L'histoire de Marie-Christine, patiente SLA depuis le 7 mai 2019

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Bien que je m'appelle Marie-Christine, on m'appelle habituellement Christine. J'ai vu la lumière de la vie le 3 avril 1958. J'ai grandi avec mon frère, qui a un an de moins, dans une famille heureuse à Brasschaat. J'y suis allée à l'école, j'ai été félicitée pour ma belle écriture et j'ai également appris à tricoter, une passion qui n'est jamais passée. Jusqu'à mes 18 ans, je suis allée à l'école à Brasschaat et un peu plus tard, j'ai aussi trouvé du travail là-bas. J'ai été employée comme vendeuse en parfumerie pendant 37 ans, un travail amusant et agréable, puis encore 6 ans en tant que vendeuse dans un magasin Hallmark, avec rien que des cartes. J'ai beaucoup aimé tout cela et j'ai eu beaucoup de contacts avec la population de Brasschaat.

En 1980, j'ai rencontré mon mari; nous avons acheté un terrain, nous avons construit notre maison et deux ans plus tard, nous nous sommes mariés. Notre mariage était comme un tandem, nous avons travaillé dur et de plein gré, et avons également apprécié la vie. Six ans plus tard, nous avons eu un fils, un bébé nuage, un enfant de rêve. Nous sommes allés en vacances le plus souvent possible; d'abord avec la tente et plus tard avec une caravane. Nous avons voyagé très souvent en Europe. Nous avons pris des cours de danse pendant quelques années, mais il s'est vite avéré que sortir dans la nature était plus notre truc. Nous avons également rejoint le club de randonnée local et avons effectué des promenades tous les dimanches pendant vingt ans, c'était plaisir, détente et découverte de beaux endroits. J'avais aussi des passe-temps: le tai-chi, la couture, le tricot, le crochet, mais aussi la lecture, des puzzles, le jardinage, le vélo, ... Visiter ma mère plusieurs fois par semaine en maison de retraite, faire sa lessive, prendre soin de ses cheveux et de ses ongles. Oui, rester assise n'était rien pour moi. 

À 60 ans, j'ai eu les premiers symptômes, même si on ne savait pas encore ce que c'était à l'époque; J'avais un pied droit froid et une main droite froide. Au bout d'un moment, ma chaussure de randonnée droite a fait du bruit en la déposant, mais il n'y avait rien de mal avec mes chaussures de randonnée, mon pied était la cause, c'est devenu un pied tombant et un peu plus tard, j'ai eu l'impression de marcher sur un morceau de glace. La marche est allée de relaxation à effort pour moi. Les distances devenaient de plus en plus petites. Je n'osais plus conduire une voiture. Et quand je ne pouvais plus pincer une épingle à linge, je savais de quoi il retournait: j'ai la SLA. J'avais déjà vécu ça avec mon père; il était mort de cette maladie à l'âge de 59 ans.

J'ai dit au neurologue que j'avais la SLA et pourtant je devais subir toutes sortes de tests et de scans qui pourraient révéler autre chose, mais non. Ce que je pensais était vrai et le 7 mai 2019, venait la confirmation. C'est la SLA, la forme héréditaire. Entretemps, il y avait une autre tante, qui vivait en France, et le plus jeune frère de mon père (qui vivait à Liège) qui sont morts de cette maladie pourrie. Trente ans après papa ... j'ai eu le même verdict. Même si je le savais, cela arrivait toujours comme une douche froide. J'étais en colère, je pensais que c'était tellement injuste: les prisonniers deviennent à nouveau libres, les cancéreux peuvent parfois encore être guéris, mais j'avais mon arrêt de mort : j’allais détériorer et mourir trop jeune. J'étais malheureuse, déçue… nous avions hâte de prendre notre retraite et voyagerions encore plus, et s'il faisait beau nous sortirions… Soudain beaucoup de questions, à quoi ressemblera notre avenir? Heureusement, j'ai pu prendre une retraite anticipée. Nous avons apporté quelques aménagements à notre maison: notre baignoire est devenue une douche à l'italienne et des toilettes plus hautes ont été installées. Nous n'avons pas à faire d'escaliers car tout est au rez-de-chaussée, heureusement!

