Discriminatie door genetische afwijking

09-11-2005

Wetenschap, Gentests zouden nieuw klassenonderscheid kunnen creëren

'Werkgevers of verzekeraars kunnen in vragenlijsten peilen naar de doodsoorzaak van ouders of andere familieleden, en op die manier dingen te weten komen'

Genetisch gediscrimineerd

Discriminatie op basis van je huidskleur, seksuele voorkeur of geslacht: het is van alle tijden en heel moeilijk uit te roeien. Door de vooruitgang van de wetenschap ontstaat nu een nieuw, versluierd type van uitsluiting: de genetische discriminatie. Uit het grootste onderzoek ooit naar de gevolgen van genetische tests blijkt dat één op de twaalf geteste Australiërs daarna geweigerd werd voor een baan of levensverzekering. Een nieuwe kloof doemt op, ook in België: die tussen genetische übermenschen en pechvogels met een aanleg voor deze of gene ziekte. Door Sara De Sloover

Australische onderzoekers interviewden meer dan duizend mensen die ooit in hun leven een predictieve genetische test hadden afgelegd om ernstige ziektes zoals kanker of hersenaandoeningen op te sporen. In het laatste nummer van New Scientist vallen hun bevindingen te lezen. De meeste respondenten waren erg blij dat ze de test gedaan hadden, omdat ze nu weten hoe ze eraan toe zijn, maar verontrustend genoeg zeiden 87 mensen, 7,3 procent van de ondervraagden, dat ze vanwege de resultaten een bepaalde baan of verzekering niet kregen. Niemand had een formele klacht ingediend omdat ze opzagen tegen de stress, emoties en bureaucratische rompslomp die dat zou veroorzaken.

De beschuldiging op zich is niet nieuw. Nieuw is wel dat de Australische verzekeringsindustrie besliste mee te werken, waardoor de beschuldigingen deze keer nagetrokken konden worden. Tot nog toe waren onderzoeken over gevoelige genetische informatie anoniem, en daarom konden werkgevers en verzekeraars de klachten makkelijk afwimpelen. Zelden raakte een zaak tot in de rechtbank. Hoofdonderzoekster Kristine Barlow-Stewart en haar team vechten nu alvast een zaak aan van een vrouw die positief testte op een variant van een gen dat een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker oplevert. De levensverzekeraar van de dame ging nog een flinke stap verder en weigerde haar meteen een dekking voor alle vormen van kanker.

Mensen met een agressieve kanker of spierziekte in de familie hebben zelf de keuze of ze meer willen weten of niet, ook in België. "Het vaakst testen we op borst- of darmkanker", vertelt geneticus Bart Loeys (Universiteit Gent). "Of op neurologische aandoeningen, zoals de ziekte van Huntington. Met die test weten risicopatiënten immers met 100 procent zekerheid of ze de ziekte gaan krijgen of niet."

De resultaten van genetische tests zijn strikt verboden terrein voor verzekeraars en werkgevers. Dat staat bij ons in de wet. Op het eerste gezicht een heel sluitende bescherming tegen misbruik van genetische informatie dus. Maar de wetten hebben zo hun achterpoortjes, zegt hoogleraar medisch recht Herman Nys van het Centrum voor Bio-Ethiek en Recht aan de KU Leuven. "Werkgevers of verzekeraars kunnen in vragenlijsten peilen naar de doodsoorzaak van ouders of andere familieleden, en op die manier dingen te weten komen. Bij aanwerving vragen werkgevers soms ook vrijblijvend of iemand al een genetische test heeft afgelegd."

Dokters en ethici maken zich grote zorgen over de implicaties van dergelijke tests. De vzw De Maakbare Mens, die zich bezighoudt met vraagstukken rond bio-ethiek, ondervroeg vorig jaar 375 studenten geneeskunde en moraalwetenschappen over genetisch onderzoek. Een verpletterende 76 procent van de toekomstige dokters en ethici denkt dat "de vrije toegang door derden tot het resultaat ervan door stigmatisering een genetische onderklasse zal creëren". Zevenentachtig procent van de studenten wil de verzekeraars te slim af zijn en is niet van plan hen op de hoogte te brengen van eventuele familiale erfelijke aandoeningen. De medaille heeft natuurlijk ook een keerzijde. "Als zwaar zieke mensen dat collectief verzwijgen bij het afsluiten van een levensverzekering, dan hollen ze de sociale solidariteit uit", waarschuwt filosoof Johan Braeckman (Universiteit Gent). "Hun kinderen strijken de premie op, maar hun verzekeraars riskeren het failliet."

Herman Nys kan zich geen enkele rechtszaak rond genetische discriminatie herinneren. "Maar omdat Belgische verzekeraars helemaal niet verplicht zijn uit te leggen waarom ze iemand weigeren, komt de betrokkene vaak nooit te weten waarop die weigering gebaseerd is." Dat zorgt voor de bizarste situaties: "De antidiscriminatiewet uit 2003 heeft vorig jaar een aantal mensen, die geen polis kregen van verzekeringsmaatschappijen, de stap doen zetten naar de ombudsvrouw van de verzekeringssector. Toen die om opheldering vroeg aan de individuele verzekeringsmaatschappijen, verscholen die zich paradoxaal genoeg achter de patiëntenrechtenwet. 'Dat is vertrouwelijke medische info', kreeg ze dan te horen, zelfs al had ze een volmacht gekregen van de patiënt in kwestie. En zo weet niemand waarom de verzekeringsmaatschappij weigert, behalve de verzekeringsmaatschappij zelf." In 2004 kreeg de ombudsvrouw 5 procent meer klachten van mensen die geen verzekeringsovereenkomst kregen. In het jaarverslag valt te lezen dat 'ook zij bij navraag slechts gedeeltelijke en weinig duidelijke informatie kreeg, die haar niet in staat stelde de vragen van de consument te beantwoorden'."

Nys pleit voor een sluitende, afdwingbare rechtsbescherming van de patiënt. "Want er komen almaar meer genetische tests. Als je wilt dat mensen daar een beroep op doen - wat ook heel belangrijk kan zijn voor hun kinderen -, dan moet je hen kunnen verzekeren dat hun gegevens niet bij verzekeringsmaatschappijen of potentiële werkgevers belanden."

Info: www.demaakbaremens.org. De vereniging trekt momenteel door het land met Pandemonia, een theatervoorstelling over genetisch testen. De brochure Genetisch testen: een vloek of een zegen? Een kritische dialoog met jongeren kost 5 euro

n Ethan Hawke en Uma Thurman in Gattaca. In deze sf-film is de maatschappij uiteengevallen in een bovenlaag van genetisch gemanipuleerde, perfecte individuen en een onderlaag van genetisch inferieure, 'op natuurlijke wijze' verwekte mensen. In zekere mate zou het niet lang meer sciencefiction kunnen zijn.

Bron: De Morgen