Het verhaal van Marie-Christine, ALS patiënte sinds 7 mei 2019

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Al is mijn naam Marie-Christine, ik word meestal Christine genoemd. Op 3 april 1958 zag ik het levenslicht. Ik groeide op met mijn broer, die een jaartje jonger is, in een gelukkig gezin te Brasschaat. Ik liep er school, werd geprezen voor mijn mooi schrift en leerde er ook breien, een passie die nooit is overgegaan. Tot mijn 18 jaar ging ik naar school in Brasschaat en wat later vond ik er ook werk. Ik was 37 jaar tewerk gesteld als verkoopster in een parfumerie, een leuk en aangenaam werk en daarna nog 6 jaar als verkoopster in een winkel van Hallmark, met niets anders dan kaartjes. Dit deed ik allemaal heel graag en ik had veel contact met de Brasschaatse bevolking.

In 1980 leerde ik mijn man kennen; we kochten grond, we bouwden ons huis en twee jaar later trouwden we. Ons huwelijk was als een tandem, we werkten hard en graag en genoten ook van het leven. Zes jaar later kregen we een zoon, een wolk van een baby, een droom van een kind. We gingen zo vaak als mogelijk op vakantie; eerst met de tent en later met een caravan. We reisden zeer vaak binnen Europa. We volgden enkele jaren dansles, maar algauw bleek dat gaan stappen in de natuur meer ons ding was. We sloten ook aan bij de plaatselijke wandelclub en gingen elke zondag op stap, twintig jaar lang, dat was genieten, ontspannen en mooie plaatsjes ontdekken. Daarnaast had ik nog hobby’s : tai chi, naaien, breien, haken, maar ook lezen, puzzelen, tuinieren, fietsen,… mijn mama meermaals per week bezoeken in het rusthuis, haar was doen, haar haar en haar nagels verzorgen. Ja, stilzitten zat er bij mij niet in. 

Op mijn 60 jaar kreeg ik de eerste symptomen, al was dat toen nog niet duidelijk wat het was; ik had last van een koude rechtervoet en een koude rechterhand. Na verloop van tijd maakte mijn rechterwandelschoen een geluidje bij het neerzetten, maar er was niets mis met mijn wandelschoenen, het lag aan mijn voet, die werd een klapvoet en wat later leek het of ik op een plekje ijs trapte. Het wandelen ging over van ontspanning naar inspanning voor mij. De afstanden werden steeds kleiner. Ik durfde geen auto meer te rijden. En, toen ik een wasspeld niet meer kon knijpen wist ik hoe laat het was : ik heb ALS. Ik had het al eens meegemaakt met mijn papa; hij was op 59 jaar aan deze ziekte overleden.   

Bij de neuroloog vertelde ik dat ik ALS had en toch moest ik nog eerst allerlei tests en scans ondergaan die mogelijk iets anders aan het licht zouden brengen, maar neen. Wat ik dacht was waar en op 7 mei 2019 kwam de bevestiging. Het is ALS, de erfelijke vorm. Ondertussen waren er nog een tante, die in Frankrijk woonde, en de jongste broer van mijn vader (die in Luik woonde) aan deze rotziekte overleden. Dertig jaar na papa… kreeg ik ditzelfde verdict. Al wist ik het, het kwam toch nog aan als een koude douche. Ik was boos, vond het zo oneerlijk : gevangenen die komen nog vrij, kankerpatiënten kunnen soms nog genezen, maar ik kreeg mijn doodvonnis; aftakelen zou het worden en té jong sterven. Ik was ongelukkig, teleurgesteld… we keken uit naar het pensioen en zouden nog meer gaan reizen en als het mooi weer was zouden we gaan stappen,… Ineens veel vragen, hoe gaat onze toekomst eruit zien? Gelukkig kon ik met vervroegd pensioen. We deden enkele aanpassingen aan onze woning : ons bad werd een inloopdouche en een hoger toilet werd geplaatst. We moeten geen trappen doen omdat alles gelijkvloers is, gelukkig!

