Verslag NAzomerweekend 2021
← ga terug naar Overzicht NAzomerweekend 2021
Dankzij de steun van de Nationale Loterij en haar spelers konden we dit jaar het NAzomerweekend organiseren in zorghotel Middelpunt te Middelkerke.
Op vrijdag 3 september hadden wij het genoegen om 28 pALS en hun partner of begeleider te ontvangen in Middelpunt. Het was fijn om bekende gezichten terug te zien en om nieuwe gezichten te verwelkomen.
Oostenrijk was het thema van deze editie. De gasten werden ontvangen door onze vrijwilligers in lederhosen, het restaurant was versierd met opblaasbare pretzels en Middelpunt zorgde voor heerlijke Oostenrijkse gerechten.
De gasten vonden op hun kamer een welkomstgeschenkje van ALS Liga. Het geschenkje was een doosje waarin lekkere Mozartkugels en een persoonlijk gedichtje zat. Buiten werd er een springkasteel en een reuze 4-op-1-Rij geplaatst voor de kinderen.
Het eerste avondmaal werd ingeleid door een speech van Evy en veiligheidsinstructies van Liesbet. De gasten kregen aan tafel ook een cadeautje: Een klein flesje Jägermeister voor de heren en een juweeltje, gemaakt door pALS Marie-Christine, voor de dames. Na het avondmaal speelden we een quiz. De gasten werden in 5 teams ingedeeld en elk team moest zoveel mogelijk vragen juist beantwoorden. Gelukkig heeft elke deelnemer een prijs kunnen uitkiezen uit de prijzentafel.Naast pentekeningen en schilderijen, waren er ook mooie juweeltjes, gemaakt door pALS Sonja.
Zaterdag konden de gasten genieten van het parkerbad en de infraroodcabine. Op de eerste verdieping gaf Soline een demonstratie van hun omgevingsbesturingssyteem. Voor de middag verzamelden we ons voor een groepsfoto op de binnenkoer. In de namiddag vertrokken we samen naar het zandsculpturenfestival van FC De Kampioenen. Het goede weer en de zeelucht zorgde voor een aangename wandeling op de dijk. Na het bezoek aan de zandsculpturenfestival genoten een aantal gasten nog van een lekker drankje op de dijk. Net voor het avondmaal overhandigden Erwin en Annemie ons een cheque van 4550 euro, wat de opbrengst was Erwin's voetbaltoernooi in augustus.
's Avonds beleefden we veel plezier met een karaoke in het restaurant, wat snel uitdraaide tot een gezellige activiteit waarin we in groep aan het zingen waren. Ook het team van ALS trad enkele keren naar voren om liedjes te zingen voor de gasten.
Zondag konden we een beetje langer uitslapen om daarna te genieten van een uitgebreide brunch. In de namiddag werd er een praatgroep georganiseerd.
Verslag Praatgroep
Evy Reviers introduceert Fouke Ombelet, gespecialiseerd verpleegkundige werkzaam op het neuromusculair referentiecentrum UZ Leuven.
Fouke schetst de multi-disciplinaire werking van het NMRC. Om de zorg nog te verbeteren ontwikkelt het team momenteel volgende initiatieven, waarvoor de feedback van pALS en mantelzorgers wordt gevraagd: hoe ervaar jij als pALS of mantelzorger het volgende?
ALS-brochure: Info om mee te nemen naar huis bij je eerste bezoek aan het NMRC. Dit alles om de soms overweldigende info thuis rustig te kunnen nalezen.
PEG-brochure: Info over de Percutane Endoscopische Gastrostomie (PEG) sonde, en het best aangewezen moment om deze te laten plaatsen. Dit is een buisje dat verbinding maakt tussen de buitenwereld en de maag om pALS met slikproblemen toe te laten voeding tot zich te nemen. Feedback van zowel pALS die reeds een PEG-sonde hebben, als zij zonder PEG-sonde, wordt zeer gewaardeerd via het invullen van een vragenlijst beschikbaar bij de ALS Liga.
Tijdens de sessie reeds ingebrachte feedback:
• De ideale timing voor start met een PEG-sonde is een delicate balans tussen niet te vroeg – niet te laat.
• In de beginfase kan PEG-sonde worden gecombineerd met nog actief eten.
• Niet alleen typische sondevoeding kan via een PEG-sonde worden opgenomen, maar ook beperkte hoeveelheden gewone dranken (frisdrank, biertje, wijn) om de smaaksensatie te beleven.
• Een PEG-sonde vermijdt ook longontsteking.
• Toedienen van sondevoeding is geen puur-medische handeling: ook bv. thuisverpleging en partners-mantelzorgers mogen dit doen.
