Freedom Drive Brussel
Op 24 september namen 250 mensen met een handicap uit heel Europa deel aan de Freedom Drive in Brussel, een protest georganiseerd door het European Network on Independent Living (ENIL). De actie vroeg aandacht voor het recht op zelfstandig leven en de aanhoudende tekortkomingen in de ondersteuning voor mensen met een handicap. De demonstratie begon in het Jubelpark en trok langs het Berlaymontgebouw naar het Europees Parlement, met ook een ruime Belgische delegatie aanwezig, waaronder de ALS Liga België.
De ALS Liga gebruikte deze gelegenheid om aandacht te vragen voor gelijke rechten en ondersteuning voor 65-plussers met ALS, die momenteel geen toegang hebben tot essentiële overheidssteun. Ze pleitten ook voor eerlijke behandeling van mensen met zeldzame ziekten zoals frontotemporale degeneratie (FTD), die vaak samenhangt met dezelfde genetische mutaties als ALS, maar waarvoor patiënten geen recht hebben op noodzakelijke zorg en financiële ondersteuning. Ze eisten gelijke toegang tot zorg, hulpmiddelen en financiële tegemoetkomingen voor iedereen met ALS en FTD, ongeacht leeftijd, woonplaats of land van herkomst. Daarnaast benadrukte de ALS Liga het belang van genetische testing en counseling voor iedereen die met zeldzame ziekten zoals ALS of FTD te maken krijgt. Deze testen moeten een fundamenteel recht zijn, gezien de mogelijkheden die genetische therapieën bieden voor behandeling en genezing.
De Freedom Drive was een krachtige oproep aan beleidsmakers en een signaal van solidariteit en vastberadenheid in de strijd voor gelijke rechten en kansen. Dankzij de inzet van verschillende organisaties werd het een sterk statement voor onafhankelijkheid en inclusie.
