Muren slopen: ontvangers van een Trial Capacity Award werken aan betere toegankelijkheid van klinische ALS-studies

Muren slopen: ontvangers van een Trial Capacity Award werken aan betere toegankelijkheid van klinische ALS-studies 
De afgelopen 5 jaar zijn er erg veel klinische studies naar ALS bijgekomen, maar er nemen nog steeds relatief weinig mensen aan deel en hun verspreiding over de diverse centra blijft grillig. In Noord-Amerika zou bijvoorbeeld maar 10% van de ALS-patiënten deelnemen aan klinisch onderzoek. 

Hier zijn meerdere verklaringen voor, zoals de selectiecriteria, maar er zijn ook veel ALS-patiënten die geen kennis hebben van de mogelijkheden om deel te nemen. Soms hebben ze een verkeerd beeld van het onderzoek, en vaak kunnen ze niet deelnemen omdat de afstand te groot is of deelname te duur. En zo zijn er nog andere obstakels. 

“Veel centra die onderzoek doen naar ALS weten wel hoe ze meer deelnemers moeten aantrekken, maar ze hebben er de infrastructuur niet voor”, zegt dr. Dr. Paul Larkin, die het onderzoeksprogramma van de ALS Association leidt. “Met onze Trial Capacity Awards bieden we de steun die deze sites nodig hebben om specifieke obstakels of flessenhalzen te omzeilen, zodat de studies toegankelijker worden voor een groter aantal patiënten en zodat het onderzoek sneller en efficiënter wordt gevoerd.” 

Klinisch onderzoek is onontbeerlijk om na te gaan hoe efficiënt therapeutische doelwitten zijn. Alleen dankzij meer kwalitatief onderzoek en meer deelnemers kunnen we meer levensbelangrijke middelen laten goedkeuren.” 
LIBERTY JENKINS, M.D. 

Dit jaar heeft de Association bijna 2 miljoen dollar geïnvesteerd om de capaciteit voor klinisch onderzoek uit te breiden in 5 vaste en opkomende ALS-centra. Daarmee heeft het nu 2 jaar oude programma voor al bijna 7 miljoen dollar fondsen verstrekt. 

Vertaling: Bart De Becker
Bron: ALSA