Online mining van sociale netwerkgegevens voor biomedisch onderzoek: een vergelijking van de perceptie van clinici en patiënten van behandelingen in Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

Auteur: Carlos Nakamura, PhD

ABSTRACT

Achtergrond: Terwijl slechts één drug bekend is om de voortgang van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) te vertragen, kunnen talrijke drugs worden gebruikt voor de behandeling van de symptomen ervan. Echter, weinig gerandomiseerde gecontroleerde studies hebben de werkzaamheid, veiligheid en bijwerkingen van deze drugs beoordeeld. Als gevolg van dit gebrek aan gerandomiseerde gecontroleerde studies is de consensus tussen clinici over hoe de brede waaier aan ALS-symptomen te behandelen en de doeltreffendheid van deze behandelingen, laag. Gezien het gebrek aan klinische studie gegevens, het groot aantal gemelde symptomen, en de lage consensus tussen clinici over hoe die symptomen te behandelen, zouden gegevens over de prevalentie en de doeltreffendheid van behandelingen vanuit het oogpunt van de patiënt, het begrijpen van de symptomatische behandeling van ALS vooruit kunnen helpen.

Doel: Percepties vergelijken van clinici en patiënten op de symptomatische behandeling van ALS door het vergelijken van gegevens uit een traditionele enquête bij clinici met gegevens van een sociaal netwerk voor patiënten.

Methoden: We gebruikten een enquête van waarnemingen bij clinici door Forshew en Bromberg als onze primaire gegevensbron en hebben de gegevens van PatientsLikeMe met het oog op vergelijkingen aangepast. We hebben eerst 14 symptomen en de daarbij horende top vier behandelingen vermeld door Forshew en Bromberg geëxtraheerd. Wij hebben vervolgens in de PatientsLikeMe database naar dezelfde symptoom–behandeling paren gezocht. De PatientsLikeMe gegevens zijn reeds gestructureerd, er was dus geen voorbewerking van de gegevens vereist.

Resultaten: Nadat we paren met een kleine frequentie hadden geëlimineerd, bleven er 15 symptoom–behandeling paren over. Alle behandelingen die als nuttig werden geïdentificeerd, waren geneesmiddelen op voorschrift. We vonden gelijkenissen en verschillen tussen de percepties van clinici en patiënten op vlak van de prevalentie en de werkzaamheid van de behandeling. In 7 van de 15 paren waren de verschillen tussen de twee groepen boven de 10%. De verschillen waren in 3 paren boven de 20%. Lorazepam voor de behandeling van angst en kinine voor de behandeling van spierkrampen behoorden tot die symptoom–behandeling paren met hoge concordantie in de perceptie tussen clinici en patiënten. Omgekeerd, waren er voor amitriptyline voor het behandelen van labiele emotionele effecten en voor oxybutynin voor de behandeling van urinaire urgentie lage overeenkomsten tussen clinici en patiënten.

Conclusies: De beoordeling en de vergelijking van de doeltreffendheid van de symptomatische behandeling van een complexe en zeldzame ziekte zoals ALS is niet gemakkelijk en moet rekening houden met de perceptie van zowel patiënten als clinici. Bij het opstellen van een betrouwbaar profiel van de doeltreffendheid van de behandeling is het vereist rekening te houden met veel interactieve aspecten (bijvoorbeeld het ziektestadium en de ernst van de symptomen) die niet werden beschouwd in de huidige studie. Niettemin kunnen piloot studies zoals deze, het pad effenen voor meer robuuste studies door onderzoekers te helpen anticiperen op en compenseren voor beperkingen in hun gegevensbronnen en hun studie ontwerp.

Vertaling: ALS Liga: Anne

Bron: Journal of Medical Internet Research