Leren om de hoek te kijken

11-07-2011

ALS vergt herhaaldelijke aanpassingen en veranderingen naargelang de draagwijdte evolueert.

Kritisch tov succesvolle aanpassing is assistieve technologie (AT), die mensen helpt die dingen te doen die anders oeilijk of onmogelijk zouden zijn. AT houdt bewegingsapparatuur in zoals krukken en rolstoelen, eenvoudige laagtechnologische apparaten en hoogtechnologische harde schijf, zachte schijf en randapparatuur.

Mensen bij wie ALS vastgesteld is, hebben vele typische vormen van AT nodig doorheen de ontwikkeling van hun ziekte. Sommigen hebben bij het begin voordeel aan een eenvoudig letterbord of alternatieve muis, en kunnen later complexere AT-apparatuur vereisen zoals elektronische vermeerderende/veranderende communicatie-apparaten of krachtige rolstoelen.

Een van de grootste uitdagingen bij het gebruik van AT is eerst de noodzaak leren aanvaarden om een apparaat te gebruiken. Het gebruik van AT betekent dat een individu iets niet meer kan doen – stappen, praten, de toegang tot een computer- zoals hij/zij het vroeger kon. Het gebruik van hoogtechnologische AT- apparatuur vereist de capaciteit om zich aan te passen aan een nieuwe methode om de dingen te doen, zoals het terugplaatsen van een traditionele muis, of het gebruik van een krachtige rolstoel ipv een kruk of een gewone rolstoel.

Het is, voor ongeveer iedereen, weifelachtig om een nieuw niveau van assistieve technologie aan te nemen of vooruit te stellen tot het absoluut noodzakelijk wordt. Alisa Brownlee, ATP, Clinical Manager, Assistive Technology Services, voor The ALS Association National Office and Greater Philadelphia Chapter, zegt dat mensen geregeld te lang wachten om bijkomende ondersteuning te verkrijgen, en dat dat grote problemen schept.

Brownlee zegt dat het vanzelfsprekend is weerstand te bieden aan het gebruik van assistieve technologie “omdat het ernaar neigt je gebrek voor de wereld zichtbaar te maken”. Het dwingt je ook rond de hoek te kijken en in aanmerking te nemen wat je in enkele weken of maanden nodig zal hebben. Dat kan natuurlijk overweldigend zijn.

“Maar we benadrukken elke bemiddeling op elke stap van de weg,” zegt ze. “Je kan bv. in staat zijn een val of een gebrek aan evenwicht te voorkomen door een wandelstok of een kruk te gebruiken. Het doel is te verzekeren dat je de noden aan de veiligste weg mogelijk tegemoet komen.”

Als het communiceren betreft, beseffen mensen met ALS soms niet dat ze moeilijker begrijpbaar worden, en familie en vrienden willen dikwijls niet klagen dat ze problemen hebben om hun spraak te verstaan. Brownlee zegt dat het voor iemand niet ongewoon is te denken dat hun stem goed klinkt, maar anderen getuigen dat ze problemen hebben te ontwaren wat er gezegd wordt. Het is voor de familie en vrienden van belang om eerlijke feedback te geven wanneer ze moeilijkheden hebben met begrijpen. Die informatie kan mensen met ALS motiveren vermeerderende communicatiestrategieën en apparaten die een verschil maken in hun levenskwaliteit te gebruiken.

Voor de meesten onder ons, is de mogelijkheid om de capaciteit tot onmiddellijk communiceren te verliezen beangstigend. Maar vroegtijdige voorbereiding is efficiënt, vooral wanneer sommige systemen drie tot vier maanden nodig hebben om door verzekering gestaafd te worden. De meeste mensen zijn gerustgesteld wanneer ze zien hoe efficiënt vermeerderende communicatieapparaten zij, zij het door een ondersteunende groep, door te praten met andere mensen met ALS aan een ALS Associated Certified Center, zij het door deel te nemen in praatkamers, zegt Brownlee.

Als het communicatieapparaten betreft, zegt Brownlee dat er een breed spectrum aan keuzemogelijkheden bestaat, van laagtechnologische, online beschikbare tekst-tot-spraak systemen tot de hoogtechnologische systemen die enigszins duur zijn. “Er zijn vrij en goedkoop tekst-tot-spraak software beschikbaar op het internet die je kan gebruiken op een netboek (dat 250$ kost of minder), een laptop, of een kantoorcomputer zodat iemand met ALS deze software kan donwloaden en van de computer een communicatieapparaat maken.”

Communicatie vraagt een verandering bij mensen met ALS, en de types van vereiste uitrusting kunnen beginnen met relatief goedkope elektronische apparaten zoals de iTouch met een toepassing aan communicatie aan lage kosten, en later voortgaan naar hoog gespecialiseerde spraakvoortbrengende apparaten, die specifiek ontwikkeld zijn voor mensen met ALS en diegenen met andere uitdagingen tot communicatie. De spraakvoortbrengende apparaten maken het mogelijk dat mensen die slechts oogbewegingen hebben, kunnen communiceren. “Mensen verliezen de hoop wanneer ze hun basale noden niet langer laten weten, en wanneer beslissingen aan anderen overgelaten worden die slechts kunnen raden wat zij willen of vragen,” zegt Brownlee.

Alle vormen van communicatiesystemen, van laagtechnologische apparaten zoals schrijven of het gebruik van letterborden, tot meer geavanceerde technologie, zoals elektronische oogstaar systemen, kunnen nuttig zijn voor mensen met ALS, afhangend van hun individuele noden.

“Gelijk wat de uitdaging voor mensen met ALS is, er zijn daar oplossingen voor,” zegt Brownlee.

“Wees voorbereid,” het scoutsgezegde, past voor mensen met ALS. “De weerslag van zich niet voorbereiden voor de nood aan assistieve technologie is ernstig,” zegt Brownlee. “Er is geen onderkant om je klaar te maken voor je het nodig hebt, het echte probleem is wanneer mensen te lang wachten.”

Vertaling: Eric De Keyser

Bron: The Exchange