Verslag rondleiding politiek in labo UZ Leuven 28/3/2014
Op initiatief van de ALS Liga en in samenwerking met KU Leuven-VIB vond op 28 maart het eerste politiek bezoek aan de ALS-onderzoekslaboratoria in het UZ Leuven plaats. Met dit geleid bezoek toonden we de aanwezige politici de faciliteiten waarin naar onderzoek gedaan wordt. We vroegen hen om mee hun schouders te zetten onder de broodnodige structurele financiering om dit levensbelangrijke onderzoek te ondersteunen.
De aanwezige politici waren Ben Weyts, Elke Sleurs, Theo Francken en Willy Segers voor N-VA, Peter Van Rompuy en Kathleen Helsen voor CD&V, Bruno Tobback en Pieter Vandenbroucke voor sp.a, Anne Dedry voor Groen en Muriel Gerkens voor Ecolo. De politici kwamen aan in de hal van het UZ Leuven en hadden eerst een fikse wandeling doorheen het ziekenhuis voor de boeg tot aan de lokalen van Onderzoek en Navorsing. Daar werden ze ontvangen door Evy, Danny en Mia van de ALS Liga, en prof. Robberecht, prof. Carmeliet, prof. Van Den Bosch en prof. Van Damme.
Iedereen werd onthaald op koffie. Meteen werden ook de eerste vragen gesteld. Prof. Robberecht gaf onder meer uitleg over het ontstaan van de neuromusculaire referentiecentra (NMRC) en legde uit waarom de farmaceutische sector slechts beperkt onderzoek doet naar ALS maar toch geïnteresseerd is in het onderzoek vanwege de brede mogelijkheden die het biedt. ALS is eigenlijk een eenvoudig te onderzoeken ziekte, stelt prof. Robberecht, in vergelijking met Parkinson en Alzheimer, omdat het resultaat van een test heel goed meetbaar is. De uitkomst is ofwel nul, ofwel één. Ofwel leeft de patiënt, ofwel gaat hij dood. Daarom zal het onderzoek naar ALS-repercussies hebben op het onderzoek naar vele andere ziekten waaronder Parkinson, Alzheimer,... Er zijn vragen naar het ontstaan van de ALS Liga. Het belang van de ALS Liga als patiëntenorganisatie werd onderstreept door mevrouw Dedry die in haar omgeving geconfronteerd werd met ALS en zeer tevreden was over de hulpverlening van de Liga. Een aantal pijnpunten worden aangekaart. Zo is er nog steeds de discriminerende 65+ regeling. Mensen die pas na hun 65e de diagnose ALS krijgen, kunnen niet op dezelfde hulpverlening vanuit het Vlaams Fonds voor Personen met een Handicap (VAPH) rekenen. Daarnaast wordt het project van de ALS Liga voor de uitleen van hulpmiddelen al 2 jaar tegengehouden door de Waalse regering. Maar Danny merkt terecht op dat dit alles slechts middelen zijn om de levenskwaliteit van patiënten met ALS te verbeteren. Het belangrijkste is onderzoek naar een behandeling voor ALS zodat de ziekte tegengehouden kan worden. Verder werden er nog vragen gesteld naar de overlevingstermijn voor mensen met ALS, eventuele bijscholing voor huisartsen in verband met ALS en de leeftijd waarop men ALS krijgt.
Tijdens het eerste officiële deel van het bezoek gaven zowel prof. Robberecht als Evy Reviers van de ALS Liga een presentatie voor de aanwezige politici.
Prof. Robberecht begint zijn presentatie met de vaststelling dat volgens de WHO het totaal van de hersenaandoeningen het grootste deel uitmaken van de aandoeningen waarbij mensen een impact op hun levenskwaliteit ervaren. De neurodegeneratieve ziekte ALS maakt hier deel van uit. Prof. Robberecht legt uit wat ALS precies is en wat de overlevingskansen zijn. Hij wijst er op dat ALS op het eerste zicht een zeldzame ziekte is. De zieke populatie is echter klein omdat de ziekte zo fataal is. Het risico om ALS te krijgen is op zich groter. Er is slechts 1 medicijn dat een beperkt effect heeft op de ontwikkeling van de ziekte, maar het effect ervan is erg klein. Verder rest enkel de behandeling van symptomen. Prof. Robberecht beschrijft ALS als de aandoening die de grootste impact heeft op de levenskwaliteit van de patiënt, maar ook van de partner, het gezin en de familie.
10% van de ALS-patiënten heeft een erfelijke vorm, 90% werd getroffen door een sporadische vorm. Bij de Vlaamse populatie zijn er 4 verschillende genetische afwijkingen geïdentificeerd die verantwoordelijk zijn voor ALS. Eén daarvan, het gen C9ORF72, komt in meerdere mate voor bij ALS-patiënten. Door de identificatie van deze genetische afwijking kunnen nu ook mensen bestudeerd worden die deze afwijking hebben maar (nog) geen ALS hebben. Dat kan leiden tot belangrijke inzichten in de ontwikkeling en de mechanismen van ALS.