NIV-brochure: Info over Niet Invasieve Ventilatie (NIV), en het best aangewezen moment om hier mee te beginnen.
Tijdens de sessie werden eveneens volgende vragen over de werking van het NMRC en aanverwante vragen gesteld:
• Je als pALS laten opvolgen door een NMRC is een meerwaarde: sommige pALS lopen anders lange tijd bepaalde rechten mis.
• Hoe kijkt het NMRC aan tegen trapliften? Men is niet perse voor- of tegen, maar het is individueel te bekijken. Toekenning van financiële tussenkomst door het VAPH is niet gegarandeerd, en met het VAPH hierover in dialoog gaan is niet eenvoudig. Nodig het VAPH desnoods uit om je thuissituatie te laten zien en hen te overtuigen dat er geen alternatief is voor je aanvraag. Betrek de ALS Liga in je dossier. Een ultiem drukkingsmiddel is naar de rechtbank stappen. Woningaanpassingen worden nooit terugbetaald, omdat deze aanzien worden als zeer persoonsgebonden hulpmiddelen.
• Leeftijdsafhankelijke VAPH gerechtigdheid (de zgn. ‘65+’ regel) is mede door lobbywerk van de ALS Liga weliswaar weggewerkt voor mobiliteitshulpmiddelen (nu VSB renting SDA), maar blijft een moeilijk uit te leggen pijnpunt in andere domeinen. In 2024 zou dit via het ‘Project TO BE’ ook worden weggewerkt voor communicatiehulpmiddelen.
• Positief is dat pALS gratis beroep kunnen doen op taxidiensten voor aangepast vervoer voor het traject thuis-NMRC-thuis, maar deze diensten niet even mogen omrijden naar het secretariaat van de ALS Liga dat nabij NMRC UZ Leuven is gelegen.
• Voorschrijven van Riluzole/Rilutek
Om recht te hebben op financiële tussenkomst door het ziekenfonds dient de neuroloog het voor te schrijven. Je dient daarbij als pALS nog minimaal over 60% longcapaciteit te beschikken. Als controlemechanisme dient een arts van het ziekenfonds daarna het voorschrijven door de neuroloog goed te keuren, wat tot 6 weken kan duren.
• Medicinale cannabis voor verlichting van ALS symptomen.
Manier van gebruik en effect zijn zeer persoonsgebonden.
Momenteel is het medicinaal cannabis medicijn Sativex in België enkel beschikbaar voor MS-patiënten.
De CANALS klinische studie (zie website ALS Liga) toonde aan dat een olie die een combinatie bevat van 5% CBD + 2% THC optimaal is om ALS symptomen (spasmen, verminderde eetlust, slechte slaap) te verlichten. Om dit te bekomen dient je huisarts een voorschrift te leveren waarmee je het kan afhalen in een apotheek in Nederland. Sommige Nederlandse apotheken sturen het ook op naar België.
Project e-learning voor vroegtijdig bespreekbaar maken van palliatieve zorg bij ALS
ALS-Liaison Liesbet Casier stelt het project ‘E-learning voor het vroegtijdig bespreekbaar maken van palliatieve zorg bij ALS’ voor, toegekend door de Koning Boudewijnstichting (KBS) aan de ALS Liga en gefinancierd door het KBS-Fonds Mechelynck.
In samenwerking met alle Belgische NMRCs wordt een meertalige (NL/FR) modulaire e-learning ontwikkeld voor zowel pALS als professionele hulpverleners. Deelnemers worden daarbij bevraagd op geregelde tijdstippen. pALS Jan De Mol werkte mee aan het ontwikkelen van deze vragenlijsten.
Doel van het project is de ondersteuning van pALS verbeteren, via het wegwerken van het taboe en het bekomen van beleidsveranderingen.
Zeer belangrijk is de boodschap dat palliatief niet terminaal betekent. De ALS Liga pleit voor het begrip supportieve zorg, waarbij alle vormen van ondersteuning wordt gegeven vanaf de diagnose.
Fouke benadrukt het belang van dit project door te getuigen dat er rond palliatieve zorg nog heel veel fout loopt - ook in de eerstelijnszorg – en roept pALS en mantelzorgers op om input in dit project te geven en het zo mee tot een groot succes te maken.
Wil je het NAzomerweekend 2021 via beeldmateriaal herbeleven? Bekijk dan zeker ons fotoalbum!
Bijzondere dank gaat uit naar onze financiële sponsor de Nationale Loterij en haar spelers en naar DK Rents voor het gratis terbeschikking stellen van een springkasteel en een grote 4-Op-1-Rij voor de kinderen
Hopelijk zien wij jullie terug op het volgend contactweekend in juni 2022..