Et heureusement, j'ai un bon mari. Il travaillait encore, mais était à la maison à cause de la pandémie de covid. Cela me convenait bien, car je trébuchais régulièrement sur mes orteils, ce qui entraînait de nombreuses chutes. Et entretemps, René a pris sa retraite. De plus en plus, il prend en charge mes tâches ménagères, même le ménage et la cuisine. Quelle chance j'ai avec un homme aussi pratique. Un grand fardeau sera placé sur ses épaules et sur celle de mon fils (qui vit toujours à la maison). Après quelques accidents, j'ai d'abord eu un élévateur de pied, plus tard un deuxième, une attelle de main, un rollateur, un fauteuil roulant et un scooter et bien d'autres suivront… pendant ce temps, une aide-ménagère a été lancée. C'est déjà maintenant, petit à petit dire adieu à la conduite automobile, au vélo, à la marche, à la préparation des repas, au ménage, ... Mon frère s'est fait tester car c'est la forme héréditaire de la SLA et il sait maintenant avec certitude que c'est hors de question pour lui. Ma mère, qui a 90 ans et qui vit dans un centre de soins résidentiels, ne réalise que trop bien ce qui m'arrive; elle l'a vécu il y a trente ans avec mon père. Je ne peux plus m'occuper d'elle et ma plus grande préoccupation est la peur que notre fils l’ait un jour. Espérons qu'un jour cette maladie sera traitable et disparaîtra.

J'ai maintenant appris à vivre avec mais il reste difficile d'en parler. Chaque fois que je ne peux plus faire quelque chose, j'ai des difficultés et des larmes coulent. Mais cela passe aussi vite et j'attends avec impatience tout ce que je peux encore faire. Je prends également courage dans les histoires des autres malades et me considère chanceuse de ne pas souffrir. Je vis ma maladie comme un fardeau (surtout la sensation de froid dans les pieds, les jambes et la main droite me joue des tours), c'est un fardeau, non seulement pour moi, mais aussi pour mon environnement. Moi qui aime prendre soin des autres, je deviens désormais dépendante des autres et demander de l'aide est souvent encore difficile.

J'ai appris à connaître la Ligue SLA à Louvain et j'ai été étonnée lorsque Mme Mia m'a dit que son mari Danny vit avec cette maladie depuis si longtemps. Cela donne de l'espoir. Nous avons été bien accueillis ici et la promotion Oral-B m'a offert une brosse à dents électrique, et j'en fait usage avec reconnaissance. Nous nous sommes inscrits pour le weekend FIN d'été à Middelkerke, organisé par la Ligue SLA. Là, j'ai apprécié cet hôtel et j'ai fait la connaissance d'autres malades. Toutes des personnes courageuses, tous des visages radieux et heureux. C'était une vraie joie de sentir qu’on n'est pas seul avec cette maladie et qu'avec la SLA, il y a encore une vie. Merci à l'équipe SLA pour l'organisation d'un weekend aussi fantastique.

Et, courageuse, je je veux l’être aussi. Je ne regarde plus ce que je ne peux plus faire, mais ce que je peux encore faire. J'en profite au maximum et reste positive, je jouis de ma famille et de mes amis. Bien sûr, c'est différent avec la pandémie corona, mais cela passera aussi. J'apprécie une conversation agréable, je puise ma force dans chaque instant de la journée, je vis dans le présent jour après jour. On verra bien demain. J'espère que la vitesse de la maladie m'épargne un peu et j'essaie de profiter le plus possible du maintenant ensemble. J'aime la nature, un rayon de soleil, une première fleur dans le jardin, il y a quelque chose de différent à voir à chaque saison. J'aime les travaux d'aiguille, écouter de la musique, lire un bon livre et sur ma liste de choses à faire, il y a: des vacances avec notre caravane adaptée dans un endroit agréable après corona, peut-être même jusqu'à Lourdes.

Même s'il n'y a qu'un millier de personnes en Belgique qui souffrent de cette maladie musculaire, il est encore nécessaire de mettre la SLA à l'honneur, car beaucoup de gens ne savent pas encore ce que la SLA (sclérose latérale amyotrophique) signifie. Par exemple, le salon de beauté Amaryllis a vendu des amaryllis à des œuvres caritatives pour ‘De Warmste Week’ de 2019. L'année écoulée a été plus difficile à organiser, mais il y a encore de l'espoir cette année. Il faut encore beaucoup d'argent pour trouver la cause, pourquoi cette maladie affecte les gens et ce qui peut être fait pour y remédier.

Je souhaite à tous beaucoup de force, beaucoup de courage, un bon moral et autant de plaisir que possible.

Christine, l'une de vous

De la Ligue ALS, nous remercions à nouveau Marie-Christine pour les projets surprenants et colorés de tricot et de crochet qu'elle a déjà évoqués avec ses aiguilles. Elle nous a déjà fait beaucoup de plaisir et nous pourrons profiter encore plus de ses créations à l'avenir ...