Compte-rendu du ‘Symposium international sur la SLA/MND 2024’

Compte-rendu de la réunion 2024 de l'Alliance internationale des associations de SLA/MND
La Ligue SLA est membre de l'Alliance internationale des associations SLA/MND. Chaque année au mois de décembre, elle organise une rencontre. Ci-dessous, un retour sur notre participation active à l'édition 2024, tenue à Montréal (Canada) ou virtuellement.

Nous commençons par souligner notre engagement international envers la communauté mondiale de la SLA. Notre PDG et présidente Evy Reviers a été réélue à Montréal pour un autre mandat en tant que membre du Conseil d’administration de l’Alliance internationale. Félicitations Evy!

Cette année, l'Alliance internationale a une fois de plus lancé une campagne accrocheuse, la Marche des visages 2024, dans laquelle un certain nombre de pALS belges ont été mis à l'honneur. Regardez Karl Engels, Lise Van Looy et les sœurs Sinem et Sura Bayraktar briller dans cette vidéo.

Tout au long de l’événement, les participants ont pu visionner des affiches sur une plateforme virtuelle présentant de nouvelles initiatives mondiales au service des personnes atteintes de SLA. Nous avons sélectionné pour vous le poster de la Coalition européenne SLA, présenté par Evy dans son rôle de co-présidente du comité exécutif.
 

Le fonctionnement de la Coalition européenne pour la SLA a également été présenté par Evy dans sa présentation orale ‘L’appel à l’action de la Coalition européenne pour la SLA: Feuille de route des changements politiques nécessaires pour améliorer la vie des personnes atteintes de SLA et de SLA chronique’. Les autres continents ont ainsi pu connaître la Coalition européenne SLA et ses 10 recommandations politiques pour un meilleur diagnostic, des soins médicaux et une meilleure thérapie de la SLA.

Lors de la réunion de l’Alliance, Evy a représenté la voix et la perspective européennes dans le débat ‘Au-delà des frontières: plaidoyer collaboratif pour un monde sans SLA’. C’était bien de voir les différents continents travailler si étroitement ensemble dans la lutte contre la SLA.

Mais le point culminant absolu est sans aucun doute la nouvelle fantastique que notre PDG et présidente Evy Reviers a reçu le Prix Humanitaire 2024 de l'Alliance Internationale!

Créé en 2000, ce prix prestigieux récompense les contributions non scientifiques qui ont eu un impact significatif sur les personnes touchées par la SLA dans le monde entier.

Evy a lancé de nombreuses initiatives pour améliorer les soins aux personnes atteintes de SLA en Belgique et au-delà. Son travail comprenait non seulement des améliorations nationales, telles que l'accès aux ressources, une physiothérapie abordable et la réalisation du centre de soins Middelpunt, mais aussi des améliorations internationales par l'intermédiaire de l'EUpALS (l'organisation européenne des professionnels et des personnes atteintes de SLA).

Le Prix Humanitaire est une reconnaissance bien méritée des efforts continus d’Evy pour améliorer la vie des personnes atteintes de SLA et sensibiliser le monde entier à cette maladie!

Félicitations pour vos années de dévouement inlassable, Evy!

Compte-rendu du Symposium international sur la SLA 2024
Suite à la réunion de l’Alliance internationale des associations SLA/MND, le Symposium international sur la SLA a eu lieu. La Ligue SLA participe également ici chaque année pour se tenir au courant des derniers développements de la recherche sur la SLA.

Les présentations d’études cliniques récemment achevées ont certainement retenu l’attention, notamment:

• Résultats de l’étude JETALS examinant l’innocuité et l’efficacité de la méthylcobalamine (rosebalamine/vitamine B12) à très haute dose dans les premiers stades de la SLA. Sur la base de ces résultats, l’autorité réglementaire japonaise a récemment accordé une licence à l’entreprise Eisai pour rendre ce produit disponible commercialement au Japon.
   
• Résultats de l’étude PARADIGM examinant l’innocuité et l’efficacité de PrimeC dans la SLA. Sur la base de ces résultats cliniques de phase 2, l’entreprise prépare actuellement NeuroSense pour une étude de phase 3 qui se déroulera dans plusieurs centres à travers le monde.
   

Le Symposium international sur la SLA/MND a eu lieu début décembre. À cette fin, des chercheurs, des professionnels de la santé et des organisations de patients du monde entier se sont réunis à Montréal, au Canada.

Réunions importantes

La semaine a été lancée par le ‘Allied Professionals Forum’. Différents professionnels de la santé qui travaillent avec la SLA se sont réunis pour échanger connaissances et expériences afin d’améliorer la qualité des soins pour les personnes atteintes de SLA.

Plusieurs réunions plus petites étaient prévues le jeudi 5 décembre. Ces ‘réunions satellites’ peuvent être organisées par des entreprises ou des fondations en amont de la conférence principale. Alors que des gens du monde entier se rassemblent, c’est le moment idéal pour organiser une réunion ou un petit symposium. Ceci s’applique également à ENCALS, un réseau international de centres européens de SLA. Lors de cette réunion satellite, différentes collaborations européennes ont pu se présenter dans le but de trouver de nouvelles collaborations ou de demander conseil à d'autres chercheurs.

L’événement le plus important de la semaine a eu lieu du 6 au 8 décembre: la 35e édition du ‘Symposium international sur la SLA/MND’. Le paysage enneigé du Canada a servi de toile de fond à la plus grande conférence médicale et scientifique sur la SLA au monde. Au total, plus de 1.200 personnes ont assisté à l’événement en direct à Montréal, et 250 participants supplémentaires se sont joints en ligne.

Le but des conférences (internationales)

L’objectif principal de ces conférences internationales est le partage des connaissances. Les différences, mais aussi les similitudes entre les différents pays, nous permettent de mieux comprendre ce qu’implique le tableau de la maladie de SLA et comment nous pouvons organiser de manière optimale les soins pour les personnes atteintes de SLA. En outre, ces types de conférences internationales sont l’occasion pour les chercheurs et les médecins du monde entier de se réunir et d’échanger des résultats de recherche et des idées. En fin de compte, nous avons besoin d’une coopération (internationale) pour atteindre l’objectif commun: trouver un traitement pour toutes les personnes atteintes de SLA.

Séances clés

Dans cette vidéo néerlandaise, plusieurs chercheurs parlent des résultats les plus importants et les plus intéressants qui ont été présentés lors des sessions auxquelles ils ont participé.

Traduction : Gerda Eynatten-Bové
Source: Centre SLA des Pays-Bas