Prof. Robberecht gaat verder in op de vraag of ALS één ziekte is, of in meerdere vormen voorkomt. Hij stelt dat er een variabiliteit in overlevingskansen is. Zelfs met dezelfde erfelijke vorm van ALS zit er verschil in de overlevingstermijn. Het is belangrijk om uit te zoeken welke factoren bepalend zijn voor dit verschil zodat uiteindelijk de overlevingstermijn kan uitgebreid worden en men tot een chronische ziekte komt. Ook het belang van de proefdieren komt ter sprake. Zo maakt men gebruik van fruitvliegjes omdat deze makkelijk te kweken en genetisch te manipuleren zijn. Muizen en ratten staat qua cellen dicht bij de mens. Zebravissen hebben motorische zenuwcellen die makkelijk te bestuderen zijn. Onlangs is men er ook in geslaagd om menselijke huidcellen om te zetten in stamcellen en die dan te laten ontwikkelen tot motorische zenuwcellen. Met deze technologie kan men nieuwe inzichten in ALS verwerven.
De uitdaging is om het basisonderzoek dat gedaan wordt uit te breiden naar de mens. Prof Robberecht onderstreept ook het belang van de wisselwerking tussen basisonderzoek en klinisch onderzoek. Maar wetenschappelijk onderzoek kost geld, is traag en veroorzaakt zelden aardverschuivingen. Voor patiënten is dit soms moeilijk te begrijpen. Prof. Robberecht benadrukt tenslotte dat het wetenschappelijk onderzoek de enige weg is.
Na de presentatie van prof. Robberecht werden enkele vragen gesteld en opmerkingen gemaakt. Zo werd opgemerkt dat het Centrum voor Medische Innovatie (CMI) van minister Lieten 5 miljoen euro voor onderzoek naar dementie krijgt. Er is geen geld voor wetenschappelijk onderzoek dat enkel gewijd is aan ALS.
Prof. Carmeliet zegt nog dat mensen in het algemeen liever geld geven aan toegepast onderzoek dan aan basisonderzoek, en onderstreept verder het belang van fondsen voor onderzoek vanuit patiëntenorganisaties, zoals A cure for ALS van de ALS Liga.
Evy legt in haar presentatie de nadruk op de impact van de ziekte ALS op mensen, op gezinnen en families. Ze toont aan de hand van foto’s en filmpjes wat het écht betekent om te leven met ALS. Ze staat stil bij de weg van aftakeling die patiënten ondergaan, bij de dingen die voor gezonde mensen vanzelfsprekend zijn, maar voor ALS-patiënten niet langer mogelijk. Dit alles maken ALS-patiënten bewust mee, met hun verstand of gevoel is niets mis.
Niet alleen de impact op de patiënt zelf is enorm, ook het gezin en de familie wordt geconfronteerd met steeds zwaarder wordende zorgen en het vooruitzicht van verlies.
De ALS Liga probeert voor deze mensen een verschil te maken, zo zegt Evy, door op verschillende vlakken hulp te bieden: informatie geven, bijstaan met psychosociale zowel als administratieve hulp en zich actief inzetten om fondsen te verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek.
Evy verwijst naar het onderzoeksfonds A Cure for ALS, dat giften verzamelt van gewone mensen voor wetenschappelijk onderzoek. Ze staat stil bij de vragen van patiënten die de ALS Liga regelmatig te horen krijgt. Patiënten vragen zich af waarom er voor hen zo weinig onderzoek gedaan wordt, of ze misschien te min zijn, of met te weinig. Eindigen doet Evy met de pakkende Tv-spot van de ALS Liga, waarin de kleine Myrthe hulp vraagt om haar papa Timmy die aan ALS lijdt te redden.
Het gezelschap wordt dan opgedeeld in 2 groepen voor het bezoek aan het labo. De politici worden rondgeleid doorheen de verschillende faciliteiten van het onderzoekslabo. Zo worden de aquariumfaciliteiten getoond waar de zebravissen gekweekt worden. Een onderzoekster geeft uitleg over het injecteren van embryo’s voor het ontwikkelen van zebravisjes. Ze krijgen ook het voedsel van de visjes te zien, 2 grote vergaarbakken met pekelkreeftjes. In een ander labo tonen onderzoekers hoe muizen met ALS in verschillende fasen getest worden door ze op een roterende rol te laten lopen. Gezonde muizen houden zich staande op de roller, muizen met ALS kunnen dit niet. Op deze manier worden de verschillende fasen van ALS gedocumenteerd. Verder zijn er nog het labo met de fruitvliegjes, waar de politici geleerd wordt hoe ze door de microscoop het verschil kunnen zien tussen mannelijke en vrouwelijke fruitvliegjes. Ook wordt getoond hoe gezonde fruitvliegjes veel beweeglijker zijn dan fruitvliegjes die genetisch gemanipuleerd werden en ALS ontwikkelden. Na een verder bezoek aan het celcultuurlabo wordt de middag afgesloten met een lunch.
