ALS en andere aandoeningen

Vraag het aan de dokter

Vraag: Zoals zovele mensen heb ik over de jaren heen enige chronische aandoeningen ontwikkeld. Nu komt daarbovenop dat ik onlangs hoorde dat ik aan ALS lijd. Wat zou ik moeten weten in verband met hoe ALS andere gezondheidsproblemen beïnvloedt en vice-versa.

Dr. Kasarskis: ALS bestaat niet in een vacuum. Het gebeurt op een moment dat je reeds bezig bent je leven te leiden. Als je gekwetst geweest bent of andere medische omstandigheden gekend hebt, stapelt ALS zich bovenop  dat waar jij of je team van zorgverstrekkers reeds aan werkten. Soms komen andere kwesties plots opdagen terwijl je met ALS omgaat. Al deze toestanden worden comorbiditeit genoemd, wat in het algemeen betekent dat twee of meer ziektebeelden tegelijk voorkomen en je behandeling en zorg kunnen bemoeilijken.

Soms kan de complexiteit van de comorbiditeit zelfs het vermogen van je dokter aantasten om een diagnose te stellen van ALS zelf. Zo zag ik bv. onlangs een patiënt in onze ALS kliniek die eerder bij een motorongeval gekwetst geraakt was aan zijn nek en zijn ruggemerg, dan een merg fusie gekregen had, en dan aan zijn elleboog een zenuwkwetsuur opgelopen had welke de verzwakking van zijn hand veroorzaakte. Nu lijkt het dat hij een nieuwe ontwikkelende zwakte daarbovenop heeft, maar de comorbiditeit maakt de diagnose van ALS veel moeilijker.

Sommige mensen met ALS hebben ook een chronische obstructieve longziekte (COPD) door roken of astma, die beide de ademhalingsproblemen, te wijten aan ALS, moeilijker laten behandelen, omdat deze patiënten in wezen kampen met twee verschillende ziekten die het ademen aantasten.

Anderen met ALS lijden ook aan diabetes, hartkwalen, of kanker en sommigen hebben jarenlang slaapapneu gehad. Patiënten kunnen ook een leverziekte hebben, wat mogelijkerwijs het innemen van RilutekR (riluzole) beïnvloedt. Zoals je je kan voorstellen, is ALS plus een ander belangrijk probleem soms meer dan 1+1=2.

Om deze redenen is het aan te raden, wanneer er verschillende kwesties zijn, je ervan te verzekeren dat het geheel van je zorgverstrekkend team, artsen, ademhalingstherapeuten, verpleegsters, lichaamstherapeuten en anderen, bewust is van je volledige gezondheidstoestand. Neem een lijst mee met al je diagnoses en alle medicijnen die je inneemt telkens je een afspraak hebt met de zorgverstrekker. Het is ook aan te raden je ervan te verzekeren dat andere zorgverstrekkers, zoals tandartsen, zich bewust zijn van het hele plaatje van ziekten die je hebt. Soms kan het behulpzaam zijn voor artsen om over de telefoon over je situatie te praten, vooral als deze laatste verandert of als je chirurgie overweegt of een nieuwe behandeling.

Je kan ook nieuwe symptomen ervaren en je afvragen: “Komt dit door ALS of door iets anders?” Stel het voor aan je neuroloog en andere leden van het klinisch team wanneer je met een dergelijke vraag zit. Zij kunnen je gewoonlijk wel helpen om de verschillende kwesties en medicaties die op jou betrekking hebben, uit te ziften.

Wees voorbereid voor je arts en het bezoeken van een ziekenhuis. Neem een controlelijst mee met je vragen en bekommernissen. Zoals ik dikwijls vertel aan mensen, “de best voorbereide patiënten krijgen de beste hulp.” Dit is waar voor gelijk wie met veelvoudige diagnoses en in het bijzonder wanneer een van de diagnoses ALS is.

Vertaling: Eric De Keyser

Bron: The Exchange