Terugblik ‘International Symposium on ALS/MND 2024’

De ALS Liga is lid van de Internationale Alliantie van ALS/MND Associaties. Jaarlijks organiseert deze in december een bijeenkomst. Hieronder een terugblik van onze actieve deelname aan de editie 2024, gehouden in Montreal (Canada) of virtueel.

Beginnen doen we door ons internationaal engagement voor de wereldwijde ALS gemeenschap in de kijker te zetten. Onze CEO en voorzitter Evy Reviers werd in Montreal immers opnieuw verkozen voor een volgende termijn als lid van de Board van de Internationale Alliantie. Proficiat Evy!

Ook dit jaar lanceerde de Internationale Alliantie een pakkende March of Faces 2024 campagne, waarin o.a. een aantal Belgische pALS in de spotlights werden gezet. Zie Karl Engels, Lise Van Looy, en de zussen Sinem en Sura Bayraktar schitteren in deze video.

Doorlopend konden de deelnemers in een virtueel platform posters bekijken waarin nieuwe wereldwijde initiatieven ten dienste van pALS werden gepresenteerd. We selecteerden voor jullie de poster van de EU ALS Coalition, gepresenteerd door Evy in haar functie als co-Chair van het Executive Committee. 

 
De werking van de EU ALS Coalition werd door Evy ook gepresenteerd in haar mondelinge presentatie ‘The EU ALS Coalition Call for Action: Roadmap of the Policy Changes Needed to Improve the Lives of pALS and cALS’. De overige continenten leerden daardoor de Europese ALS Coalitie kennen, en haar 10 beleidsaanbevelingen voor betere ALS diagnose, medische zorg, en therapie.

Nog tijdens de Alliantie Meeting vertegenwoordigde Evy de Europese stem en perspectief in het panel debat ‘Beyond Borders: collaborative advocacy for a world free of ALS’. Het was goed om zien dat de verschillende continenten zo nauw samenwerken in het gevecht tegen ALS.
 

Maar het absolute hoogtepunt is ongetwijfeld het fantastische nieuws dat onze CEO en voorzitter Evy Reviers de Humanitarian Award 2024 heeft ontvangen van de Internationale Alliantie! 

Deze prestigieuze prijs werd opgericht in 2000 en erkent niet-wetenschappelijke bijdragen die wereldwijd een significante impact hebben gehad voor personen getroffen door ALS. 

Evy heeft talloze initiatieven geïntroduceerd om de zorg voor pALS in België en daarbuiten te verbeteren. Haar werk omvatte niet alleen nationale verbeteringen, zoals toegang tot hulpmiddelen, betaalbare kinesitherapie en de realisatie van het zorgcentrum Middelpunt, maar ook internationale verbeteringen via EUpALS (The European Organization for Professionals and People with ALS).

De Humanitarian Award is een welverdiende erkenning van Evy’s voortdurende inspanningen om het leven van personen met ALS te verbeteren en de ziekte wereldwijd onder de aandacht te brengen!

Een ongelooflijk dikke proficiat voor jouw jarenlange tomeloze inzet, Evy!

Terugblik internationaal ALS Symposium 2024

Aansluitend aan de bijeenkomst van de Internationale Alliantie van ALS/MND Associaties, ging het internationaal ALS Symposium door. Ook hier neemt de ALS Liga jaarlijks steevast aan deel om up-to-date te blijven van de meest recente evoluties in het ALS onderzoek.

Aandachtstrekkers waren voorzeker de presentaties van recent afgelopen klinische studies, waaronder:

• Resultaten van de JETALS studie waarin de veiligheid en efficiëntie van ultrahoge dosis Methylcobalamin (Rozebalamin/Vitamine B12) in vroege stadia van ALS werd onderzocht. Op basis van deze resultaten werd door de Japanse regelgevende autoriteit recent een vergunning verleend aan bedrijf Eisai om dit product commercieel beschikbaar te stellen in Japan.
   
• Resultaten van de PARADIGM studie waarin de veiligheid en efficiëntie van PrimeC in ALS werd onderzocht. Op basis van deze Fase 2 klinische resultaten bereidt het bedrijf NeuroSense momenteel een Fase 3 studie voor die wereldwijd in meerdere centra zal plaatsvinden.

 

---

 

 

Samenvatting ALS Nederland

Begin December vond het International Symposium on ALS/MND plaats. Hiervoor kwamen onderzoekers, zorgprofessionals en patiënten(organisaties) samen vanuit de hele wereld in Montréal, Canada.

Belangrijke bijeenkomsten

De week werd afgetrapt door het ‘Allied Professionals Forum’. Hierbij kwamen allerlei zorgmedewerkers die met ALS werken samen om kennis en ervaringen uit te wisselen, om zo de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS te verbeteren. 

Op donderdag 5 december stonden verschillende kleinere bijeenkomsten gepland, deze zogenoemde ‘satellite meetings’ kunnen door bedrijven of stichtingen worden georganiseerd voorafgaand aan het grote congres. Omdat mensen vanuit de hele wereld samenkomen, is dat hèt moment om een vergadering of klein symposium te organiseren. Zo ook voor ENCALS, een internationaal netwerk van Europese ALS centra. Tijdens deze satellite meeting konden verschillende Europese samenwerkingsverbanden zich presenteren met als doel om nieuwe samenwerkingen te vinden of advies te vragen aan andere onderzoekers.

Het grootste evenement van de week vond plaats van 6-8 December: De 35ste editie van het ‘International Symposium on ALS/MND’. Het besneeuwde Canadese landschap fungeerde als achtergrond voor de grootste medische en wetenschappelijke ALS conferentie ter wereld. In totaal waren er meer dan 1200 mensen live aanwezig in Montréal, daarnaast sloten een extra 250 deelnemers online aan.  

Het doel van (internationale) congressen

Het belangrijkste doel van zulke internationale conferenties is kennisdeling. De verschillen, maar ook overeenkomsten tussen verschillende landen, geven ons meer inzicht in wat het ziektebeeld van ALS inhoudt en hoe we de zorg voor mensen met ALS zo optimaal mogelijk kunnen inrichten. En daarnaast zijn dit soort internationale conferenties de plek waar onderzoekers en artsen over de hele wereld samen kunnen komen en resultaten en inzichten van onderzoek kunnen uitwisselen. Uiteindelijk hebben we (internationale) samenwerking nodig om samen tot het gezamenlijke doel te komen: het vinden van een behandeling voor iedereen die leeft met ALS. 

Belangrijke sessies

In deze Nederlandstalige video vertellen een aantal onderzoekers over de belangrijkste interessantste resultaten die werden gepresenteerd in sessies die zij bijwoonden.

Bron: ALS Centrum Nederland