ALS-patiënt krijgt apparaat om ademhaling te ondersteunen zonder ventilator
14-08-2012
Het ziekenhuis van de University of Illinois & Health Sciences System is één van de slechts twaalftal ziekenhuizen van het land die het NeuRx Diaphragma Pacing Systeem (DPS) in een patiënt met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) implanteren.
Angela Thompson, 41, van Chicago, had een implantatie van het apparaat op 27 juli.
Het apparaat werd onlangs goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration en kan sommige patiënten met ALS helpen om langer te leven zonder een mechanische ventilator.
De meeste ALS-patiënten ontwikkelen in de loop van hun ziekte een verminderde longfunctie of een te ondiepe ademhaling die dan een tracheotomie of mechanische ventilator ondersteuning vereist, zegt Dr. Malek Massad, professor en hoofd van de cardiothoracale chirurgie aan UIC.
Klinische proeven met het apparaat tonen aan dat het mensen met ALS en chronische hypoventilatie kan helpen om beter te ademen en te slapen en de noodzaak voor een ventilator voor maximaal 18 maanden te vertragen.
"Het werkt als een hart pacemaker," zei Dr. Khaled Abdelhady, assistent-professor van cardiothoracale chirurgie op UIC, die deelnam vanaf de vroege ontwikkeling van het apparaat en het chirurgische team dat Thompson opereerde, leidde. "Het apparaat helpt patiënten gemakkelijker te ademen door het conditioneren van de middenrif spieren door middel van elektrische stimulatie."
ALS is een snel vorderende, ongeneeslijke en fatale neuromusculaire ziekte gekenmerkt door progressieve spierzwakte die tot verlamming leidt. Als de frenische zenuw gekoppeld aan de middenrif spieren faalt, verliezen patiënten het vermogen om te ademen zonder ventilator ondersteuning.
Ongeveer 30.000 mensen in de VS leven met ALS.
"Ik zal nooit opgeven," zei Thompson, die werd gediagnosticeerd in 2010 en wordt behandeld door Dr. Julie Rowin, universitair hoofddocent van de neurologie en rehabilitatie kliniek op de UIC en directeur van de kliniek voor ALS en MDA/ALS Center van het UI ziekenhuis. Thompson zei dat ze hoopt dat andere patiënten met ALS ook zullen profiteren van het apparaat.
Het apparaat, geïmplanteerd met behulp van minimaal invasieve laparoscopische technieken, geeft elektrische stimulatie aan de spieren en zenuwen in het middenrif. Wanneer gestimuleerd, contracteert het middenrif, door het conditioneren van de spieren en verbetert het de weerstand tegen vermoeidheid bij normale inspanning.
Chirurgen maken vier kleine insneden in de buik om de laparoscoop in te brengen en het middenrif te visulaiseren en om kleine elektroden te plaatsen. De elektroden zijn verbonden door draden onder de huid aan een kleine, externe, batterij-aangedreven pulse generator die het middenrif stimuleert.
Wanneer de patiënt na de operatie ontwaakt, is het apparaat geprogrammeerd om doeltreffend en comfortabel te ademen. Patiënten beginnen met drie 30-minuten sessies dagelijks. Naarmate de ziekte vordert, neemt de conditioneringstijd toe.
De toewijzing aan NeuRx werd vorig jaar goedgekeurd door de FDA onder een humanitaire apparaat vrijstelling (HDE), een toewijzing gegeven aan medische hulpmiddelen met aantoonbare veiligheid en een waarschijnlijk voordeel voor zeldzame ziekten. Het apparaat ontving de toewijzing na een multicentrische klinische proef met 106 patiënten waarvan 86 voor chronische hypoventilatie behandeld werden.
Van de 5.600 patiënten die elk jaar gediagnosticeerd worden, hebben bijna 60 procent ademhalingsproblemen en een gedeeltelijk intacte frenische zenuw, waardoor ze kandidaten voor behandeling met het apparaat zijn.
Vertaling: ALS Liga: Anne
Bron: Newswise