En gelukkig heb ik een goede echtgenoot. Hij was nog aan het werk, maar was door de covid- pandemie thuis. Dat kwam mij goed uit, want ik struikelde regelmatig over mijn tenen, met de nodige valpartijen tot gevolg. En ondertussen is René met pensioen gegaan. Hij neemt meer en meer mijn huishoudelijke taken over, zelfs poetsen en koken. Wat een geluk heb ik met zo’n handige man. Er komt een grote last op zijn schouders en op die van mijn zoon (die nog thuis woont) te liggen. Na de nodige valpartijen had ik eerst één voetheffer, later een tweede, een handbrace, een rollator, een rolstoel en scooter en er zal nog heel wat volgen… ondertussen is er huishoudhulp opgestart. Het is nu al, beetje bij beetje, afscheid nemen van het auto rijden, het fietsen, van wandelen, eten bereiden, poetsen,… Mijn broer heeft zich laten testen omdat het hier om de erfelijke vorm van ALS gaat en hij weet nu zeker dat het voor hem uitgesloten is. Mijn mama die 90 jaar is, en in een woonzorgcentrum woont, beseft maar al te goed wat mij overkomt; zij maakte het dertig jaar geleden mee met mijn papa. Ik kan niet meer voor haar zorgen en mijn grootste bekommernis is de schrik dat onze zoon het ooit zal krijgen. Hopelijk zal ooit deze ziekte te behandelen zijn en verdwijnen.

Ik heb er nu mee leren leven maar het blijft moeilijk om erover te praten. Telkens ik weer eens iets niet meer kan, heb ik het even moeilijk en vloeit er een traantje. Maar dat gaat ook even snel weer over en ik kijk vooruit naar al wat ik nog wel kan. Ook put ik moed uit de verhalen van lotgenoten en prijs mij gelukkig dat ik geen pijn heb. Ik ervaar mijn ziekte als een last (vooral het koude gevoel in voeten, benen en rechterhand speelt mij parten), het is een last, niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn omgeving. Ik, die zo graag voor anderen zorg, word nu afhankelijk van anderen en hulp vragen is nog vaak moeilijk. 

Ik heb de ALS Liga leren kennen in Leuven en was verbaasd toen mevrouw Mia me vertelde dat haar man Danny al zolang met deze ziekte leeft. Dat geeft hoop. We werden hier goed onthaald en door de actie van Oral-B kreeg ik een elektrische tandenborstel en daar maak ik dankbaar gebruik van. We hebben ingeschreven voor het Nazomer-weekend in Middelkerke dat georganiseerd is door de ALS Liga. Daar heb ik genoten van het hotel en lotgenoten leren kennen. Allemaal moedige mensen, allemaal stralende, vrolijke gezichten. Dat deed veel plezier, voelen dat je niet alleen bent met deze aandoening en dat er met ALS nog een leven is. Dank aan het ALS team om zo’n fantastisch weekend te organiseren.

En moedig, dat wil ik ook zijn; ik kijk niet meer naar wat ik niet meer kan, maar naar wat ik nog wel kan. Ik maak er het beste van en blijf positief, ik geniet van mijn gezin, van familie en van vrienden. Natuurlijk is het anders met de corona pandemie, maar die zal ook voorbijgaan. Ik geniet van een gezellige babbel, put vreugde en kracht uit elk moment van de dag, ik leef in het nu van dag na dag. Morgen zien we wel. Ik hoop dat de snelheid van de ziekte mij een beetje spaart en probeer zoveel mogelijk samen van het nu te genieten. Ik geniet van de natuur, een zonnestraaltje, een eerste bloempje in de tuin, elk seizoen valt er weer wat anders te zien. Ik amuseer mij met te handwerken, muziek te beluisteren, een goed boek te lezen en op mijn bucket list staat : een vakantie met onze aangepaste caravan naar een leuke plek na de corona, misschien nog tot in Lourdes.

Al zijn er maar een duizend mensen in België die aan deze spierziekte lijden, toch is het nodig om ALS in de kijker te zetten, want veel mensen zijn nog onwetend wat ALS (amyotrofische laterale sclerose) inhoudt. Zo heeft het schoonheidssalon Amaryllis in 2019, voor ‘De Warmste Week’, amaryllissen verkocht voor het goede doel. Het voorbije jaar was het moeilijker om acties op touw te zetten, maar er is weer hoop dit jaar. Er is nog veel geld nodig om te zoeken naar de oorzaak, waarom deze ziekte mensen treft en wat er aan te doen is.

Ik wens iedereen veel sterkte, veel moed, een goede moraal en geniet zoveel je kan. 

Christine, één van jullie

Vanuit de ALS Liga danken we Marie-Christine nogmaals voor de verrassende en kleurrijke brei- en haakwerkjes die ze reeds uit haar naalden getoverd heeft. Ze heeft er ons al bijzonder plezier mee gedaan en in de toekomst zullen we zeker nóg van haar creaties kunnen genieten…