Gesprekstherapie kan levenskwaliteit van ALS-patiënten verbeteren

Uit onderzoek van UCL en onderzoekers verbonden aan University of Sheffield blijkt dat  psychotherapie in combinatie met de klassieke zorgverlening de levenskwaliteit van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) kan verbeteren.

Uit het grootste onderzoek naar psychologische tussenkomst bij patiënten die leiden aan de slopende neurologische ziekte, blijkt dat wanneer de Acceptance and Commitment Therapy (ACT) gecombineerd wordt met de huidige zorg, de algemene levenskwaliteit stijgt. Zo wordt gepubliceerd in The Lancet. 

ALS is een progressieve, neurodegeneratieve ziekte waarvan men niet kan genezen. Het tast de motorische neuronen aan, die zich in de hersenen en in het ruggenmerg bevinden, en de spieren aansturen. Door ALS komt de boodschap niet meer aan, waardoor de spieren verzwakken, verstijven en gaandeweg afsterven. De ziekte tast het spreken, wandelen, eten en ademen aan. Een derde van de patiënten sterft binnen het jaar na diagnose en meer dan de helft sterft binnen de twee jaar.

Wereldwijd proberen onderzoekers beter te begrijpen wat ALS is, wat de oorzaken zijn en hoe mogelijke behandelingen de progressie kunnen stoppen, behandelen of voorkomen. Daarentegen is dit het grootste onderzoek naar welke impact psychologische hulp kan hebben op de levenskwaliteit van de patiënt. 

Hoofdonderzoeker Professor Rebecca Gould (UCL Psychiatry) zegt: “Doordat er geen behandeling bestaat voor deze verschrikkelijke ziekte, zijn behandelingen die het psychisch welzijn en de levenskwaliteit van ALS-patiënten verbeteren, van cruciaal belang.  

“Een slechte levenskwaliteit en psychisch ongemak zijn verbonden aan verschillende negatieve resultaten, zoals korter leven en verhoogd risico op zelfdoding. Daarom is het van groot belang dat we wetenschappelijk onderbouwde hulp voorzien om dit tegen te gaan.
“Dit onderzoek levert sterke bewijzen dat Acceptance and Commitment Therapy een waardevolle tool kan zijn om de levenskwaliteit te verbeteren van 5.000 ALS-patiënten in het VK.”

Aan het COMMEND-onderzoek deden 191 patiënten mee uit 16 ALS-centra in het VK. Willekeurig verdeeld kregen de deelnemers ACT in combinatie met de klassieke zorgverlening of enkel de klassieke zorgverlening.  

De resultaten waren positief voor de deelnemers die ACT kregen in combinatie met klassieke zorgverlening: de levenskwaliteit van ALS-patiënten bleef behouden of steeg na 6 en 9 maanden in vergelijking met deelnemers die enkel klassieke zorgverlening kregen. Bovendien kon uit de mate van verandering in de levenskwaliteit afgeleid worden dat het een klinisch betekenisvol voordeel is. Belangrijk nog om te vermelden: het onderzoek leverde geen ongunstige resultaten ten gevolge van de ACT-therapie. 

ACT is een vorm van psychotherapie die bestaat uit aspecten van de cognitieve gedragstherapie (cgt) en acceptance and mindfulness-based strategies. Het benadrukt de aanvaarding van moeilijke gevoelens en gedachten in plaats van ze te proberen controleren of vermijden, wat soms tot meer ongemak kan leiden.

Ten eerste mat het onderzoek, waarvan de selectie startte in 2019, de levenskwaliteit van de patiënt aan de hand van een gestandaardiseerde enquête. Daarnaast beoordeelde de enquête depressie, angsten en andere factoren.

Mede-onderzoeker Professor Chris McDermotte (Universiteit van Sheffield) zei: “We hebben dringend behandelingen nodig die ALS afremmen en stoppen. In een jaar waarin verschillende grote onderzoeken naar geneesmiddelen negatieve resultaten opleverden, worden we eraan herinnerd hoe groot de uitdaging is zulke behandelingen te vinden.”

“Terwijl we hard werken aan een behandeling, is het belangrijk dat we de huidige ALS-patiënten ondersteunen. Het COMMEND-onderzoek toont aan dat gerichte psychologische hulp een grote impact kan hebben op hun levenskwaliteit.”

Chris Bennett, Head of Regional Services and Partnerships van de MND-Association, zei: “We kennen veel ALS-patiënten die hulp zoeken om om te gaan met de psychologische impact van de ziekte, maar vaak is die niet beschikbaar; en indien wel, is die er niet tijdig.”

“Het COMMEND-onderzoek toont aan dat psychologische hulp de levenskwaliteit kan verbeteren en dat specifiek de Acceptance Commitment Therapy een duidelijk klinisch voordeel oplevert. Daarom is het belangrijk dat deze resultaten meegenomen worden en dat er nagedacht moet worden of psychologische hulp, zoals ACT, niet opgenomen zou moeten worden in het zorgverleningspakket voor zij die er voordeel uit kunnen halen.”

Vertaling: Lotte De Boe
Bron: website UCL