaar zijn om te vervangen als iemand ziek is of vrije tijd nodig heeft. We nemen verpleegkundigen, gecertificeerde verpleegassistenten en zelfs studenten aan zonder medische opleiding maar met een hart voor het helpen van mensen. We hebben een tillift die het werk licht houdt, behalve de inspanning die nodig is om Todd heen en weer te draaien. Het moeilijkste van het werk is om 's nachts op te blijven en de volgende dag te herstellen.

Ik begrijp waarom het moeilijk is om hulp te vinden, want ik wil ook geen nachtdienst. Een paar weken geleden liet een van onze verzorgers ons weten dat ze niet meer één avond per week kon werken. Ze was aan een voltijdse baan begonnen die te veel van haar eist om daarnaast ook vaste verzorger voor Todd te blijven.

Op sociale media liet ik weten dat we hulp zochten. Een paar Facebook-vrienden deelden mijn bericht en ik kreeg een geïnteresseerde: een student die later deze maand naar onze regio zal verhuizen. Tot die tijd heb ik een aantal van de open nachtdiensten vervuld met onze andere zorgverleners. Ik heb goede hoop dat ze voor een interview komt en een goede match is. Het zal als een grote opluchting voelen.

En toen vertelde een andere verzorger me dat ze moest terugschalen van twee avonden per week naar slechts één. Ze had moeite om te slapen voor haar diensten, en het was te moeilijk om de volgende dag te herstellen en wakker te blijven voor haar dagelijkse werk.

Voor de eerste keer plaatste ik onze vraag op een openbare site, in reactie op een oproep op een lokale Facebook-groep waarin gecertificeerde verpleegassistentenkundigen banen in het gebied kunnen vinden. Ik was aangenaam verrast dat drie assistenten interesse toonden - maar geen van hen kwam effectief op interview.

Een week later hoorde ik van een andere assistent dat er iemand op gesprek kwam. Ze werkt bij een plaatselijke medische zorginstelling en lijkt zeer bekwaam en aangenaam. Ze begint volgende week.
Het is moeilijk om zo afhankelijk te zijn van anderen, zowel voor financiële ondersteuning als voor thuiszorg. Zoals al de andere aspecten van ALS, is het vinden van nachthulp een strijd.

Bron: ALS News Today

Share