Extraction des données on-line d’un réseau social pour la recherche biomédicale : une comparaison des perceptions entre les cliniciens et les patients sur les traitements de la sclérose latérale amyotrophique

Auteur : Carlos Nakamura, Ph.d.

RÉSUMÉ

Contexte : Alors qu'un seul médicament est connu pour ralentir la progression de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plusieurs médicaments peuvent servir à traiter ses symptômes. Cependant, très peu des essais comparatifs randomisés ont évalué l'efficacité, l'innocuité et les effets secondaires de ces médicaments. En raison de cette absence d'essais contrôlés randomisés, un consensus entre les cliniciens sur la façon de traiter la vaste gamme des symptômes de la SLA et l'efficacité de ces traitements est faible. Compte tenu l'absence de données d'essais cliniques, la vaste gamme de symptômes signalés et le consensus faible entre les cliniciens sur la façon de traiter les symptômes, des données sur la prévalence et l'efficacité des traitements du point de vue du patient pourraient aider à faire avancer la compréhension du traitement symptomatique de la SLA.

Objectif : Comparer les perceptions des cliniciens et des patients sur le traitement symptomatique de la SLA en comparant les données d'une étude de sondage traditionnel chez des cliniciens avec les données d'un réseau social des patients.

Méthodes : Nous avons utilisé une enquête de perception chez des cliniciens par Forshew et Bromberg comme notre source de données principale et nous avons ajusté les données de PatientsLikeMe afin de permettre des comparaisons. Tout d'abord, nous avons sélecté 14 symptômes et les top quatre traitements associés par Forshew et Bromberg. Ensuite, nous avons recherché dans la base de données PatientsLikeMe les mêmes paires de symptômes–traitements. Les données de PatientsLikeMe sont structurées donc aucun prétraitement des données n'était nécessaire.

Résultats : Après avoir éliminé les paires peu fréquentes, 15 paires de symptômes–traitements sont restées. Tous les traitements identifiés comme utiles étaient des médicaments d'ordonnance. Nous avons trouvé des similitudes et des divergences entre les perceptions des cliniciens et des patients concernant la prévalence de traitement et l'efficacité. Dans 7 des 15 paires, les différences entre les deux groupes étaient supérieures à 10 %. Dans 3 paires, les différences étaient supérieures à 20 %. Lorazépam pour traiter l'anxiété et quinine pour traiter les crampes musculaires étaient parmi les paires de symptômes–traitements avec grande concordance entre les perceptions des patients et des cliniciens. À l'inverse, amitriptyline pour traiter l'effet émotionnel labile et oxybutynine pour traiter l’urgence urinaire donnaient peu de concordance entre les cliniciens et les patients.

Conclusions : Évaluer et comparer l'efficacité du traitement symptomatique d'une maladie rare et complexe telle que la SLA n’est pas facile et doit tenir compte des perceptions et des cliniciens et des patients. Pour créer un profil fiable de l'efficacité du traitement, il faut tenir compte de nombreux aspects interactives (eg, le stade de la maladie et la gravité des symptômes) qui n'étaient pas visés dans la présente étude. Néanmoins, des études pilotes telles que celle-ci peuvent ouvrir la voie à des études plus robustes en aidant les chercheurs à anticiper et à compenser les restrictions dans leurs sources de données et leur conception d'étude.

Traduction : Ligue SLA : Anne

Source : Journal of Medical Internet Research